A propos

Voix des Patients est un média participatif pour partager l’actualité des personnes atteintes d’une maladie chronique. Cette initiative de la Fondation Roche est une plate-forme au service des personnes atteintes d’une maladie chronique et de leurs proches. Voix des Patients a pour mission de permettre aux internautes d’échanger entre eux sur les thèmes transversaux de la maladie chronique.

La Fondation Roche, créée en 2004, a agi pendant 10 ans aux côtés des associations et établissements de santé pour améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques. Elle a soutenu près de 50 projets, organisé 11 rencontres, publié « 7 résolutions pour l’amélioration de la qualité de vie avec une maladie chronique » et lancé Voix des Patients, première communauté sur le web social autour de la maladie chronique.

La Fondation Roche a contribué à la mobilisation sur les maladies chroniques. Parce que la maladie est source d’inégalités ou les accentue la Fondation Roche souhaite désormais se consacrer à la lutte contre les inégalités d’accès à la santé. Ces inégalités d’accès à la santé sont de trois ordres :

• Territoriales : on constate que le risque de cancer est deux fois plus important dans le Nord-Pas-de-Calais qu’à Paris ou dans le sud de la France
• Economiques : 1 français sur 3 a déjà renoncé à des soins pour des raisons financières
• Sociales : à 35 ans, un cadre a une espérance de vie supérieure de 7 ans à celle d’un ouvrier.

Voix des Patients propose une sélection de autour de thèmes transversaux de la maladie chronique :

Les rubriques :

• Ma maladie
  En France, on estime que 15 millions de personnes, soit 20% de la population, sont atteintes de maladies chroniques. (Rapport d’information de Jean-Pierre Door, Assemblée Nationale 2009). Ces maladies sont de nature diverse et affectent toutes les catégories de la population. Cette rubrique vous permet de mieux comprendre et de suivre l’actualité des maladies chroniques et des maladies rares.Les articles proposés sous forme de définitions, de chiffres-clés, d’informations sur les dernières études, recherches et avancées thérapeutiques permettent aux internautes de suivre l’actualité sur les maladies chroniques.

• Mes soins
  Les maladies chroniques nécessitent des soins spécifiques et réguliers. Cette rubrique informe les internautes et leur permet d’échanger à travers des conseils pratiques, des actualités, des témoignages de patients et d’aidants.
• Ma vie quotidienne
  Avoir une maladie chronique impacte bien sûr la vie quotidienne aussi les internautes trouveront ici des conseils, des astuces et des témoignages pour les aider à vivre le mieux possible et comment gérer leurs relations avec leur entourage.
• Mon travail
  Travailler avec une maladie chronique est important que ce soit par nécessité et/ou pour maintenir un lien social. Ce n’est pas toujours évident mais heureusement les mentalités évoluent des solutions existent horaires aménagés, ergonomie des postes de travail, … Cette rubrique propose aux internautes des conseils, des avis d’experts, des témoignages pour les informer et les accompagner dans leur vie professionnelle.
• Mes droits
  Le droit à l’information et le droit d’être reconnu comme un citoyen à part entière est un droit inaliénable pour chaque personne atteinte de maladie chronique. Si les choses s’améliorent notamment grâce au travail des associations sur le terrain, il reste encore beaucoup à faire. Les internautes trouveront ici des informations pratiques, des conseils et des avis d’experts pour faire valoir leurs droits en tant que malade et les informer sur les circuits et structures d’accompagnement.
• Dossiers spéciaux
  Chaque mois, la rédaction de Voix des Patients consacre un dossier spécial à une thématique majeure de la vie avec une maladie chronique. Il est composé de plusieurs articles, témoignages, conseils pratiques et avis d’experts inédits.

Les informations publiées sur le site de Voix des Patients proviennent de sources diverses : d’une part Voix des Patients sélectionne et résume des contenus provenant d’une multitude de sources de qualité, qu’il s’agisse de sites d’information, type site média, ou de blogs tenus par des professionnels, par des malades ou leurs proches, par des associations de malades, par des organismes privés ou gouvernementaux. La liste des sources est évolutive afin de valoriser la pluralité des points de vue. Elle est enrichie progressivement par le comité éditorial qui attache une attention toute particulière à mettre en avant l’expression des patients et de leurs proches. Ces sources sont par ailleurs disponibles dans leur intégralité sur Internet. D’autre part Voix des Patients interviewe des patients, associations de patients, professionnels et experts afin de recueillir leurs témoignages.

Un comité éditorial, sélectionne l’actualité et/ou les contributions pour les organiser en sujets. Les sujets sont créés périodiquement en fonction de l’actualité, des grands enjeux de la maladie chronique. Chaque jour, l’ensemble des publications est soumis à l’approbation du comité éditorial, pour s’assurer qu’elles respectent bien la charte éditoriale et la règlementation en vigueur (article L5122-6 du Code de santé publique).

Voix des Patients met à la disposition des personnes atteintes de maladie chronique et de leurs proches des articles transversaux sur la maladie chronique.. La parole y est libre à condition de respecter la charte d’utilisation. Il existe bien d’autres lieux d’expression pour les personnes atteintes de maladies chroniques. Voix des Patients vient en complément de ces espaces d’opinion. En aucun cas il ne se substitue à eux, d’autant plus que la Fondation Roche ne peut pas permettre le débat et les échanges sur tous les sujets comme par exemple celui des médicaments de prescription. Voix des Patients ouvre plus largement le débat à l’ensemble des parties prenantes et au grand public.