À propos

Voix des Patients, un média d’information sur les maladies chroniques, une initiative de la Fondation Roche

Voix des Patients est un média pour partager l’actualité des personnes atteintes d’une maladie chronique. Cette initiative de la Fondation Roche est une plate-forme inédite d’actualités et d’échanges, s’appuyant sur les contributions des lecteurs au service des personnes atteintes d’une maladie chronique et de leurs proches. Voix des Patients s’inscrit dans l’une des missions de la Fondation Roche : Recueillir la parole des patients en vue de contribuer à la mobilisation sociale et politique sur les maladies chroniques.

La Fondation Roche, créée en 2004, a pour mission de susciter et soutenir les innovations et les initiatives destinées à améliorer la vie au quotidien des personnes atteintes d’une maladie chronique. La Fondation se veut ainsi le catalyseur d’une démarche envers ces personnes dont le quotidien et l’activité ont été modifiés. Une mission, trois modes d’intervention :

• Soutenir des projets portés par les associations ou les professionnels de santé
• Contribuer à la mobilisation sociale et politique sur les maladies chroniques.
• Innover pour le développement des connaissances et des compétences dans le domaine des maladies chroniques

Les maladies chroniques par leurs poids économiques, par le fait qu’elles accentuent les vulnérabilités sociales et économiques, représentent clairement un des plus grands enjeux de santé publique du XXIème siècle. Roche est convaincu que sa mission d’acteur de santé publique passe non seulement par sa capacité à apporter des réponses thérapeutiques innovantes mais aussi par son engagement à proposer des réponses sociales et politiques inhérentes à la chronicisation de certaines maladies. C’est dans cet esprit qu’est née en 2004, la Fondation d’entreprise Roche.

Voix des Patients a été créée par la Fondation Roche en mai 2010 sous forme d’un site de témoignages de patients pour accompagner les « 1ères Rencontres Annuelles de la Maladie Chronique ». L’objectif est aujourd’hui de poursuivre la réflexion collectivement par le biais d’un média où chaque internaute peut partager des actualités, des opinions et des témoignages.

Voix des Patients, un média participatif basé sur la sélection des meilleures actualités et des contributions

Voix des Patients, nouvelle version, propose :

• Une sélection de l’actualité organisée en sujets de conversation autour de thèmes transversaux de la maladie chronique : travail, retraite, sécurité sociale, accès au crédit, soutien psychologique, formation, relation avec les autres etc. Chaque sujet est enrichi par une sélection des meilleurs articles issus des médias traditionnels, des médias sociaux et par les meilleures contributions des internautes.
• Des lieux d’expression, d’échanges et de propositions au service des lecteurs-acteurs : toutes les personnes sensibilisées aux enjeux relatifs à la maladie chronique peuvent contribuer, apporter des idées, participer à l’enrichissement des sujets et des débats.
• Voix des Patients a défini une charte qui précise la ligne éditoriale du média. En aucun cas, elle n’a vocation à se substituer aux professionnels de santé, ni à s’exprimer sur l’efficacité ou non des traitements. Voix des Patients n’est qu’un outil au service des personnes atteintes de maladie chronique.

Voix des Patients, une réponse à un enjeu national : Faire vivre, connaître et reconnaître la parole des patients

La France compte aujourd’hui 15 millions de personnes atteintes d’une maladie chronique. Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, la maladie chronique est : « un problème de santé qui nécessite une prise en charge sur une période de plusieurs années ou plusieurs décennies ». Les enjeux économiques, politiques et sociétaux sont naturellement très importants. L’un des défis majeurs est que notre société reconnaisse la personne malade comme un citoyen à part entière.
En France, la loi de santé publique du 9 août 2004 a pris en compte la nécessité d’améliorer la qualité de vie des personnes malades chroniques et a donc prévu la mise en place d’un plan 2007-2011 : « Le plan national pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes des maladies chroniques ».

Pour la Fondation Roche, relever le défi des maladies chroniques nécessite d’ouvrir de nouveaux champs de recherche, une implication de toutes les parties prenantes, une mobilisation politique et une prise de conscience de la société. Voix des Patients s’inscrit dans cette mission que la Fondation s’est donnée : Créer un levier au service du patient pour que son expression soit reconnue auprès des pouvoirs publics, des leaders d’opinion et de l’opinion publique.

Voix des Patients, un média social

Voix des Patients est accessible à l’adresse http://www.voixdespatients.fr.
Voix des Patients est aussi présent sur Facebook http://fr-fr.facebook.com/LaVoixDesPatients et sur Twitter http://twitter.com/voixdespatients.
Cette présence facilite le partage et les échanges des sujets d’actualité relatifs à la maladie chronique pour tous celles et ceux qui désirent être informés.

Rédacteurs

Laurence Seguillon-Pignard : laurence.seguillon-pignard(at)roche.com
Alexane Gurwic : alexane.gurwic(at)roche.com
Herve Audouin : herve.audouin(at)roche.com
Laurence Mendes : laurence.mendes(at)roche.com