Rencontres Annuelles de la Maladie Chronique

Corinne Devos est intervenue lors de la 1ère table ronde de la 3e journée des Rencontres annuelles de la Maladie chronique le 6 mars à Paris. Elle explique ici son parcours.

Un parcours classique et en 2000, plusieurs pathologies chroniques sont diagnostiquées. Un véritable tremblement de terre, à 9 et sur l’échelle de Richter, avec un retentissement puissance 10 dans tous les domaines de ma vie quotidienne. Le point d’orgue : ma mise en invalidité, sans aucune perspective de reprise, même à très long terme. 

Et sans y être préparée, il a fallu reconstruire un projet de vie qui ne soit pas qu’un projet de soins.

C’est  là que j’ai choisi de m’impliquer, en tant que bénévole de l’afa, auprès de malades atteints de Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin et au fil du temps et de l’expérience auprès des malades, de devenir patient-expert.

Mais on ne s’improvise pas patient-expert !  Et heureusement !

Ce n’est ni témoigner de son parcours,  ni plaquer son expérience de malade sur un autre malade, ni fournir un kit de solutions clés en mains, ni faire la morale ! 

C’est être un patient atteint d’une maladie chronique, avoir la volonté de s’impliquer auprès d’autres malades chroniques, avoir du recul sur sa maladie, être riche de son expérience et de celle des autres et être formé, d’abord à l’écoute, puis en ETP, pour intervenir en réseau et en complémentarité des soignants.

Quant à l’ETP, des mots souvent mal compris des malades, interprétant cela comme une nième consultation thérapeutique et une infantilisation. Une relation de maître à élève, de celui qui sait à celui qui ne sait pas. Et pourtant, un vrai « » pour mieux vivre avec une maladie chronique …

C’est pour cela que l’afa a rebaptisé son programme d’ETP de façon plus sexy en « coaching santé – API-MICI ». 

Ce programme, agréé par l’ARS IDF, est animé par des patients-experts formés qui travaillent en réseau : gastro, psy, infirmière, diététicienne, assistante sociale, médiateur juridique, sophrologue… pour optimiser l’orientation du malade et permettre autonomie et remobilisation dans de bonnes conditions.

Il s’adresse aux malades, quel que soit leur âge, le stade et la sévérité de la maladie, qui rencontrent des difficultés dans la gestion de leur quotidien avec la maladie et souhaitent améliorer leur prise en charge.

Ce programme est individualisé et se déroule en 4 à 5 séances individuelles sur RV et peut reprendre à n’importe quel moment en fonction des besoins de la personne.

Les attentes des malades de MICI sont principalement l’information sur la maladie et ses traitements, la gestion de la fatigue, le retentissement sur la vie professionnelle, l’impact de la maladie dans la sphère privée, l’alimentation, la préparation de la consultation avec le médecin ou encore, la perte de confiance en soi.

Les besoins s’expriment, au delà de la maladie et de ses traitements, dans le « vivre avec la maladie ».

Derrière ces besoins, chaque malade souhaite mobiliser ses ressources et développer ses propres solutions pour se construire un projet de vie, dans lequel l’espace laissé à la maladie et à ses contraintes est réduit au minimum,  et retrouver un statut de personne à part entière.

Et c’est bien là qu’on comprend tout l’intérêt de la complémentarité soignants / patients-experts : « chacun a sa place et chacun à sa place».

Par ailleurs, on assiste à une augmentation des soins à domicile, temporaires ou définitifs, c’est à dire à un déplacement des soins du milieu spécialisé et protégé qu’est l’hôpital ou la consultation médicale vers le domicile, vers la sphère privée. Et de ce fait, à une responsabilisation accrue du patient et de son entourage direct.

Si on comprend bien l’enjeu, il faut pouvoir tenir compte des besoins et attentes du malade chronique, de ses capacités (personnelles et matérielles) à prendre en charge les soins à domicile mais aussi des attentes et capacités de son entourage, s’il en a un.

On se rend compte, encore trop souvent, que le patient n’est pas mis en mesure de décider du  parcours de soins qui lui convient le mieux. Quant à son entourage, il n’est que très rarement consulté et se retrouve impliqué sans avoir eu son mot à dire.

Quand le malade rentre chez lui, il entend retrouver sa place de membre à part entière de la famille - et c’est d’ailleurs ce que tout le monde attend de lui - pas une place, à part, de malade exposé et dépendant.

Du « devoir » au « subi », de la « responsabilisation » à la « culpabilisation », il n’y a souvent qu’un pas et pourtant c’est bien la réussite d’un parcours de soins qui là encore est en jeu, à travers l’observance thérapeutique et l’équilibre du malade et de son entourage.

De même, le patient se retrouve souvent seul à faire le lien entre les professionnels de santé, aucune transmission n’étant prévue en tant que telle à l’instar de ce qui existe en milieu hospitalier. 

Ainsi, il faut que soient mis en œuvre les moyens d’une bonne prise en charge des soins à domicile, tant en matériels et services qu’en personnels.  Afin que le soin reste de qualité égale à celui dont le patient aurait bénéficié au sein de l’hôpital.

Un accompagnement individualisé des participants, malade et aidants, à ces nouveaux parcours de soins, avant la prise de décision ou pendant le parcours de soins, a toute sa place.

Les malades chroniques sont responsables et responsabilisés. Les rendre autonomes, c’est leur donner le choix, accepter leur choix et dans tous les cas, leur laisser le dernier mot sur leur parcours de soins et leur parcours de vie. C’est accepter qu’ils soient l’acteur principal de leur santé.

