Sensibiliser et se mobiliser face au cancer du sein triple négatif

Cancer du sein
Sensibiliser et se mobiliser face au cancer du sein triple négatif

#MobilisationTriplettes est un collectif monté par des femmes atteintes d’un cancer du sein triple négatif. Ensemble, elles veulent mobiliser et sensibiliser à cette pathologie. Claude Coutier nous raconte son vécu et ses combats…

Quand avez-vous été diagnostiquée  ? 

En juin 2018. Puis j’ai eu une récidive précoce fin 2019. Cette dernière a eu lieu pendant une autorisation temporaire d’utilisation d’une immunothérapie, mais les triplettes dans ma situation ne peuvent plus en bénéficier parce que les résultats ne sont pas jugés satisfaisants.

Qu’appelle t-on triplette ?

Chaque année en France, environ 60 000 femmes déclarent un cancer du sein. Or il n’y a pas un seul cancer du sein, mais plusieurs : ceux dits hormonodépendants, ceux dits « Her2 » et les triples négatifs. Ces derniers représentent 15 à 20% des cancers du sein, soit 10 000 femmes diagnostiquées chaque année. Nous nous sommes baptisées les « triplettes ».

Quelle est la particularité de ce cancer du sein triple négatif ?

Il est particulièrement agressif et touche souvent des femmes jeunes (nombreuses sont celles qui déclenchent ce type de cancer avant 40 ans), si bien qu’elles ne sont pas dans les radars du dépistage.

Pourquoi est-ce qu’on l’appelle triple négatif ? 

Car il n’y a pas de récepteurs œstrogènes et progestérone et il n’est pas Her2. D’où le nom triple négatif. Les femmes concernées ont une boule dans le sein avant 40 ans mais elle est souvent sous-estimée par les médecins généralistes et les gynécologues. On nous dit :

« c’est un nodule ou kyste, apparemment il n’est pas adhérent », « il a une forme à peu près régulière », « on revoit ça dans 6 mois ».

Et 6 mois plus tard, le nodule a grossi. On passe aux examens, aux biopsies et c’est un triple négatif. Chaque retard de diagnostic est une chance de guérison en moins.

Quels sont les traitements ?

On a principalement, hors certains essais cliniques, un traitement assez classique à base de chimiothérapie. Le cancer triple négatif est celui qui a le plus fort taux de récidive. C’est-à-dire que dans les 3 ans qui suivent l’annonce du cancer, 30% des femmes vont avoir une récidive : c’est énorme. Et aujourd’hui quand vous avez une récidive d’un cancer triple négatif avec des métastases, votre oncologue vous dit : «Madame vous ne guérirez pas, alors il faut composer avec ça».

C’est terrible à entendre…

Il faut pouvoir en parler avec distance et agir justement pour trouver des solutions. 

A partir du moment où on est métastasé, la médiane de survie est de 14 mois. C’est court. Ça veut dire que la maladie peut progresser très vite. 

En situation métastatique, on enchaîne les lignes de traitement, principalement à base de chimiothérapie. On garde un traitement jusqu’à ce qu’il ne soit plus supporté par la patiente ou jusqu’à ce qu’il ne fonctionne plus. Nous nous mobilisons pour que des traitements que nous jugeons efficaces soient accessibles, en France, pour toutes les triplettes qui en ont besoin !

Quelle est la genèse de votre collectif ?

Avec d’autres femmes, nous nous sommes rencontrées sur un groupe Facebook qui s’appelle « les triplettes cancer du sein triple négatif ». Nous nous sommes dit qu’il était important de faire bouger les lignes. Ce collectif est un groupe d’action, et non un groupe de soutien ou de parole car il y a déjà des espaces pour cela. Nous nous adressons à plus de 700 triplettes via cette page facebook, mais nous œuvrons pour que toutes les Triplettes puissent si elles le souhaitent recevoir les traitements novateurs en France.  

Quels sont les axes de travail que vous vous êtes fixés ?

Nous souhaitons faire connaître ce cancer du sein triple négatif afin qu’on ne mette plus de côté ce petit nodule à l’apparence innocente. Il est important que le grand public et l’ensemble du corps médical soient davantage sensibilisés. On pourra ainsi prendre en charge les femmes plus tôt et leur donner de meilleures chances de guérison et de rémission. Par ailleurs, comme évoqué à l’instant, nous souhaitons pouvoir accéder à des traitements novateurs en France, car nous voulons voir nos enfants et petits-enfants grandir et rester auprès des nôtres.  Enfin, nous souhaitons aider la recherche avec des collectes de fonds. Nous sommes en discussion avec l’institut Curie et Gustave Roussy, afin qu’ils nous présentent des projets qu’ils ont en cours pour le triple négatif. Nous mènerons par la suite des actions pour inviter les gens à cotiser pour faire avancer un essai clinique d’intérêt. Chaque cagnotte dédiée sera gérée par ces structures.

A-t-on une idée en termes de prévalence ?

Il y a 1700 nouvelles triplettes métastasées par an, si bien que cette maladie reste assez rare et donc orpheline de traitement. Nous militons pour le droit d’essayer certains traitements que l’on juge efficaces, car pour certaines, ça a aidé. A ce sujet sommes en contact avec l’ANSM* et le ministère de la santé pour améliorer les délais d’accès à ces traitements. Nous unissons également nos forces avec des associations. Chaque mois qui passe est important. On nous dit parfois «ça va arriver en fin d’année ou l’année prochaine» mais nous ne serons peut-être plus là.

Nous n’avons pas le temps d’attendre, nous avons des urgences de vie. 

*Agence Nationale de la Sécurité du Médicament et des produits de santé

 

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