“L’hémophilie m’a donné l’opportunité d’envisager la vie d’un autre point de vue”

Maladies rares
“L’hémophilie m’a donné l’opportunité d’envisager la vie d’un autre point de vue”

Directrice médicale à l’Arizona Bleeding Disorders, Health and Wellness Center, Danielle Nance est hématologue. Mère d’un petit garçon atteint d’hémophilie, elle-même est concernée par cette maladie. Elle témoigne du fait que les troubles hémorragiques existent aussi chez les femmes.

J’ai un rapport très compliqué avec l’hémophilie car d’un côté, j’ai en horreur cette maladie, mais de l’autre, je l’aime car elle me donne l’opportunité d’envisager la vie d’un autre point de vue. Pas celui de la peur, ni de la haine de soi, mais celui de la sensibilité et de la gentillesse. Mais aussi de l’espoir,

explique-t-elle. Elle reconnaît que cela a été compliqué et qu’il lui a fallu du temps pour retrouver la paix intérieure. Le soutien de la communauté des hémophiles lui a facilité l’acceptation de la maladie.

Etre atteinte d’hémophilie quand on est une femme a des conséquences bien particulières. La plupart d’entre elles concernent les menstruations, puisqu’une femme en bonne santé aura de toute façon des saignements. Mais ils seront normaux,

souligne-t-elle. Ce qu’elle souhaite particulièrement, pour les femmes qui présentent des saignements anormaux, c’est de pouvoir le reconnaître afin de demander de l’aide.

Quel que soit le niveau de facteur, si on est porteur de la maladie, on a 80% de chances d’avoir des règles abondantes,

précise-t-elle, tout en rappelant qu’il existe d’excellents traitements pour cela.

On est aujourd’hui capable de soigner correctement les femmes, qu’elles souffrent de troubles hémorragiques légers ou plus graves. Et on sait préserver leur fertilité si elles veulent des enfants.

Le fait que les médecins reconnaissent et traitent les symptômes des femmes améliore grandement le dialogue. Pourtant, il n’est pas rare qu’une femme parle de ses symptômes et ne soit pas prise au sérieux, si bien qu’elle finit par douter d’elle-même. Cela nuit à son estime de soi,

déplore-t-elle. Pour Danielle Nance, il est essentiel de sensibiliser le public au sujet de l’hémophilie chez les femmes, mais aussi d’aider ces dernières à trouver les moyens de gérer leurs symptômes et d’inciter les médecins du monde entier à diagnostiquer les jeunes filles atteintes de troubles hémorragiques à la fois pour leur offrir un traitement et pour sauver leurs organes reproducteurs.

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