« J’ai testé la dialyse à domicile »

« J’ai testé la dialyse à domicile »

Atteint d’insuffisance rénale, Alain a choisi l’option d’un traitement à domicile, pour ne pas mettre en péril sa carrière. En exclusivité pour Voix des Patients, il raconte les avantages et les inconvénients.

 

« Depuis plusieurs années, je souffrais d’une insuffisance rénale chronique, pathologie qui m’obligeait à prendre un certain nombre de médicaments et à surveiller mon régime alimentaire. D’abord silencieuse, la maladie a ensuite évolué avec des symptômes tels que le gonflement des chevilles, des difficultés à uriner et un volume d’urines très faible… », explique Alain, 49 ans.

 

Dans un premier temps, son néphrologue a tenté de ralentir la progression de la maladie avec des médicaments et un régime strict, mais malheureusement l’atteinte de la fonction rénale est irréversible.

 

Il y a un an, à la suite d’un certain nombre de malaises (nausées, grande fatigue…), son néphrologue lui prescrit une batterie de tests qui confirment que, malheureusement, il a atteint le stade terminal de l’insuffisance rénale, c’est à dire que ses fonctions rénales sont totalement perdues. À ce stade, la solution idéale serait la greffe de rein, mais il y a peu de donneurs disponibles et les délais d’inscription sur les listes de demandeurs sont de plusieurs mois.

 

En attendant, son néphrologue lui prescrit 4 séances hebdomadaires de dialyse dans un centre d’hémodialyse. Mais Alain ne peut se permettre de se rendre dans un établissement hospitalier et de consacrer trois à quatre demi-journées par semaine à ce traitement. Cadre dans une agence bancaire, il sait que s’il opte pour cette solution, il met en danger sa vie professionnelle.

 

« J’avais entendu parler d’une alternative, la dialyse péritonéale à domicile, laquelle s’opère pendant le sommeil du patient en utilisant le péritoine comme filtre. Initialement, mon néphrologue était assez réticent à me proposer cette solution qui suppose une véritable organisation personnelle, une grande autonomie et une implication des proches, mais j’ai réussi à le convaincre de recourir à cette option, mettant en avant le fait que je risquais fort de perdre mon emploi si je devais aller dans un établissement en pleine journée plusieurs fois par semaine », raconte-t-il.

 

Il sait aussi que s’il commence un traitement dans un centre dédié, le traitement à domicile ne sera plus envisageable. L’inverse est en revanche possible. Son objectif : bénéficier un jour d’une greffe de rein.

 

Quelques mois après le début de ce traitement, Alain peut tirer un premier bilan.

 

«Concrètement, c’est beaucoup moins contraignant que des séances d’hémodialyse dans un site spécialisé mais quand même très éprouvant. Tout d’abord, il a fallu m’implanter un cathéter dans l’abdomen, pour permettre de réaliser les échanges sanguins. Une infirmière spécialisée, dont le coût est pris en charge par la sécurité sociale, est venue m’apprendre à m’en servir et a formé ma femme qui m’aide à me connecter au générateur. Il a fallu apprendre les règles d’hygiène essentielles très strictes pour éviter les infections », raconte-t-il.Autre inconvénient, la machine fait beaucoup de bruit.

 

« Ma femme me soutient beaucoup, mais du coup, elle fait chambre à part, car cela l’empêche de dormir. Autre contrainte : le matériel nécessaire (poches, etc.) prend beaucoup de place et nécessite d’utiliser une pièce dédiée pour le stocker dans de bonnes conditions. Il peut être livré sur un lieu de vacances, mais cela suppose tout de même une vraie organisation », témoigne Alain.

 

Il reconnaît avoir été assez angoissé les premières semaines, mais il a désormais apprivoisé ce dispositif. Il s’en passerait volontiers, mais sait qu’il n’a guère le choix. Au bureau, personne ne soupçonne qu’il est malade. Et cet état de fait lui va plutôt très bien !

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