La recherche sur les maladies rares menacée ?
Le 08/05/11 à 23:06
Les mesures d’économies dans l’univers de la santé, touchent-elles aussi les maladies rares, considérées par certains comme les parents pauvres en matière de recherche ? Faut-il uniquement compter sur les financements privés où la concurrence est aussi forte ?
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500 000 personnes souffrent de maladies rares en Suisse
8 mai 2011Vu sur www.24heures.ch
Près d'un demi-million de personnes en Suisse souffrent d'une des quelque 7000 maladies dites rares.
Vice-présidente de ProRaris, l'Alliance des maladies rares en Suisse, Anne-Françoise Auberson se souvient d'un patient qui a attendu 16 ans avant qu'on puisse mettre un nom sur sa maladie. Un véritable parcours du combattant qui l'a mené de spécialiste en spécialiste.
Heureusement que des associations suppléent financièrement en partie les assurances maladie et invalidité, déclare Mme Auberson. Seule une minorité des tests génétiques sont remboursés par l'assurance de base. Si la prestation est effectuée à l'étranger ou que la maladie suspectée ne bénéficie d'aucun traitement, les assurances sont beaucoup plus réservées.
"La France est en train d'adopter son 2e plan national alors que Berne n'a pas encore reconnu la problématique des maladies rares." -
3 Français sur 4 estiment que la recherche sur le cancer doit primer ?
20 oct. 2011Vu sur Fondation de l'Avenir
Après 3 ans de mobilisation autour de la recherche en faveur du cancer, la Fondation de l’Avenir a entamé mi-octobre sa nouvelle campagne de sensibilisation pour le soutien de la recherche médicale.
Selon un sondage réalisé, en ligne, pour cette fondation, 74% des répondants estiment que la recherche doit se concentrer en priorité sur le cancer (74%), avant les maladies liées à l’âge comme Alzheimer (53%), les maladies neurodégénératives (35%), les maladies orphelines (29%), ou le sida (29%).
"87% des répondants s'estiment mal informés sur la recherche, et 88% sur ses résultats" -
Enquête Eurobaromètre février 2011
8 mai 2011Vu sur Europa
Enquête Eurobaromètre réalisée dans les 27 États membres en 2010 publiée en février 2011 à l’occasion de la quatrième Journée mondiale des maladies rares.
Pas moins de 36 millions d’Européens sont touchés et requièrent un diagnostic et un traitement adaptés.
63 % des répondants ont choisi la bonne définition des maladies rares, contre 14 % pour qui cette notion désigne les maladies qui ne peuvent être traitées et dont nul ne se soucie.
"95 % estiment que la coopération européenne en matière de recherche sur les maladies rares devrait être plus ample"
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