Foire aux questions

Les Questions

Qu'est-ce que « Voix des Patients » ?

Voix des Patients est un média pour partager l'actualité des personnes atteintes d'une maladie chronique. Cette initiative de la Fondation Roche est une plate-forme inédite d’actualités et d’échanges, s’appuyant sur les contributions des lecteurs, elle est au service des personnes atteintes d’une maladie chronique et de leurs proches. Voix des Patients s'inscrit dans l'une des missions de la Fondation Roche : recueillir la parole des patients afin de contribuer à la mobilisation sociale et politique autour des maladies chroniques.

Qu'est-ce que la Fondation Roche ?

La Fondation Roche, créée en 2004, a pour mission de susciter et soutenir des innovations et des initiatives destinées à améliorer la vie au quotidien des personnes atteintes de maladie chronique. La Fondation Roche se veut ainsi le catalyseur d’une démarche envers ces personnes dont le quotidien et l’activité ont été modifiés. Une mission, trois modes d’intervention :

  • Soutenir des projets portés par les associations ou les professionnels de santé ;
  • Innover pour le développement des connaissances et des compétences dans le domaine des maladies chroniques ;
  • Contribuer à la mobilisation sociale et politique sur les maladies chroniques.

Les maladies chroniques par leur poids médicaux, économiques, par le fait qu'elles accentuent les vulnérabilités sociales et économiques représentent clairement un des plus grands enjeux de santé du XXIème siècle. Roche est convaincu que sa mission d'acteur de santé publique passe non seulement par sa capacité à apporter des réponses thérapeutiques innovantes mais aussi par son engagement à proposer des réponses sociales et politiques inhérentes à la chronicisation de certaines maladies. C'est dans cet esprit qu'est née en 2004, la Fondation d'entreprise Roche, et en 2010 « Voix des Patients », une nouvelle initiative portée par la Fondation.

Pourquoi avoir lancé Voix des Patients ?

La France compte aujourd’hui 15 millions de personnes atteintes d’une maladie chronique. Les enjeux médicaux économiques, politiques et sociétaux sont naturellement très importants. L’un des défis majeurs est que notre société reconnaisse la personne malade comme un citoyen à part entière. En France, la loi de santé publique du 9 août 2004 a pris en compte la nécessité d'améliorer la qualité de vie des personnes malades chroniques et a donc prévu la mise en place d'un plan 2007-2011 : « Le plan national pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes des maladies chroniques ».L’organisation Mondiale de la Santé a également lancé un plan de maladies chroniques ( plan d’action 2008-2013 pour la stratégie mondiale de lutte contre les maladies non transmissibles). C’est dans cette logique que s’inscrit l’action de la Fondation. Pour la Fondation Roche, relever le défi des maladies chroniques nécessite d’ouvrir de nouveaux champs de recherche, une implication de toutes les parties prenantes, une mobilisation politique et une prise de conscience de la société. Voix des Patients s’inscrit dans cette mission que la Fondation Roche s’est donnée : créer un outil d’information et d’échanges au service des patients afin de porter leurs paroles auprès des pouvoirs publics, des leaders d’opinion et de l’opinion publique. Voix des Patients est née en mai 2010 sous forme d'un site internet de témoignages de patients pour accompagner les « 1ères Rencontres Annuelles de la Maladie Chronique », site qui a suscité l’intérêt du public. L'objectif est aujourd'hui de poursuivre et d’approfondir la réflexion par le biais d'un média participatif, de contribuer à la formalisation de recommandations pour mieux vivre la maladie au quotidien et de les faire vivre dans la durée.

A quoi sert Voix des Patients ?

Voix des Patients est un service destiné aux patients atteints de maladies chroniques et à leurs proches. Il a pour objectif de faciliter l’accès à l’information et aux échanges sur les thèmes transversaux de la maladie chronique : travail, retraite, sécurité sociale, accès au crédit, soutien psychologique, formation, relation avec les autres etc.

Comment fonctionne Voix des Patients ?

