Syndrôme Gilles de La Tourette : face à la maladie de son fils, elle trouve du réconfort sur internet

Syndrôme Gilles de La Tourette : face à la maladie de son fils, elle trouve du réconfort sur internet

Le fils de Valérie est atteint du syndrôme Gilles de La Tourette (SGT), une pathologie peu connue, très stigmatisante pour les enfants et douloureuse pour les parents. En effet, entre TOC (Troubles Obsessionnels Compulsifs) envahissants et crises d’insultes, le quotidien est souvent difficile à gérer. Valérie en témoigne…

Son fils Maximilien aujourd’hui âgé de 16 ans, est atteint de tics et de TOC. Elle raconte :

Plus jeune, il avait par exemple tendance à ramasser des cailloux et à les disséminer partout dans la maison ou à collectionner les prospectus qu’il gardait ensuite précieusement.

L’enfant a été suivi dans un centre médico-psychologique, sans que les médecins ne parviennent à mettre réellement un nom sur sa nervosité.

Nous étions en pleine errance médicale. On nous a même dit que Maximilien était schizophrène car il expliquait que c’était une voix dans sa tête qui lui disait de faire ceci ou cela,

explique Valérie. Ce n’est qu’il y a deux ans qu’une psychologue les a orientés vers l’hôpital de la Salpêtrière, à Paris, après avoir soupçonné ce trouble. En tant que maman, Valérie a beaucoup culpabilisé, d’autant que les médecins estiment qu’il y aurait un facteur héréditaire à cette maladie.

Je suis moi-même atteinte de TOC. Il m’arrive de refermer plusieurs fois les portes de suite par exemple,

précise-t-elle. Le regard que les autres portent sur son enfant et l’image qu’ils lui ont renvoyée d’elle même l’a beaucoup blessée. Elle a entendu dire qu’elle était une «mauvaise mère », ou encore qu’elle avait « mal élevé » son fils. Le fait de mettre des mots sur la maladie a donc été perçu comme un vrai soulagement.

La maladie des gros mots

Le SGT est souvent appelée « maladie des gros mots », parce que les personnes qui en souffrent ont tendance à mal maîtriser leur vocabulaire. Valérie raconte d’ailleurs que par le passé, alors que Maximilien n’avait que 10 ans, il lui est arrivé d’insulter ses deux parents lors de trajets en voiture.

Sur le coup, le choc a été énorme: je ne reconnaissais plus mon fils, on aurait dit qu’il était possédé. Il a même fallu qu’on le sorte de la voiture. Ces crises se produisent encore aujourd’hui mais Maximilien les sent arriver.

Il n’est pas rare qu’après la crise, il soit tout à fait épuisé, et ne se souvienne plus du tout de ce qui s’est passé. Quant à Valérie, elle s’est résignée et accepte désormais cet état de fait.

La vie de famille pâtit nécessairement de la maladie de Maximilien. Elle confesse s’être beaucoup disputée avec son mari. Quant à la cohabitation entre Maximilien et son frère, elle est devenue intenable. Pour ces différentes raisons, et sur les conseils de l’équipe médicale de la Salpêtrière, l’adolescent a été envoyé dans un internat. Il y poursuit sa scolarité dans les métiers de la vente. Un éloignement salutaire, mais quand il rentre, la tension est parfois insoutenable, à tel point que ses parents doivent parfois lui demander de quitter la pièce.

Si la situation est douloureuse pour les proches, elle l’est avant tout pour Maximilien, qui se sent jugé en permanence. L’entourage ne comprend pas bien la situation et pense qu’il fait des caprices.

Il ne cesse de me demander: ‘Pourquoi moi?’ sans que je puisse lui offrir une réponse satisfaisante. Au lycée, quand il se sent mal, il se réfugie dans les toilettes ou à l’infirmerie.

Même s’il est parvenu à se faire des amis avec qui il parle librement de sa pathologie, la maladie ne lui permet pas d’avoir une vie tout à fait normale. Il est un peu désorienté dans la rue et appréhende les sorties car il sait qu’il est capable de faire des crises en public.

Valérie est parvenue à trouver du réconfort en échangeant, sur internet, avec d’autres parents concernés. L’occasion de se soutenir et de partager quelques conseils pour accompagner au mieux le proche concerné par ce syndrome. Elle a demandé à ce que l’enfant soit accueilli dans une maison du handicap, mais sa demande n’a pas abouti. Aujourd’hui, elle se bat pour une meilleure reconnaissance de la maladie.

Qu’est ce que le syndrôme Gilles de la Tourette ?

Egalement appelé “SGT”, il s’agit d’un trouble neurologique héréditaire. Généralement, la maladie débute dans l’enfance. Les personnes concernées sont souvent atteintes de tics (clignements des yeux, toux, raclement de gorge, reniflement et mouvements faciaux), mais ils ont tendance à diminuer avec le temps. L’espérance de vie n’est généralement pas affectée. La sévérité des tics diminue pour la plupart des enfants durant le passage de l’enfance à l’adolescence et, à l’âge adulte, les cas sévères sont rares. On associe souvent la maladie à la production de mots obscènes, mais ce symptôme n’est toutefois présent que dans une minorité de cas. C’est le célèbre professeur Jean-Martin Charcot qui a trouvé ce nom, en l’honneur de son élève, Georges Gilles de La Tourette, médecin neurologue français, qui a été le premier à décrire la maladie.

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