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Comment améliorer la qualité de la vie quotidienne des personnes atteintes d'une maladie chronique ?

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Faut-il tout dire à son médecin ?

Sélectionné par Voix des Patients le 22/01/2012 à 18:02

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Voix des Patients, partageons l'actualité des maladies chroniques

vu sur : Le Point

Faut-il tout dire à son médecin ?

Il y a trois types d'affections pour lesquelles les patients sont les plus attentifs au respect du secret médical : c'est le sida, le cancer et les problèmes psychiatriques.

En France, 54,4 % des patients atteints d'une "maladie sensible" indiquent ne pas avoir communiqué d'informations aux soignants par crainte d'atteinte à la vie privée selon une étude réalisée en ligne en septembre 2011 pour FairWarning.

Le comportement des patients est parfois paradoxal. Ils demandent légitimement les meilleurs soins, mais ils hésitent à se confier, de peur que leur employeur ou d'autres personnes connaissent leurs problèmes de santé. L'inquiétude pourrait augmenter avec l'arrivée du dossier médical personnel numérisé.

Le risque de perte de la confidentialité est supérieur pour les données qui circulent sur Internet. Mais si une personne fait une crise d'asthme pendant ses vacances, loin de chez elle, elle a plus de chances d'être correctement traitée si le médecin qui la reçoit sait immédiatement de quoi elle souffre.

Lire l'article en entier

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Dépression et niveau d'études liés ?

Les dépressions sont bien connues pour être complexes, souvent multifactorielles, Un nouvel élément vient de s'ajouter à la liste déjà longue des phénomènes pouvant les favoriser: la santé mentale à l'âge adulte serait influencée par le niveau d'études... des parents.

Semaine de la sécurité des patients

La 1ère édition de la semaine de la sécurité des patients, organisée du 21 au 25 novembre par le ministère chargé de la santé, a remporté un vif succès dans toute la France.

Moins d'arrêts de travail ?

Selon un sondage Obea/Infraforces à paraitre dans Santé Magazine, 60% des Français ont déjà refusé de prendre un arrêt de travail. Ceci alors que pouvoir s'arrêter quand le poids de la maladie se fait trop sentir fait partie de la qualité de la vie.

Les Français font confiance aux médecins

Une grande majorité de Français (88%) font confiance aux médecins et professionnels de santé, mais l'accès aux soins constitue une source d'inquiétude, selon un sondage publié lundi par l'institut ViaVoice pour le groupe Pasteur mutualité.

Un coureur de marathon atteint de sclérose en plaques

En 2010, le Journal de Saöne et Loire dressait le portrait de David Madelaine, un coureur de marathon atteint de sclérose en plaques. Après une rechute en juin, le quadragénaire est de nouveau en piste.

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Initiative Éthique & Droits des malades 2012

À quelques semaines des 10 ans de la loi du 4 mars 2002 qui fixe que « Les établissements de santé, publics et privés mènent, en leur sein, une réflexion sur les questions éthiques posées par l'accueil et la prise en charge médicale » l'Espace Ethique de l'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris ouvrira fin février un site Internet dédié aux différentes approches sur le terrain de l’éthique hospitalière et du soin dans nos institutions ou au domicile.

Fin de vie, soins palliatifs et euthanasie

L'Observatoire national de la fin de vie rend public son premier rapport. Son président, Régis Aubry, regrette que le débat actuel sur la fin de vie se réduise à une confrontation idéologique sur l’euthanasie.

Cancer du sein : alimentation pour limiter nausées et vomissements

Certains traitements, dont certaines chimiothérapies, peuvent provoquer nausées et vomissements. Quelques bonnes pratiques alimentaires permettent de les limiter explique le professeur Laurent Zelek (hôpital Avicenne, Bobigny).

Le jeûne renforcerait l'effet d'une chimiothérapie

De courtes périodes de jeûne avant et après une chimiothérapie pourraient ralentir le développement du cancer du sein, du mélanome et d'une tumeur du cerveau. C'est ce qu'une étude conduite sur des souris avance dans la revue Science Transnational Medicine.

