La santé au cœur de la journée nationale des aidants

Ma vie quotidienne
La santé au cœur de la journée nationale des aidants

Le statut des aidants évolue lentement. Claudie Kulak, Présidente de l’association Journée Nationale des Aidants ainsi qu’Olivier Morice, Délégué Général de la Journée Nationale des Aidants, se battent depuis des années pour défendre celles et ceux qui s’occupent d’un proche handicapé ou dépendant. Ensemble, ils répondent aux questions de Voix des Patients.

Quelle est la situation des aidants aujourd’hui ?

Nous sentons qu’il y a une volonté de faire bouger les lignes. En décembre dernier, j’ai passé beaucoup de temps à l’Assemblée Nationale. La situation évolue lentement, essentiellement pour des questions financières, mais aussi car il faut que les parlementaires prennent conscience des problématiques sociétales. C’est une bataille, et les négociations se mènent sur le long terme mais nous y arriverons.

Comment est composée votre association ?

Nous sommes un collectif de 13 associations. Toutes nos démarches sont menées avec nos partenaires, parmi lesquels on compte des mutuelles ou des laboratoires. C’est ce qui nous permet d’avancer. Les associations manquent cruellement de moyens, si bien qu’elles ont besoin du poids politique de grands acteurs institutionnels publics et privés

Face au vieillissement de la population, la question des aidants devient de plus en plus centrale…

En effet, la population française est vieillissante. D’ici 2030, plus de 30% de la population aura plus de 60 ans. Il faut trouver une solution puisque 9 français sur 10 veulent rester à domicile et même s’ils voulaient aller en maison de retraite, ils ne pourraient pas financièrement. En effet, le coût mensuel moyen dans un établissement médicalisé avoisine les 3 000 euros et représente une charge financière trop importante pour bon nombre de familles.

L’entraide familiale, c’est bien, mais vient un moment où cela devient très compliqué de prendre soin de la personne handicapée ou dépendante pour la toilette, les courses, l’administratif, le juridique, le financier.

Il convient donc de prendre conscience des services à mettre en place pour ce que proche puisse rester chez lui dans les meilleurs conditions et vivre dignement.

Les solutions high-tech pour aider le malade et les proches apportent-elles des réponses satisfaisantes ?

Oui. Les nouvelles technologies apportent des bénéfices dans la vie de tous les jours. Plusieurs outils permettent d’équiper le domicile pour sécuriser les familles. La téléassistance et d’autres solutions de co-organisation ont du sens pour mieux connecter les gens. Sans parler bien sûr des objets connectés (le pilulier électronique…).

Le congé de proche aidant vous paraît-il dans l’impasse ?

L’Hospitalisation à domicile se développe, mais qui va la gérer ? et qui va supporter les coûts ? Ce sont les proches sauf que la moitié d’entre eux doit concilier vie professionnelle et vie privée. Le coût moyen annuel pour un aidant, lorsqu’il accompagne un proche âgé est de 2049 euros. Le proche aidant peut bénéficier d’un congé de trois mois, lequel n’est pas rémunéré. Dans ce contexte, rares sont les personnes qui le prennent sauf si elles n’ont pas le choix.

Le baluchonnage est pour vous un autre combat…

En effet, nous nous battons depuis des années pour que des professionnels viennent à domicile et permettent à l’aidant de faire un voyage, de s’occuper de sa propre vie, durant trois à quinze jours.

C’est vraiment une bonne solution car cela permet à la personne fragilisée de rester chez elle, et à l’aidant de faire tout ce qu’il a à faire. Ces professionnels sont encadrés, et salariés. D’autres initiatives se mettent en place, comme des projets d’habitat partagés.

Quelles sont les relations entre les aidants et les professionnels de santé ?

Elles ne sont pas toujours simples car il y a des lacunes énormes que l’on peut attribuer à de multiples facteurs, déjà parce que beaucoup d’aidants ne se reconnaissent pas comme tels. De leur côté, certains professionnels de santé sont maladroits dans le sens où ils pensent qu’ils sont les seuls à connaître les maladies et la prise en charge appropriée.

La santé des aidants est au cœur de la prochaine Journée des Aidants ?

Nous avons donné la parole aux aidants et leur avons demandé quelle était la thématique qu’ils voulaient voir à l’honneur et ils ont répondu la santé. Nous avons plein de témoignages attestant qu’ils ressentent la fatigue. Ils ont le sentiment que leur santé se dégrade, et déclarent des maladies chroniques, des problèmes de dos, d’articulations. Ils s’inquiètent car s’ils ne tiennent pas le coup, ils mettront en danger la santé de la personne dont ils prennent soin. Il existe une réelle co-dépendance de la santé de l’aidant et de l’aidé. Et cette situation est dangereuse.

Les aidants ne peuvent pas supporter une telle charge psychologique et physique. La JNA va donc mener des actions pour mobiliser plusieurs acteurs comme les collectivités, les hôpitaux… pour faire avancer les choses.

Quel est le profil type des aidants ?

Ils ont un rôle de coordinateurs et permettent au proche handicapé ou en perte d’autonomie de rester à domicile le plus longtemps possible. Cet investissement au quotidien est difficile, et affecte la vie professionnelle comme la privée. On estime que 70% des aidants ont entre 40 et 64 ans et sont actifs. Beaucoup ne connaissent pas les aides dont ils peuvent bénéficier par le biais du CCAS (Centre Communal d’Action Sociale), de la région, des Départements, des Mutuelles, des Assurances, des caisses de retraite… Les associations sont là pour les épauler et leur faire connaître leurs droits. Communiquer et informer les aidants reste donc essentiel et les associations font tout ce qu’elles peuvent dans ce sens.

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