Pour cette année 2016, France Alzheimer, association nationale de familles reconnue d’utilité publique dans le domaine de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, a choisi de mener une campagne de sensibilisation sur l’entourage familial des personnes malades. L’occasion pour Voix des patients de faire un focus sur leur rôle et leurs difficultés.
Entre le 18 janvier et le 19 février 2016, un nouveau spot de sensibilisation conçu par l’association France-Alzheimer est diffusé. Baptisé « Bloqués », il est consacré à l’entourage des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Dans une mise en scène frappante d’immobilisme et de pesanteur, la volonté est de souligner combien accompagner un malade peut être éprouvant et impactant. Le slogan est là pour l’énoncer :
la maladie Alzheimer touche 850 000 personnes en France. Mais 3 millions de personnes en souffrent. »
Ces millions d’aidants du quotidien, ce sont les conjoints, les enfants, les amis des personnes malades, qui se retrouvent malgré eux engagés à devoir accompagner leur proche tout au long de sa maladie. Pour Judith Mollard, psychologue spécialisée dans l’aide aux aidants et membre de France Alzheimer, leur rôle est fondamental :
la maladie d’Alzheimer ne se guérit pas aujourd’hui, tout le soin repose essentiellement sur la qualité des relations avec la personne , et ce 24h/24h. L’apport, de l’environnement familial est donc fondamental, dans ce cas plus que dans toute autre maladie ».
Et – comme le montre le spot – ce rôle n’est pas toujours évident et parfois difficile à endosser, d’autant plus que la durée de la maladie est longue (de 8 à 10 ans en moyenne), ce qui peut être un facteur d’épuisement supplémentaire. « Le poids psychologique et physique peut être conséquent », explique Judith Mollard.
Personne n’est préparé à cette situation complexe et éprouvante. Il est dès lors fondamental pour les aidants de comprendre les besoins de la personne malade, d’arriver à communiquer avec elle , et de veiller à ne pas s’isoler, à ne pas se laisser absorber par leurs responsabilités, aussi importantes soient elles ».
Elle souligne la nécessité de dégager du temps pour eux-mêmes et de s’appuyer sur des soutiens professionnels, familiaux et amicaux. France Alzheimer leur propose d’ailleurs des dispositifs de soutien, comme une formation et des groupes de paroles. « Il s’agit de leur donner les informations et les clés essentielles pour comprendre leur proche malade, de les aider à trouver une nouvelle forme de relation apaisée avec lui, et de leur permettre d’échanger au maximum », conclut Judith Mollard.
