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Maladies rares 26/08/2020 « J’ai l’impression que mes donneurs continuent à vivre en moi » Pendant son adolescence, Séverine a découvert qu’elle était atteinte d’une polykystose hépatorénale. Une semi-surprise ...
Maladies rares 05/03/2020 « Quand on a 20 ans, on se croit éternel. Il faut faire attention » Clémence Gualy est née prématurément à 7 mois, le 13 Mars 1995, avec une maladie génétique assez rare, « la ...
Maladies rares 17/02/2020 Maladies invisibles : faire face au regard des autres Polyarthrite rhumatoïde, fibromyalgie, spondylarthrite ankylosante … Autant de maladies inflammatoires qui ont la ...
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Maladies rares 29/06/2018 Mannequin et atteinte de vitiligo, qui provoque une dépigmentation de la peau Amy Deanna est atteinte de vitiligo et pourtant, elle est mannequin et égérie d’une marque de maquillage. Une grande avancée ...
Maladies rares 19/06/2018 Gorham-Stout ou la maladie de l’os fantôme Cette maladie, si elle est extrêmement rare, n’en est pas moins impressionnante. Une quadragénaire britannique a récemment ...
Maladies rares 16/04/2018 “L’hémophilie m’a donné l’opportunité d’envisager la vie d’un autre point de vue” Directrice médicale à l'Arizona Bleeding Disorders, Health and Wellness Center, Danielle Nance est hématologue. Mère d’un ...
Maladies rares 09/04/2018 Une vie normale et des projets plein la tête malgré leur maladie de Fanconi La maladie de Fanconi est caractérisée par un ensemble de malformations congénitales (variables d’un patient à l’autre), ...
Maladies rares 31/01/2018 Le combat de Lou et de sa famille contre l’amyotrophie spinale L’AFM Téléthon a mis en place toute une série de webdocs plus touchants les uns que les autres pour sensibiliser aux ...
