Journée Mondiale de l’Hémophilie 2022 : l’accès pour tous

Le 17 avril 2022 aura lieu la 32e Journée Mondiale de l’Hémophilie qui rassemble et soutient la communauté hémophilie – patients, familles, aidants, médecins, chercheurs – autour des grands enjeux de la prise en charge de cette maladie rare. L’occasion de mieux faire connaître cette maladie souvent méconnue du grand public, et de véhiculer un regard nouveau et authentique sur le quotidien des personnes qui vivent avec l’hémophilie.

Qu’est-ce que l’hémophilie ?

Les hémophilies A et B sont des maladies rares, le plus souvent héréditaires, qui touchent environ 7000 personnes en France¹ . Elles se caractérisent par une incapacité du sang à coaguler correctement, entraînant dans les cas graves un saignement incontrôlé, qui est soit spontané, soit lié à un traumatisme mineur. Bien qu’une personne atteinte d’hémophilie ne saigne pas plus ou plus vite qu’une personne non atteinte, elle saigne plus longtemps et les saignements récurrents peuvent entraîner une détérioration importante, notamment au niveau des articulations. Le type d’hémophilie le plus fréquent est l’hémophilie A qui touche environ 320 000 personnes dans le monde, dont 6000 personnes en France². La prise en charge de l’hémophilie a considérablement évolué ces dernières années, transformant ainsi la vie des personnes qui en sont atteintes. Aujourd’hui, une personne hémophile présente ainsi une espérance de vie presque identique à celle des personnes non atteintes. Or, si l’innovation et le progrès thérapeutique parviennent à améliorer les parcours de soins et de vie des hémophiles et de leur entourage, il existe encore beaucoup de fausses croyances autour de cette maladie. Faites le point sur vos connaissances :

La 32ème édition sous le signe de l’accès pour tous

Intitulée « Accès pour tous : Partenariat. Politiques. Progrès. Associer votre gouvernement, faire des troubles héréditaires de la coagulation une composante de votre politique nationale », cette journée est d’abord destinée aux hémophiles et aux aidants, afin de les soutenir dans leur combat quotidien.
Mais, cette nouvelle édition s’adresse aussi aux chefs des gouvernements de tous les pays du monde, ainsi qu’à tous les responsables politiques quels qu’ils soient. Leur rôle à jouer dans la prévention et l’accompagnement des personnes atteintes de troubles de la coagulation est absolument central.

Cependant, chacun d’entre nous a le pouvoir d’agir à son niveau. Pour sensibiliser à l’hémophilie, des évènements sont prévus ainsi que d’autres 3 initiatives comme :

• Organiser ou assister à un évènement (webinaire, forum, assemblée générale) ;
• Participer à la campagne « Éclairez tout en rouge », comme des milliers de personnes l’ont déjà fait l’an dernier dans 100 lieux emblématiques du monde ;
• Faire un don ou mener une collecte de fonds ;
• Poster des messages sur les réseaux sociaux, en pensant à ajouter les hashtags #WorldHemophiliaDay, #WHD2022 ou encore #LightItUpRed.

Les hémophiles et leur entourage prennent la parole sur Singularité

Parce que la maladie ne pourra jamais être mieux décrite que par les personnes concernées, le podcast Singularité, lancé en novembre 2020 sur “Voix des patients”, donne la parole à Matthieu, Arnault, Laetitia ou Jean-Michel. Ils ont en commun de vivre avec l’hémophilie. Ils en sont atteints, ont pu la transmettre ou bien vivent aux côtés d’une personne atteinte de la maladie.
Pour nous parler d’eux et de leurs secrets, tous ont accepté de raconter, entre résilience et espoir, leur quotidien pas si différent du nôtre : https://singularite.voixdespatients.fr/

L’intégralité des podcast est disponible sur les principales plateformes de Podcast (Deezer, Spotify, Apple Podcast…), sur YouTube et sur le site Singularité. Ce dernier offre également la possibilité à toutes les personnes concernées de témoigner.