Alzheimer : aider les aidants

L’emploi d’un salarié à domicile (qui peut soulager la famille d'un patient) ouvre droit à deux avantages : une exonération de la part patronale des charges de sécurité sociale sur le salaire de la personne intervenant à domicile et une déduction fiscale qui s’applique sur l’impôt sur le revenu de l’employeur.

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Pour ou contre abaisser à 16 ans l'âge du don de sang ?

L'idée du Dr Jean-Louis Lorrain, sénateur du Haut-Rhin et de ses 23 cosignataires, est simple: «Nous souhaitons autoriser les jeunes de 16 à 18 ans à donner leur sang». L'âge requis est aujourd'hui de 18 ans en France.

France : on guérit un cancer sur deux

Il y a une augmentation de l'incidence des cancers depuis 30 ans, quoique lente. La bonne nouvelle, c'est que cela commence à baisser chez les hommes, et que la courbe se stabilise chez les femmes selon Fabien Calvo, directeur de l'Institut national du cancer.

Donner ses jours de repos au parent d'un enfant malade

L’assemblée nationale vient d’adopter en 1ère lecture une proposition de loi permettant de faire don de jours de repos à un collègue parent d’un enfant gravement malade.

Guérir d'un cancer du rein métastasé ?

Les cancérologues Drs Laurence Albiges et Bernard Escudier, de l'Institut de Gustave Roussy ont réussi à obtenir des "rémissions complètes" chez des malades souffrant d'un cancer du rein métastasé.

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Salariés optimistes sur leur santé

Plus de huit salariés sur dix se considèrent en bonne santé, mais seuls la moitié des médecins du travail qui les auscultent partagent leur point de vue, selon un sondage CSA.

Autisme: la France manque de places d'accueil

La France manque toujours de places d'accueil pour les personnes atteintes de troubles autistiques, surtout pour les adultes, les autorités ayant du mal à en créer à un rythme suffisant, relève un bilan du plan autisme 2008-2010.

Yoga et état général de patientes atteintes de cancer du sein

La pratique du yoga aurait un effet bénéfique sur l'angoisse, le stress et les défenses immunitaires chez des patientes atteintes de cancer du sein métastatique selon une étude présentée au 34 e symposium sur le cancer du sein de San Antonio.

1 700 km à pied malgré la rétinite pigmentaire

Le témoignage de Raymond atteint de rétinite pigmentaire, une maladie génétique qui se manifeste par la perte de vision nocturne puis un rétrécissement du champ visuel.

Entraide entre malades face au cancer

Jocelyne, qui habite dans le Nord se bat contre la maladie depuis 20 ans, atteinte d'un cancer, elle a décidé d'aider d'autres personnes atteintes de la même maladie en organisant des réunions mensuelles.

L'autisme "Grande cause nationale" 2012 : vers une vie meilleure ?

Le Premier ministre François Fillon a attribué le label de "Grande Cause Nationale" 2012 à un collectif d'associations militant pour l'amélioration de la reconnaissance et de la prise en charge de l'autisme.

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La France compte-t-elle importer du sang pour regonfler ses stocks?

Comme tous les ans à cette époque, l’Etablissement français du sang (EFS) lance une campagne d’appel aux dons pour anticiper sur la baisse de ceux-ci au moment des fêtes de fin d’année.

Un coureur de marathon atteint de sclérose en plaques

En 2010, le Journal de Saöne et Loire dressait le portrait de David Madelaine, un coureur de marathon atteint de sclérose en plaques. Après une rechute en juin, le quadragénaire est de nouveau en piste.

La France manque de sang

Les autorités sanitaires lancent un appel pressant aux dons du sang en raison de réserves «très fragiles» alors que le nombre des donneurs décline face à une demande toujours accrue.