Voix des Patients repose sur une plate-forme technique développée par l'entreprise LE MEDIA, appelée FUZU. Cette plate-forme dispose d'une interface de gestion permettant de sélectionner et de résumer des articles de presse et de blogs, ainsi que les meilleures contributions des internautes soumises à partir de l'interface publique du média. Les lecteurs peuvent aussi créer un profil personnel, au travers duquel ils vont pouvoir personnaliser leur média, s'abonner à des sujets de conversation et gérer des listes personnelles d'actualité. Le principe de fonctionnement est explicité dans le tutorial (Cf. tutorial de Voix des Patients).

Pourquoi Voix des Patients est-il présent sur les réseaux sociaux ?

Voix des Patients est présent principalement sur Facebook au travers d'une page fan et sur Twitter. Cette présence facilite le partage et les échanges des sujets d'actualité relatifs à la maladie chronique pour tous celles et ceux qui désirent être informés. De plus, l'objectif de Voix des Patients est de contribuer à la formalisation de recommandations pour mieux vivre la maladie au quotidien et de les faire vivre dans la durée. Les réseaux sociaux permettent d'ouvrir le champ des contributions et la réflexion à la pluralité des points de vue.

Quels sont les sujets traités par Voix des Patients ?

Voix des Patients propose une sélection de l’actualité et des contributions autour de thèmes transversaux de la maladie chronique :

Les rubriques :

  • Maladie chroniques : Dans cette rubrique, l’internaute peut participer aux sujets de conversation relatifs aux définitions de la maladie chronique, aux enjeux politiques, économiques, sociaux, philosophiques, à la liste des maladies chroniques et des affections longue durée.
  • Au quotidien : Dans cette rubrique, les sujets de conversation concernent l’errance du diagnostic, la vie de la maladie au quotidien, la solitude et le rapport à la vie, aux conséquences physiques de la maladie chronique, au handicap, à l’aménagement du lieu de vie, à l’altération de l’image de soi, à la sexualité.
  • Vie sociale : Dans cette rubrique, l’internaute a accès à des sujets de conversation sur la famille, l’entourage, le travail, l’annonce de la maladie, l’école et la sexualité.
  • Ressources : Dans cette rubrique, l’internaute peut échanger sur l’accès au crédit, aux assurances et aux prêts, les structures de prise en charge, la fiscalité, la carte d’invalidité.
  • Droits et législation : Dans cette rubrique sont regroupés les cadres législatifs européens, les programmes des différents gouvernements européens et des comparaisons internationales.
  • Chiffres clés : Dans cette rubrique sont regroupées les données épidémiologiques, économiques et sociales.

Conformément à l'article L. 5122-6 du Code de santé publique, Voix des Patients n’est pas autorisé à aborder les sujets relatifs aux médicaments de prescription : « La publicité auprès du public pour un médicament n’est admise qu’à la condition que ce médicament ne soit pas soumis à prescription médicale, qu’il ne soit pas remboursable par les régimes obligatoires d’assurance maladie et que l’autorisation de mise sur le marché ou l’enregistrement ne comporte pas de restrictions en matière de publicité auprès du public en raison d’un risque possible pour la santé publique notamment lorsque le médicament n’est pas adapté à une utilisation sans intervention d’un médecin pour le diagnostic, l’initiation ou la surveillance du traitement. »

D'où proviennent les informations publiées sur Voix des Patients ?

Les informations publiées sur le site de Voix des Patients proviennent de sources diverses : Voix des Patients sélectionne et résume des contenus provenant d'une multitude de sources de qualité, qu'il s'agisse de sites d'information, type site média, ou de blogs tenus par des professionnels, par des malades ou leurs proches, par des associations de malades, par des organismes privés ou gouvernementaux. La liste des sources est évolutive afin de valoriser la pluralité des points de vue. Elle est enrichie progressivement par le comité éditorial qui attache une attention toute particulière à mettre en avant l'expression des patients et de leurs proches. Ces sources sont par ailleurs disponibles dans leur intégralité sur Internet.

Qui sélectionne l'information et les meilleures contributions sur Voix des Patients ?

Un web éditeur, sous la responsabilité du comité éditorial, sélectionne l'actualité ou les contributions, et les organise en sujets. Les sujets sont créés périodiquement en fonction de l'actualité, des grands enjeux de la maladie chronique et des contributions des internautes. Chaque jour, l'ensemble des publications est soumis à l'approbation du comité éditorial, pour s'assurer qu'elles respectent bien la charte éditoriale et la règlementation en vigueur (article L5122-6 du Code de santé publique).