Après les trois tables rondes, le temps des conclusions "Pour que la vie ne soit pas survie, valeurs sociales et responsabilités politiques engagées"

Jean-Marc La Plana, directeur de La Maison à Gardanne, un centre de soins palliatifs qui abrite 24 lits, 12 de fin de vie, et 12 de "temps de répit", plus un hôpital de jour et une équipe mobile. Les repas soignants, malades, visiteurs sont pris ensemble.

Régis Aubry président de l'observatoire national de la fin de vie évoque la qualité de la vie prolongée, et le sens de la vie prolongée : il faut penser à l'accompagnement de l'allongement de l'espérance de vie. Nous fabriquons de la chronicisation et de la vulnérabilité avec risque d'exclusion. Il invite à cultiver une forme d'incertitude, quand on ne sait pas, on progresse.  

Régine Goinere souhaite que les associations de patients se lancent dans une mobilisation politique, avec l'enthousiasme des malades. Utiliser la compétence de l'expérience de la maladie.

Bernard Sellier, atteint par le Sida, vice président Sida Info Service, veut garder de cette journée le mot "résistant".

La deuxième table ronde a pour thème "adapter les propositions de suivi à la singularité des circonstances, inventer les réponses ajustées.

Marcela Garguilo, présidente de séance, rappelle  que dans maladie chronique, chronique  signifie histoire, il fait référence au temps qui dure e qui ne passe pas. Toute maladie a un impact sur la temporalité, elle introduit des rythmes particuliers, elle peut enfermer dans le registre du regret

Christophe Coupé psychologue hôpital Pitié-Salpétrière, évoque l'impact de la sclérose latérale amyotrophique (SLA ; ou maladie de Charcot). aucun moyen de guérir avec un temps de survie relativement court. Il faut prendre en compte la dimension de la fin du patient, qui doit "mettre en ordre" sa vie, de prévoir d'assurer la vie future de ses proches. Les patients sont généralement moins déprimés que leur entourage.

Le docteur Marie-Christine Rousseau hôpital San Salvadour à Hyères (établissement relevant Assistance Publique Hopitaux de Paris) évoque la prise en charge de patients lourdement handicapés qui bénéficient d'une ventilation mécanique en essayant que cette réanimation ne soit pas seulement une survie.

Elle évoque le projet de vie, l'adaptation du domicile, et la formation de la famille lors du retour à la maison.

Catherine Ollivet présidente de France Alzheimer 93, rappelle que toutes les maladies chroniques n'ont pas un impact violent, le patient peut rester autonome, il relève non pas de l'aide, mais de l'entraide. Elle souligne le rôle des aidants qui doivent souvent assumer de lourdes responsabilités en prenant l'exemple d'Alzheimer.

Virginie Kieffer, neuropsychologue à l'Institut Gustave Roussy, parle du suivi des enfants atteints atteints de tumeurs cérébrales qui provoquent des séquelles intellectuelles dues à la maladie et éventuellement traitement. Elle indique que les parents et l'enfant sont informés avec un discours adapté en fonction de l'âge.

Florence Leduc présidente de l'association française des Aidants s'intéresse à la souffrance des aidants, aux légitimités, la légitimité du malade, celle de l'aidant, et celle du soignant, en souhaitant que chacun soit à sa place.

La première table ronde de cette journée des Rencontres Anneulles de la Maladie Chroniqu, le 6 mars 2012 à Paris, a pour thème "Reconnaître la personne dans sa sphère privée, respecter ses attentes".

Le domicile devient une annexe de la chambre d'hôpital souligne maître Benjamin Pitcho, président de la séance, en évoquant les risques de perte de vie privée. Par ailleurs, le patient peut et doit devenir un acteur de sa prise en charge.

Philippe Barrier philosophe, docteur en sciences de l'éducation, malade chronique atteint de diabète et immuno-déprimé, évoque les contraintes vécues par le malade chronique : se soigner jusqu'à la fin de ses jours, se soigner chaque jour, en faisant face à l'exigence de cette quotidienneté, il doit prendre un traitement mais sans guérir. Philippe parle du soin voulu, du soin accepté, du soin désiré.

Corinne Devos (bénévole Association François Aupetitb  et patient-expert), malade chronique depuis 2000, a choisi de s'engager auprès d'autres malades, elle explique le rôle du patient expert et la difficulté du retour à la maison.

Marie-Bernadette Guyot, cadre de santé évoque le rôle de l'infirmière car c'est peut-être la personne qui est la plus proche du patient, avec un double regard médical, et un regard sur la personne. Elle parle de la préparation du rendez-vous avec le médecin, de l'observance, de l'adaptation au quotidien de petites choses qui sont la base de la prise en charge du patient. 

Professeur Patrice Couzigou je préfère le mot personne malade plutôt que patient déplore la segmentation inquiétante dans l'éducation thérapeutique, il regrette l'hyperspécialisation., avec une vision étroite de la maladie. Le professeur Couzigou souligne que le soignant a tendance à ordonner, d'ailleurs on emploie le terme "ordonnance".

En réponse à une question de la salle, Philippe Barrier, estime qu'il faut que le médecin écoute le malade parler de sa représentation de sa maladie.

Autre question sur le temps relationnel entre médecin et malade qui n'est pas pris en compte, contrairement aux actes techniques comme le regrette le professeur Couzigou.

Prendre en compte la culture du malade confirme le Pr Couzigou en réponse à une question, avant de s'inquiéter de la mauvaise communication entre les soignants.