Sclérose en plaques : une éloquente reconversion professionnelle

Sclérose en plaques : une éloquente reconversion professionnelle

Le parcours d’Anne Alexandrine force l’admiration. Courageuse et déterminée, elle transforme en leviers les obstacles générés par la maladie pour réinventer sa vie.

Elle n’est encore qu’une enfant quand on lui diagnostique, à l’âge de 9 ans, une dystonie myoclonique. Cette maladie rare se traduit par un mauvais contrôle des mouvements par le cerveau, et entraîne des contractions anormales des muscles. Autres caractéristiques : des mouvements involontaires et des problèmes d’élocution. C’est donc une magnifique revanche sur le destin quand Anne Alexandrine obtient son certificat d’aptitude à la profession d’avocat (CAPA).

C’était pour moi un cri de révolte, une façon de montrer que ce n’est pas parce que j’étais malade que je ne pouvais pas faire ce que je voulais de ma vie. Il est important de ne pas se mettre de limites là où il n’y en a pas.

Pourtant, ce n’était pas évident car pendant ses études de droit, elle est touchée par un nouveau coup dur : elle apprend qu’elle souffre d’une sclérose en plaques. Heureusement, lorsqu’elle devient avocat, elle considère a posteriori avoir eu la chance d’intégrer un cabinet capable et volontaire pour adapter son activité lorsque son état de santé n’était pas au beau fixe.

J’ai eu la chance d’évoluer dans un grand cabinet. Dans la mesure où nous étions 15 dans l’équipe, ma charge de travail a été revue. J’ai notamment été placée sur des dossiers de fond qui nécessitaient moins de stress. Jusqu’au bout, j’ai pu bénéficier d’aménagements.

Mais en 2014, suite à une septicémie, elle travaille à mi temps, jusqu’à ce que les troubles de la concentration la contraignent de s’arrêter.

L’appel de la scène

Pas question pour autant d’arrêter tout activité. Anne Alexandrine revient à ses premières amours : le théâtre.

J’avais pris des cours en amateur pendant ma formation d’avocat. Cela m’a beaucoup aidé pour mes plaidoiries et j’ai adoré jouer.

Le hasard étant finalement bien fait, son mari – producteur, metteur en scène et auteur – lui parle d’un concours d’humoriste, Le talent de Ménilmontant, et lui propose d’y participer.

Faire rire avec la sclérose en plaques et handicap, c’était un véritable défi. J’ai eu envie de le relever, même si je sentais bien que ce que je proposais était très différent des autres participants. Cette compétition s’est déroulée sur 6 mois et j’ai été jusqu’en finale. C’était une grande victoire.

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Anne Alexandrine sur scène dans son spectacle de malAAde

« Un spectacle de malAAde »

Cette expérience lui prouve qu’elle est capable de faire rire tout en faisant passer des messages. A l’été 2016, elle écrit son « spectacle de malAAde », rapport à son prénom Anne Alexandrine, sachant que la jeune femme s’est auto-baptisée Double A. Elle commence à le jouer au mois d’octobre de cette même année.

Il était important pour moi de sensibiliser à cette maladie, dont on connaît le nom, mais pas les impacts au quotidien. D’autant que les symptômes sont le plus souvent invisibles. Le handicap, ce n’est pas que le fauteuil roulant.

rappelle-t-elle.

Faire ce qu’on peut, et surtout ce qu’on veut

Parler de cette maladie qui touche beaucoup de jeunes adultes lui tenait beaucoup à cœur.

Dans la vie on fait ce qu’on peut, mais c’est encore mieux de faire ce que l’on veut. Je me sens très légitime pour porter ces messages.

Bien sûr, le fait de jouer devant un public inconnu l’a stressée, d’autant que la préparation du spectacle entraîne beaucoup de pression.

J’avais peur de craquer et de ne pas pouvoir assurer. Est-ce que j’allais être à la hauteur ?

explique la jeune femme de 31 ans. Pendant une heure, seule sur scène, elle partage ses astuces pour devenir un VIP avec un handicap ou pas, et dresse un bilan sans détour de l’hôpital et de ses habitants. Le plus difficile pour elle ? Avoir toujours la même énergie quand on passe sur scène.

J’adapte le spectacle en fonction de ma fatigue, mais contrairement à d’autres comédiens, je ne peux pas saisir toutes les opportunités. Je joue en moyenne deux fois par mois, là où d’autres sont sur scène tous les soirs.

regrette-t-elle. Cet été elle jouera trois fois par semaine au Festival d’Avignon du 6 au 29 juillet prochain. Ce sera intense et elle reconnaît qu’elle devra se forcer à prévoir des plages de repos pour tenir.

« La vie est pleine de surprises »

J’ai une SEP rémittente– récurrente. Tous les mois et demi, je vais à l’hôpital pour mon traitement.

précise Anne-Alexandrine. A ses yeux, la vie est pleine de surprises. Jamais, elle n’aurait pensé être comédienne. Elle se félicite de pouvoir faire passer plusieurs messages, notamment le fait de s’affranchir du regard de l’autre. Son ancien métier lui plaît encore et elle continue de se tenir informée. Et le nouveau ? Elle reconnaît avoir mis du temps à intégrer que, précisément, c’était un « métier », car :

dans l’inconscient collectif le spectacle vivant, notamment, n’est pas considéré comme un vrai travail, même si c’est le cas.

Elle espère vivement pouvoir en faire une vraie reconversion professionnelle.

La vie est courte, j’adorais mon métier mais il me manquait quelque chose qui me fasse vibrer. L’humour est un merveilleux mécanisme de défense par rapport à la maladie.

conclut-elle.

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Prochaines dates du spectacle :

• Au théâtre du Ménilmontant : 13 mai à 18h et 22 juin à 20h
• Au Festival d’Avignon : 6 au 29 juillet 2018 (les vendredis, samedis, dimanches à 14h47 au Grand Petit Théâtre, salle accessible aux personnes en fauteuils roulants)

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