Maladies, handicaps : le fil rouge d’entre nos vies

Maladies, handicaps : le fil rouge d’entre nos vies

Les équipes de Voix des Patients avaient déjà rencontré Patrick Schroeder qui nous avait bluffé avec le projet de spéléologie de Marc Kopp, une première, pour des patients atteints de SEP. Nous l’avons à nouveau rencontré pour qu’il nous parle de son livre porteur d’espoirs intitulé le fil rouge d’entre nos vies.

Expliquez-nous la genèse de votre projet d’écrire un livre et parlez-nous de votre parcours personnel ?

Ma vie « d’avant » la maladie était riche de rencontres et de responsabilités, je travaillais dans la communication bancaire. Ma vie d’aujourd’hui « avec » la Sclérose en plaques, est différente au quotidien, plus difficile avec mon handicap moteur, la fatigue et la perte d’une certaine liberté : la maladie m’a enlevé une part de moi-même. Mais elle m’a aussi permis de mieux en exploiter une autre. Prendre le temps de la réflexion, se rapprocher par nécessité puis par choix d’un équilibre de vie, et d’une forme de sérénité. L’envie et le besoin de me retrouver ont été le préalable pour aller vers une forme de résilience.

L’écriture du livre a alors débuté, portée par mon envie de partager mon parcours personnel avec d’autres, et d’évoquer cette forme de quiétude que je ressens à présent, ainsi que cette force nouvelle qui m’anime. A force de sombrer, la descente aux enfers nous rend toujours plus faible jusqu’au point de non-retour ; à cet instant pour moi un déclic s’est opéré, comparable à une réaction ultime, un instinct de survie. Lorsque nous nous relevons, nous prenons conscience que chaque petite victoire sur notre condition de malade ou d’handicapé est en fait une grande victoire sur nous-même. Nos faiblesses deviennent alors nos forces : c’est le précepte du livre. Il décrit des « histoires d’espérances » qui se ressemblent et s’assemblent.  L’idée de revendiquer un bonheur vrai et cette force nouvelle que la maladie et le handicap nous permettent d’appréhender ainsi que l’envie de raconter d’autres “histoires de renaissances”, au travers d’autres « parcours de vies », m’ont motivé à écrire.

Quelle est l’ambition de ce livre ?

Pour l’instant, il existe en version Ebook, consultable depuis le site internet. Beaucoup de personnes ont réagi et m’ont déjà très aimablement manifesté leur intérêt et leurs encouragements après la lecture du livre. Nous invitons à un don virtuel en aimant notre page Facebook et en la partageant. L’ambition est de faire bouger les lignes, en cassant cette image réduite du handicap et de la maladie limités à leurs seules souffrances. Nous pouvons être « les artisans de notre propre relève ». Le livre s’intitule “Le fil rouge d’entre nos vies”, pour signifier une même ligne de vies, d’énergies retrouvées, de parcours personnels forts de renaissances et de victoires sur soi-même. Le rouge est la couleur de la vie et de l’espoir, la couleur du Phoenix, caractérisé par son pouvoir de renaître et qui symbolise le cycle mort, résurrection, et d’une énergie presque irréelle.

Le livre a l’ambition de “donner espoir” aux autres malades, leurs accompagnants mais il est aussi destiné à tous les publics, pour éclairer les consciences sur cette vision de vie qui peut finalement être propre à chacun. J’ai été heureux de partager cette philosophie positive et engagée, avec Anaïs Fabre, comédienne notamment dans la Série « Vestiaires » sur France 2 qui a accepté d’être l’ambassadrice du livre, avec Philippe Pozzo Di Borgo, qui a inspiré le film « Intouchables », qui a rédigé la préface, et avec Michael Jeremiasz, quadruple médaillé paralympique, qui a rédigé la Postface.

Maladies, handicaps : le fil rouge d’entre nos vies

 

3 questions à Anaïs Fabre, ambassadrice du projet le fil rouge d’entre nos vies

Qu’est-ce qui vous a donné envie de vous investir dans le projet, en tant qu’ambassadrice ?

Le « vivre autrement » est au centre de ma vie depuis quelques temps maintenant. Je participe à la fabuleuse aventure « Vestiaires », programme court humoristique diffusé sur France 2 depuis 8 ans en tant que comédienne et auteure, et je peux dire que cette expérience a changé radicalement ma vision du handicap. Je partage plus que jamais la vision de Patrick selon laquelle chaque histoire, chaque accident de vie apporte indéniablement son lot de force et de richesses. Monter un tel projet est vertigineux, et ne peut pas se faire sans soutiens. J’ai été flattée que Patrick me sollicite en tant que Marraine. Même si mon envie de m’associer au livre a été assez instantanée, je dirais que ce qui a fini de me convaincre a été de suivre au travers des réseaux sociaux le défit de spéléologie de Patrick l’année dernière. Cela m’a tellement impressionnée, je me suis dit qu’il fallait que je travaille avec lui !

La positivité, c’est un moyen de faire face selon vous ?

La positivité contre la fatalité, c’est une thématique légendaire ! Mais ce qui est pour moi, la force de ce livre, c’est de montrer qu’il y a plusieurs positivités possibles. Il ne s’agit pas de nier le handicap ni les difficultés pour vivre dans un monde de bisounours, mais de montrer comment chacun, à sa façon peut transformer ses chemins de vies, plus ou moins accidentés en forces et en atouts majeurs.

En quoi consiste votre implication ?

J’ai associé mon réseau social et professionnel à celui de Patrick et de tous les participants du livre, pour essayer d’augmenter la force de frappe ! Le livre mérite d’être lu et édité. Je pense que la seule façon de mettre un terme à la peur et au rejet de l’autre est de se rencontrer. Patrick ne propose pas un livre « encyclopédique » ou mélodramatique du handicap, il propose de rencontrer des gens, avec des histoires, qui se rapprochent parfois des nôtres, qui NOUS rapprochent en somme. Parler de handicap mais surtout de comment dompter les différences. Cela nous parle à tous.

Anaïs Fabre, ambassadrice du projet le fil rouge d’entre nos vies - Anaïs Fabre (comédienne, ambassadrice du livre) - Crédit photographique : Faustine Martin

 

Photo principale: Elia Oldeman (modèle, couverture du livre) – Crédit Photographique : Sébastien Pastor
Photo bas de page: Anaïs Fabre (comédienne, ambassadrice du livre) – Crédit photographique : Faustine Martin

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