Le don de sang "éthique" préservé en France

Le ministère de la Santé a finalement tranché : le don du sang en France restera "éthique". Alors que l'Hexagone risque une pénurie de plasma, le ministère de la Santé a envisagé d'importer ce produit sanguin de l'étranger.

Médecine : les délais d'attente explosent

Selon une enquête de l'Ifop, 58% des Français ont renoncé à consulter un spécialiste à cause des délais. Le record : 103 jours pour un rendez-vous chez un ophtalmo.

Quel impact sur votre vie ?

Témoignages de patients qui évoquent l'impact de la maladie sur leur vie. Ils évoquent les choses qu'ils ne peuvent plus faire. Une patiente parle de ce qu'elle a découvert, l'univers de la douceur, n'ayant plus la force de faire certaines choses.

Musique à l'hôpital

Les établissements de soins, à travers l'intervention d'artistes, deviennent lieux de culture et peuvent être l'occasion de rencontres privilégiées avec la création artistique.

Non voyante et marathonienne

Non-voyante depuis trois ans, Fanny Cheval, 33 ans atteinte de rétinite pigmentaire, courre le marathon et semi-marathon, aux côtés de son guide. Les problèmes de Fanny remontent à son enfance, à ses six ans. «Je tombais souvent. Au début, personne n'y prêtait attention.»

Le coût de l'arthrite au Canada

L'arthrite c'est près de 3,4 milliards de dollars de pertes de productivité au Québec, l’an dernier. Ce chiffre devrait augmenter de 51 % d’ici 2020 et de 88 %, en 2040. Plus de 4,4 millions de Canadiens en souffrent.

Vers un statut de malade chronique ?

Le premier numéro du nouveau magazine féminin Rose contient un appel signé par l'écrivain Annie Ernaux et 342 autres femmes qui veulent interpeller le grand public sur la situation des anciennes patientes qui ont été atteintes par le cancer..

Comment s'informer ? Pour ou contre Internet

De l'importance des associations de patients et des forums de discussion pour aider patients et conjoints à mieux comprendre leur situation.

Magazine féminin pour malades du cancer

Ce magazine a été fondé par deux femmes et amies qui ont été touchées de près ou de loin par le cancer. L'un des proches de Céline Dupré, directrice de la publication de Rose magazine, a été atteinte par la maladie. Céline Lis, co-directrice de la publication et directrice de la rédaction, a eu elle-même un cancer du sein en 2008 dont elle a tiré un récit, «L'impatiente».

VIH : vieillir jusqu'à la maison de retraite ?

Le vieillissement des personnes séropositives est une réalité. Il est urgent de la prendre en compte, car demain, les maisons de retraite, encore très peu sollicitées, seront concernées souligne l'association Les Petits Bonheurs en citant un article du Journal du Sida.

Vieillir avec le VIH : des besoins qui se confirment

On en parle trop peu, mais le sujet est toujours d'actualité : vieillir avec le VIH... une notion inimaginable il y a quinze ans, qui est maintenant réelle, pose néanmoins un ensemble de problèmes, de questions non résolues.

La qualité de vie via l'activité physique et sportive

Des jeux pour tous les transplantés et dialysés, la fête de la vie !

Cancer : prendre soin de soi pendant le traitement

Sous chimio ou radiothérapie, les femmes se trouvent souvent confrontées à des problèmes cutanés : sécheresse, perte d’éclat, taches ou boutons. Mais il existe des solutions cosmétiques qui améliorent nettement l’aspect de la peau.

Douleur chronique en Europe

Un groupe de spécialistes européens de la douleur, OPENMinds, lance un livre blanc qui souligne les déficiences de prise en charge de la douleur chronique et appelle les gouvernements à agir de toute urgence pour sa prévention et son traitement.

Congrès de la Fédération mondiale de l’hémophilie

Le congrès mondial de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) accueilli par l’Association française des hémophiles est l'événement majeur du calendrier de la FMH et il est important pour l'ensemble des hémophiles à travers le monde.

