L'épilepsie mal connue et sous-traitée

Christophe Bernard, directeur de recherche Inserm, et son équipe (U751 "épilepsie et cognition"à la Timone, à Marseille) viennent de découvrir, en collaboration avec une équipe américaine (université de Californie à Irvine), un gène-clé dans le mécanisme qui conduit à la transformation d'un cerveau sain en cerveau épileptique.

L'épilepsie touche 1 à 2 % de la population mondiale. Chez l'adulte, elle se manifeste le plus souvent après une agression du cerveau comme un traumatisme crânien ou une infection de type méningite, et elle concerne alors en général le lobe temporal.

Grâce à ces résultats, il sera peut-être possible de mettre au point des traitements préventifs chez les personnes risquant de développer une épilepsie, à la suite d'une agression cérébrale. Car des dizaines d'années peuvent s'écouler entre cette agression et l'apparition des premières crises.

"L'épilepsie est la maladie neurologique la plus fréquente après la migraine."

A 100 km de Yaoundé, la capitale du Cameroun, 6 000 personnes atteintes d'épilepsie pour la seule ville de Ntui qui compte 96 166 habitants. (...) La jeune fille parle sans interruption. « Je souhaite qu’on me guérisse, je suis déjà fatiguée des crises », répète-t-elle. Sa mère est venue l’accompagner à la cérémonie de lancement du projet de prise en charge gratuite de l’épilepsie au Cameroun.

Selon la sœur Martine Zébé, en service au Centre de santé catholique de Ntui, « il y a des familles avec tous les enfants malades. La présence de la maladie dans certaines familles plutôt que dans d’autres crée des problèmes sociaux. Ils évoquent notamment la sorcellerie ».

Cette idée de maladie mystique est aussi entretenue par certaines élites, qui ne veulent pas voir leur localité d’origine citée comme un foyer de la maladie, du fait de son caractère redoutable et stigmatisant.

"Trois départements de la région du Centre comptent plus de 500.000 patients"

A l'occasion de la deuxième journée européenne dédiée à cette maladie, le Comité national pour l'épilepsie (CNE) - qui s'exprime au nom de toutes les associations de patients, fondations, sociétés savantes impliquées dans la lutte pour une prise en charge globale et optimale des patients épileptiques - renouvelle son appel aux pouvoirs publics pour un plan épilepsie.

Alors que l'autisme a été décrété grande cause nationale 2012, qu'il existe un plan pour la maladie d'Alzheimer et un autre pour les accidents vasculaires cérébraux, l'épilepsie se sent le "parent pauvre". Et cette maladie, qui a atteint des personnalités aussi célèbres que Dostoïevski, Flaubert, Pierre le Grand ou encore Napoléon, reste taboue.

Selon le rapport 2010 de l'OMS, l'épilepsie est la maladie neurologique handicapante la plus répandue en Europe. Statistiquement, 5 % de la population est susceptible de faire une crise, à un moment ou à un autre de sa vie. D'ailleurs, chaque jour, 100 personnes sont victimes de leur première manifestation épileptique dans notre pays.

"En France 500 000 personnes souffrent de cette maladie parfois très handicapante et stigmatisante. 30 % sont atteints de formes résistantes aux traitements actuels."