Comment choisissez-vous les sujets de débat sur Voix des Patients ?

Un comité éditorial se réunit tous les mois pour définir les sujets qui seront créés sur Voix des Patients. Le comité éditorial est composé de membres de la Fondation Roche. Les sujets sont choisis en fonction de plusieurs critères : les contributions des internautes (patients, proches), l'actualité des maladies chroniques, des sujets de fond incontournables, des avis d'experts ou de représentants d'associations de patients.

Pourquoi n'abordez-vous pas la question des traitements médicamenteux ?

Conformément à l'article L. 5122-6 du Code de santé publique, Voix des Patients n’est pas autorisé à aborder les sujets relatifs aux médicaments de prescription : « La publicité auprès du public pour un médicament n’est admise qu’à la condition que ce médicament ne soit pas soumis à prescription médicale, qu’il ne soit pas remboursable par les régimes obligatoires d’assurance maladie et que l’autorisation de mise sur le marché ou l’enregistrement ne comporte pas de restrictions en matière de publicité auprès du public en raison d’un risque possible pour la santé publique notamment lorsque le médicament n’est pas adapté à une utilisation sans intervention d’un médecin pour le diagnostic, l’initiation ou la surveillance du traitement. »

Voix des Patients est-il un nouveau média au service du laboratoire Roche ?

Voix des Patients est un service de la Fondation Roche et non du laboratoire. La Fondation Roche est régie par un Conseil d’Administration et est constituée de membres extérieurs au laboratoire. Voix des Patients s'inscrit dans un cadre réglementaire très strict (article L. 5122-6 du Code de santé publique) où il est formellement interdit de faire de la publicité des médicaments de prescription. Voix des Patients ne peut en aucun cas faire mention de médicaments de prescription ( fabriqués par Roche ou toute autre société). De plus, Voix des Patients est avant tout un outil d’informations et d’échanges au service des personnes atteintes d'une maladie chronique et leurs proches. Le travail de l'équipe éditoriale consiste à sélectionner les meilleurs articles et les meilleures contributions, à les résumer et à les organiser en sujets de débat. La Fondation Roche s'est donnée pour mission de participer aux débats de société relatifs aux maladies chroniques. D'ailleurs, les sujets traités portent sur le travail, la retraite, la sécurité sociale, l'accès au crédit, le soutien psychologique, la formation, la relation avec les autres, etc., et en aucun cas le médicament. Les maladies chroniques par leurs poids médicaux économiques, par le fait qu'elles accentuent les vulnérabilités sociales et économiques représentent clairement un des plus grands enjeux de santé publique du XXIème siècle. Roche est convaincu que sa mission d'acteur de santé publique passe non seulement par sa capacité à apporter des réponses thérapeutiques innovantes mais aussi par son engagement à proposer des réponses sociales et politiques inhérentes à la chronicisation de certaines maladies. C'est dans cet esprit qu'est née en 2004, la Fondation Roche, et en 2010 l'initiative de Voix des Patients portée par la Fondation.

Voix des Patients se substitute-t-il aux acteurs associatifs ?

Non, absolument pas, Voix des Patients est avant tout un outil de sélection des meilleurs articles ou des contributions mis à la disposition des personnes atteintes de maladie chronique et de leurs proches. La parole y est libre à condition de respecter la charte d'utilisation. Il existe bien d'autres lieux d'expression pour les personnes atteintes de maladies chroniques. Voix des Patients vient en complément de ces espaces d'opinion. En aucun cas il ne se substitue à eux, d'autant plus que la Fondation Roche ne peut pas permettre le débat et les échanges sur tous les sujets comme par exemple celui des médicaments de prescription. Voix des Patients n'est pas un réseau social ou une communauté de patients : il ouvre plus largement le débat à l'ensemble des parties prenantes et au grand public.

Est-ce que Voix des Patients ouvre une nouvelle pratique de l’industrie pharmaceutique, au regard d'un contexte qui se durcit ?

