Faut-il particulièrement craindre le coronavirus ? Quel impact sur les traitements et le quotidien ? Comment continuer à prendre soin de soi ? Autant d’interrogations qui préoccupent tout particulièrement les personnes atteintes de sclérose en plaques. Nous faisons le point.
Pourquoi dois-je faire particulièrement attention ?
Pourquoi dois-je faire particulièrement attention ?
La sclérose en plaques, en tant que telle, ne représente pas un facteur de risque supplémentaire d’être contaminé par le coronavirus ou de développer une forme grave de la maladie. De même, rien n’indique que le Covid-19 ait un impact sur l’évolution de la sclérose en plaques.
Pour vous protéger, il est donc impératif de suivre scrupuleusement les consignes émises par le gouvernement mises à jour au fur et à mesure de l’évolution du déconfinement et qui valent pour l’ensemble de la population.
En revanche, si :
- vous suivez un traitement immunosuppresseur pour votre sclérose en plaques (c’est-à-dire qui diminue l’activité du système immunitaire) ;
- vous avez plus de 70 ans ;
- vous souffrez d’autres pathologies associées, appelées « comorbidités » (maladies cardiaques ou pulmonaires, diabète, etc.) ;
vous courez davantage le risque de développer une forme sévère et des complications du Covid-19[1]. En raison de cette plus grande vulnérabilité, une vigilance renforcée est préconisée pour vous, mais aussi vos proches et vos soignants.
> Retrouvez ici toutes les recommandations de la Fondation ARSEP pour les patients à risque d’infection sévère (traitées par immunosuppresseurs ou présentant une comorbidité).
Ai-je droit à un arrêt de travail pour mieux me protéger ?
Si vous souffrez de sclérose en plaques sans traitement immunosuppresseur, ni comorbidité, vous pouvez poursuivre votre activité professionnelle. Dans ce cas, et comme pour le reste de la population, le télétravail doit être mis en place quand cela est possible.
Mais, si vous suivez un traitement immunosuppresseur ou que vous présentez une comorbidité, vous devez impérativement rester chez vous. Si le télétravail n’est pas possible, votre médecin traitant pourra vous délivrer un certificat d’isolement à transmettre à votre employeur qui vous placera en activité partielle. Vous pourrez ainsi rester à la maison. Cette solution est également possible pour votre proche vivant avec vous afin de lui permettre de vous soutenir tout en évitant de vous exposer à un risque de contamination.> Plus d’informations sur le site de l’Assurance Maladie.
Puis-je poursuivre mon traitement ?
Arrêter vos soins habituels pourrait réactiver la maladie et intensifier les poussées. Il faut donc les poursuivre. Mais évidemment en prenant toutes les précautions nécessaires. C’est pourquoi, si vous prenez un médicament immunosuppresseur, si vous devez réaliser des perfusions ou un bolus de corticoïdes, si vous commencez un nouveau traitement de fond…, des ajustements sont peut-être à prévoir. Ceux-ci sont à discuter avec votre neurologue ou votre médecin traitant qui vous donnera toutes les explications et procédures à suivre. Pour éviter de vous déplacer en cabinet médical, privilégiez les appels téléphoniques ou les téléconsultations.
Si votre neurologue n’est pas joignable, appelez le Centre de Ressource et Compétences (CRC)-SEP ou le réseau de votre région.
> Retrouvez ici la liste des CRC-SEP régionaux
> En savoir plus : https://www.arsep.org/fr/actualites/coronavirus_covid_19.html
Que faire en cas de poussée ?
Les fortes doses de corticoïdes utilisées pour endiguer les poussées augmentent le risque de développer une forme sévère du Covid-19. Ne prenez jamais de corticoïdes en automédication et contactez immédiatement votre neurologue dès que vous ressentez les premiers signes de la poussée. Votre médecin adaptera au mieux votre prescription.
Et durant toute la période de la poussée, vous et vos proches devez être plus jamais vigilants aux règles d’hygiène et de distanciation sociale.