Asthmatiic.org : site communautaire dédié à l’asthme

L’association Asthme & Allergies a annoncé le lancement d’un site communautaire autour de l’asthme sévère

Plus d'un Européen sur trois souffre de troubles mentaux

Les troubles anxieux concerneraient 14% des Européens, l'insomnie 7% et la dépression 6,9% avec finalement peu de variations d'un pays à l'autre. La dépendance à l'alcool et à d'autres drogues frappe plus de 4% de cette population.

Rencontres annuelles de l'Institut National du Cancer

Près de 800 personnes ont participé aux troisièmes Rencontres annuelles de l'Institut National du Cancer qui se sont déroulées le 19 octobre 2011, à la Maison de la Chimie, .

Pas de kinésithérapeuthe pendant l'été

La maman d'une jeune femme handicapée n'accepte pas qu'il n'y ait pas de remplaçant à son kiné en vacances.

La cigarette au réveil est plus dangereuse

Le moment de la journée pendant lequel le fumeur de cigarette respire les résidus brûlés du tabac et de la nicotine pourrait avoir un impact sur l’organisme selon deux études américaines, publiées dans le journal de la société américaine du cancer.

Un GPS Audio pour malvoyant

62 ans, ancien pharmacien, devenu malvoyant à cause d’une rétinopathie pigmentaire Gérard Muller installe chaque matin son attirail pour parcourir une vingtaine de kilomètres. Il teste un iPhone contenant un GPS audio mis au point par le CNRS en partenariat avec l’Institut de la vision.

Sclérose en plaques : voyagez en toute sérénité

Partir en vacances est très bon pour le moral. Surtout lorsqu’on est atteint de la sclérose en plaques. (...) Vous devez rester conscient que le trajet peut être fatigant, que des activités importantes pourront vous affaiblir, et que de fortes chaleurs aggraveront probablement votre fatigue et vos symptômes (c’est ce qu’on appelle le phénomène d’Uhthoff).

Surf et épilepsie

Pour certains, la pratique d'un sport fait partie de la qualité de la vie, même quand on est atteint d'une ALD. Mais certaines affections nécessitent beaucoup de prudence face à certains sports : exemple avec le surfeur Nelva Lee a trouvé la mort par noyade suite à une crise d’épilepsie généralisée survenue pendant sa session de surf.

Protection solaire et cancer

l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps) lance une campagne d’information pour favoriser le bon choix et la bonne utilisation des produits de protection solaire signale l'Institut National du Cancer (INCA)

ALD en vacances

En voyage ou en vacances il est important de garder avec soi tous les documents relatifs à la maladie (ordonnances, cartes Vitale, de groupe sanguin, de diabétique, de porteur de pompe à insuline, carnet de santé, etc.), ainsi que les coordonnées du spécialiste du centre d’accueil et d’une association locale de malades.

Vacances : trouver une place dans un établissement de soins

Sur les lieux de vacances, la principale difficulté pour les malades soumis à des traitements réguliers réside dans la pénurie de lits dans les structures.hospitalières. Le patient en vacances doit accepter de se glisser dans les créneaux horaires laissés disponibles par les malades habituels de l’établissement de santé.

Voyage et ALD

Laure, soignée à l’Institut Curie, en région parisienne, est prise en charge régulièrement au centre anticancéreux de La Rochelle, ville où elle rejoint sa sœur raconte le dossier familial qui évoque les vacances des personnes en ALD.

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La voix des patients - Comment s'informer ? from Roche France on Vimeo.

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Petit aperçu non exhaustif des petits tracas quotidiens: la maladie vue par une blogueuse atteinte de sclérose en plaques (SEP).

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Ancienne candidate de l'émission télévisée la Star Ac, Faustine souffre d’une encéphalomyélite myalgique, appelée également syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie.

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Signalée par Renaloo, une étude montre les bénéfices de l’hémodialyse quotidienne publiée dans le New England Journal of Medecinee.

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