Absolument pas, Voix des Patients a été lancé en mai 2010 par la Fondation Roche pour accompagner les « 1ères Rencontres Annuelles de la Maladie Chronique ». L’objectif de ces Rencontres est de susciter le débat sur la nécessité de mieux reconnaitre la maladie chronique dans la société, afin d’améliorer le quotidien des malades. Voix des Patients « nouvelle version » est une évolution d'une action inscrite dans les missions que La Fondation Roche s'est donnée : informer et recueillir la parole des patients en vue de contribuer à la mobilisation sociale et politique sur les maladies chroniques.

Que faites-vous des données personnelles ? Les exploitez-vous à des fins commerciales ?

Voix des Patients respecte scrupuleusement l'article L. 5122-6 du Code de santé publique. La Fondation Roche effectue une déclaration à la CNIL des données enregistrées sur le site de Voix des Patients. Les données permettent à l'utilisateur de s'identifier et de contribuer, d'accéder à un service personnalisé de gestion de listes d'information. Les données ne sont en aucune manière utilisées à d'autres fins, commerciales ou autres. Un profil utilisateur comprend son nom, son prénom, une mini-bio et son mail. La déclaration CNIL est réalisée conformément à la loi, selon la norme 48.

Pourquoi faut-il être enregistré d'abord sur Facebook avant de pouvoir contribuer ?

Voix des Patients repose sur une plate-forme inédite développée par l'éditeur LE MEDIA et appelée FUZU. FUZU propose par défaut une authentification via Facebook pour les raisons suivantes : Facebook Connect est une application d'authentification très utilisée sur les sites d'information, chaque mois 250 millions de personnes utilisent Facebook Connect. Depuis son lancement en 2008, 2 millions de sites l’ont intégrée sur leur plateforme permettant d’une part de favoriser les échanges sur les réseaux sociaux, d'autre part d'éviter partiellement les contributions anonymes ou les spams. A moyen terme, d'autres possibilités seront offertes pour se connecter à Voix des Patients. Les données d'authentification sont, comme précisé précédemment : le mail, le nom et le prénom, ainsi que la mini-bio. Toutes les autres données collectées par Facebook ne sont pas reprises.

Pourquoi une contribution ne serait elle pas publiée ?

La modération s'effectue a priori afin de respecter l'article L. 5122-6 du Code de santé publique. Les contributions sont soumises à l'approbation du comité éditorial. Le comité éditorial s'engage à valider les contributions dans un délai de 24 heures (jour ouvré). Si la contribution ne respecte pas la charte éditoriale, elle n'est pas publiée. Le web éditeur avertit alors le contributeur, par mail, des raisons de la modération. Il peut aussi demander au contributeur de modifier partiellement sa contribution afin qu'elle respecte la charte éditoriale ou des éléments de forme.

Peut-on modifier une contribution après l’envoi de celle-ci ?

Non, à l'heure actuelle cette fonctionnalité n'est pas possible pour des raisons techniques. Un contributeur peut toutefois demander au web éditeur de supprimer sa contribution.

Comment savoir si une contribution sera ou non publiée

Le web éditeur de Voix des Patients peut informer par mail sur demande, si la contribution sera publiée ou non, et si elle sera éditée en Une. Cette approbation s'effectue dans un délai de 24 heures (jour ouvré).

Comment contacter Voix des Patients ?

Pour contacter Voix des Patients, il faut se rendre sur la page Mentions Légales ou envoyer un e-mail à contact@voixdespatients.fr

Allez-vous publier des initiatives faites par des laboratoires concurrents ou des opinions allant à l'encontre de vos intérêts tout en respectant la politique éditoriale ?

Voix des Patients fait l'écho des initiatives intéressantes, même concurrentes, du moment qu'elles soient pertinentes et respectent la charte éditoriale. Toute contribution sera publiée si elle est constructive et si elle apporte quelque chose au débat. Voix des Patients a vocation à faire vivre le débat, donc à sélectionner des opinions de nature diverse.

Comment être sur que la ligne éditoriale ne va pas orienter le débat en fonction des intérêts du laboratoire et de l'industrie pharmaceutique ?

Le succès de Voix des Patients repose sur une volonté objective de voir traités par les patients eux-mêmes et leurs proches, les enjeux liés à la maladie chronique. Le travail éditorial s'attache donc à proposer une juste représentation des sujets d'actualité et des points de vue.