Que faire en cas de symptômes de Coronavirus Covid-19 ?
Si vous ressentez des symptômes légers (fièvre, toux, perte de goût ou d’odorat etc.), restez chez vous et contactez votre médecin par téléphone. Il pourra ainsi vous proposer une téléconsultation.
Si ces symptômes sont plus graves (difficultés respiratoires, malaises, etc.), appelez le 
15. Ces consignes valent pour l’ensemble de la population.
Dans tous les cas, dès que vous êtes en contact avec un professionnel de santé, informez-le de votre situation et des médicaments que vous prenez.
> Pour savoir comment réagir en cas de symptômes, retrouvez ici l’arbre de décision créé par l’ARSEP.
> En savoir plus : https://www.arsep.org/fr/actualites/coronavirus_covid_19.html
Comment bien identifier les symptômes du Coronavirus Covid-19 ?
Les interférons présents dans certains traitements contre la sclérose en plaques peuvent provoquer un état grippal. Si vous ressentez ces symptômes en dehors des conditions habituelles de votre injection et sur la durée, contactez votre médecin traitant qui vous orientera.
> En savoir plus : https://www.arsep.org/library/media/other/sep/FAQ-Covid-19.pdf
Comment préserver ma qualité de vie ?
Pour diminuer la fatigue, réduire la raideur musculaire, garder le moral…, il est essentiel de préserver une activité physique. Y compris et surtout en cette période où les sorties sont limitées .
Ainsi, de nombreuses solutions en ligne existent pour pratiquer depuis chez vous et avec un minimum d’équipement.
Par exemple :
- des exercices d’étirement et de renforcement musculaire proposés par la Société francophone de la sclérose en plaques (SFSEP)
Avec notamment des vidéos à destination de vos proches pour vous aider à vous étirer et à pratiquer en toute sécurité ; - des vidéos d’auto-rééducation avec le réseau SINDEFI SEP ;
- des séances de yoga adaptées (en français ; en anglais).
Les séances de kiné de nouveau possibles !
Depuis le 11 mai, les cabinets de kiné ont de nouveau ouverte leurs portes. Des soins à domicile sont également possibles. Dans les deux cas, des règles strictes de sécurité sont à respecter[2].
Par ailleurs, depuis l’arrêté du 16 avril et jusqu’au 10 juillet[3], votre kinésithérapeute peut vous proposer une consultation à distance. De quoi vous aider à poursuivre vos soins de rééducation.
> En savoir plus ici sur les modalités de la téléconsultation.
Pour rompre la monotonie des journées, se distraire, partager (même virtuellement) des moments de convivialité, sortir de l’isolement, etc., des associations vous proposent des animations régulières, telles que :
- les rendez-vous bien-être de l’AFSEP où vous pouvez échanger avec des sophrologues, psychologues, naturopathes, etc.
- les activités de loisirs organisées par APF France Handicap qui proposent jeux, quiz, moments de relaxation…
Et surtout, ne restez pas isolé face à vos questions et vos inquiétudes. De nombreux services ou sources d’informations existent.
Par exemple :
- la Ligne C d’écoute et d’information dédiée aux malades chroniques :
01 41 83 43 06. - le réseau de correspondants de la Ligue française contre la sclérose en plaques.
Votre expérience est utile à la science !
Afin de mieux comprendre l’impact de l’épidémie sur les malades de sclérose en plaques, plusieurs études ont été lancées.
Pour en savoir plus et y participer, cliquer ici.
Vous êtes malade chronique ? Vous avez une question sur le coronavirus ?
Consultez notre FAQ
[1] Source : MS International Federation
[2] Source : http://www.ordremk.fr/covid-19-questions-frequentes-des-kinesitherapeutes/
[3] Source : https://www.ffmkr.org/actualites/nos-actualites/14-mai-2020-des-mises-a-jour-dans-les-prises-en-charge-des-patients
