Quand Stéphanie a découvert que son fils était atteint d’autisme Asperger, plusieurs questions ont émergé, notamment celle de savoir à qui le dire, et comment le dire.
« Depuis que mon enfant est en âge de parler, je sais qu’il est différent », explique Stéphanie. Son fils, Léo, a été diagnostiqué Asperger quand il avait 7 ans. Depuis, les questions se sont accumulées. Parfois sans réponses. La première d’entre elles : fallait-il parler à Léo de son syndrome ? Si Stéphanie a apprécié de pouvoir mettre des mots sur les spécificités de son enfant, elle a choisi de ne pas en parler auprès de lui. « J’en ai parlé avec le neuropsychiatre. Il m’a dit que cela n’apporterait pas grand-chose à Léo de le savoir, mais je n’ai pas eu l’opportunité d’en débattre beaucoup avec lui, car comme souvent, il était assez expéditif », témoigne-t-elle.
Des réactions souvent pas à la hauteur
Restait à savoir s’il fallait en parler à l’entourage. « J’ai fait l’erreur de le faire », raconte Stéphanie. Elle en a d’abord parlé à certaines personnes de la famille. « J’en avais assez qu’ils stigmatisent Léo et de leurs remarques désobligeantes sur son manque de sociabilité, alors j’ai préféré leur expliquer. Mais ils n’ont rien compris. Je pensais obtenir de leur part un peu plus d’indulgence, mais c’était pire encore. Ils le prenaient à présent pour un extraterrestre », déplore cette maman. Avec le corps enseignant, elle a opté aussi pour la transparence, dans l’espoir que les institutrices soient plus indulgentes. En vain. « Les enseignants ne sont pas du tout formés pour accompagner ce type d’élèves. Je pensais qu’ils allaient être un peu plus compréhensifs, un peu moins durs. En réalité, ça n’a rien changé », observe-t-elle. À deux reprises, elle a dû faire face à des maladresses. « Lors d’un rendez-vous auquel assistait Léo, sa maîtresse a fait allusion à son syndrome alors même que je lui avais précisé que je n’avais pas vraiment communiqué avec lui sur ce concept. Évidemment, il m’a demandé de quoi il s’agissait. L’une de mes cousines avait déjà gaffé par le passé en lâchant aussi ce mot qui fâche », explique-t-elle. Si c’était à refaire, elle procéderait autrement, et donne ce conseil à toutes les mamans : « soit vous n’en parlez à personne, mais à partir du moment où vous en parlez à l’entourage, mieux vaut que l’enfant soit informé lui aussi pour éviter des déconvenues ». Dans le feu de l’action, on fait pourtant souvent avec « les moyens du bord ».
Pas facile de trouver les mots
Et c’est précisément à bord d’un bateau qu’elle a enfin eu une conversation avec Léo. « C’était les vacances d’été. Des amis nous avaient invités sur leur voilier. Nous venions à peine d’arriver que Léo, avec le manque de filtres qui caractérisent les personnes Asperger, a déclaré avant même de dire bonjour que les biscuits apéritifs qu’il voyait étaient vraiment infects », explique-t-elle. Débordée par la gêne et l’agacement, Stéphanie l’a pris à l’écart pour lui dire sa façon de penser. « Je lui ai balancé qu’il avait un syndrome d’Asperger, que cela expliquait son manque de tact, mais qu’il allait vraiment falloir faire des efforts », souligne-t-elle. Immédiatement après, elle confesse avoir été prise de regrets. La première réplique de Léo : « pourquoi tu ne m’en as jamais parlé avant ? » et il s’est mis à fondre en larmes. « Ce n’était ni le bon moment, ni les bons mots. Je me réjouissais de ce moment, j’avais le sentiment qu’il l’avait un peu gâché malgré lui. L’émotion n’est pas toujours bonne conseillère. Rétrospectivement, j’aurais dû attendre le soir et en parler avec lui sereinement », souligne-t-elle. Avec le recul, elle conseille aux parents de rebondir sur chaque attitude déplacée, et d’en parler calmement pour commenter la façon dont l’enfant aurait pu faire autrement. C’est la stratégie qu’elle a adoptée désormais, et à laquelle elle tente de ne pas déroger. Elle partage avec les parents une dernière recommandation : « Ne pas se flageller. On fait comme on peut. On tâtonne, on se trompe puis on finit par trouver les bons ajustements ».
M-FR-00006273-1.0 – Établi en février 2022
