maladies rares

Journée mondiale de l’hémophilie : Halte aux idées reçues !

L’hémophilie est une maladie rare héréditaire qui entraîne une incapacité du sang à coaguler correctement. Le type le plus fréquent 1 est l’hémophilie A touchant environ 320 000 personnes dans le monde 3,4 dont environ 6000 en France.

 

Cette année, pour mieux faire connaître l’hémophilie, nous avons décidé de lever les idées reçues sur cette maladie. Un exemple ? Pour certains, toutes les personnes atteintes d’hémophilie descendraient directement de la reine Victoria d’Angleterre…C’est bien sûr faux. Un deuxième exemple ? Si une personne hémophile s’écorche,
elle se vide immédiatement de son sang. Non bien sûr ! Les personnes atteintes d’hémophilie peuvent également présenter des saignements spontanés internes.
Mais grâce à une bonne prise en charge, elles peuvent aujourd’hui espérer avoir une espérance de vie quasi normale 2.

Soutenir, c’est d’abord comprendre. Alors pour sensibiliser le plus de personnes possibles à l’hémophilie, partagez le film autour de vous et engagez-vous à lever les idées reçues. Pour en savoir plus sur l’hémophilie

 

1. WFH. Guidelines for the management of hemophilia. 2012. Last accessed 08 June 2016 http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-.
2. World Federation of Hemophilia. About Bleeding Disorders, Hemophilia. [Online].
http://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=637  [Accessed March 2016].
3. WFH. Guidelines for the management of hemophilia. 2012. Last accessed 08 June 2016: http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1472.pdf 
4. Berntorp E, Shapiro AD. Modern haemophilia care. The Lancet 2012; 370:1447-1456

 



 

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