A quel moment avez-vous su que vous aviez une insuffisance rénale ?
C’était l’année de mes 16 ans. L’évolution de la maladie a été rapide. En avril 1981, j’ai été hospitalisé à l’hôpital Necker en urgence, en phase d’œdème pulmonaire aigu. La mise sous dialyse a été immédiate et m’a sauvé la vie.
Comment l’avez-vous vécu ?
Mal. J’étais hyper sportif, et j’ai dû renoncer à mes activités. J’ai tenté de poursuivre mes études en internat à l’hôpital, et j’ai appris à me dialyser à domicile, condition préalable à la poursuite de mes études… que je finis par abandonner en avril 1982, suite à une hospitalisation de plus. Mon frère Frédéric, plus jeune d’un an, m’a offert l’un de ses reins… J’ai fini, après de multiples réflexions, par accepter ce don et j’ai été transplanté le 28 juin 1982, à Necker, le jour de mes 20 ans ! Grâce à cela, j’ai pu reprendre mes études, et obtenir un diplôme d’ingénieur en informatique. J’expliquais d’ailleurs récemment sur le site Place des Ecoles la difficulté pour un enfant atteint d’une maladie chronique de suivre une scolarité épanouie.
Qu’est-ce qui vous a donné envie de créer Trans-forme ?
J’ai fondé cette association en novembre 1989, en compagnie de quelques transplantés et dialysés, ainsi que de médecins de la transplantation et du sport précisément parce que j’ai toujours eu envie de continuer à me battre. J’avais aussi envie de soutenir celles et ceux qui avaient vécu la même chose que moi. J’ai de nouveau été transplanté en juillet 1994 et en 2006. Cela m’a donné encore plus de raisons de poursuivre mon combat et d’organiser entre autres les Jeux Mondiaux des Transplantés qui se sont déroulés pour la première fois en France, à Nancy en juillet 2003.
En quoi consiste la Course du Cœur ?
C’est l’un des événements majeurs que nous organisons pour sensibiliser le grand public à la réussite de la transplantation d’organes et à la nécessité des dons d’organes et de tissus. Je l’ai courue 3 fois, et 3 fois je me suis dit que ce serait la dernière, tant j’en sortais lessivé… Roche y participe depuis environ 9 ans sous la forme d’une équipe de coureurs greffeurs. Nous collectons des cœurs en papier auprès des écoles, lesquels sont envoyés aux services de transplantation et de dialyse. C’est une cause solidaire qui rassemble. Il nous appartient, plus qu’à quiconque, de clamer que la fraternité entre les hommes sauve des vies et nourrit l’émotion : nous avons cette magnifique responsabilité !