Ma maladie

Avec mon diabète de type 1, je reste optimiste !

Entre les piqûres, la surveillance de son alimentation et la crainte d’une hypoglycémie, il n’est pas aisé de vivre avec légèreté quand on est diabétique. Pourtant certains patients arrivent à adopter une attitude zen !

Bien sûr, dans un premier temps, il y a parfois une colère qui submerge quand on apprend la maladie et qu’on prend conscience de ce qu’elle risque de chambouler. Et puis s’installe le ras-le-bol des injections, la lassitude face aux interdits… Et quand il faut jongler entre les vies professionnelle et personnelle, avec au milieu les traitements, il n’est pas toujours simple de donner le change. Toutefois, pourquoi ne pas entraîner son cerveau à changer de point de vue ? L’optimisme est un réel rempart contre la morosité. Il est à la portée de tous car tout est question de regard. Cela ne veut pas dire oublier la maladie et son impact, mais on peut décider de mettre l’accent sur chaque plaisir.

Vivre ses rêves

Gisèle, 25 ans, diabétique depuis l’âge de six ans, a décrété que le diabète ne l’empêcherait pas de vivre. Quand elle a appris sa maladie, elle vivait en Guyane et a dû être rapatriée pour passer de longs mois d’hôpital à Paris. Ses parents ont décidé que le diabète ne serait pas un handicap et ont fait en sorte qu’elle grandisse normalement. « Ils ont tout fait pour éviter que je me victimise. Ils n’ont jamais mis de limites à mes envies. Afin d’être en mesure de m’accompagner lors de mes compétitions de GRS, ils sont devenus juges de compétition. C’était vraiment généreux de leur part »,raconte-t-elle. Gisèle ne se considère pas comme une personne avec une maladie car au final, elle a toujours pu faire les mêmes activités que les autres : « Même si c’est un peu plus dur, je me suis toujours débrouillée en ayant mes affaires sur moi et en faisant en sorte que cela marche tout en restant dans les limites de la sécurité ». Vivre normalement, c’est aussi partir en voyage, même si là aussi, il faut être vigilant. Aucune destination n’est interdite, mais les personnes diabétiques doivent bien préparer leur séjour, après en avoir parlé avec leur médecin. Il convient par exemple de glisser une trousse à pharmacie dans sa valise et de garder à l’esprit que le décalage horaire, les variations de température peuvent avoir un impact sur la glycémie. En cas de voyage en avion, il est recommandé de ne pas tout mettre en soute, au cas où le bagage se perdrait.

Comment parler de sa maladie ?

Entre la compassion pesante et le rejet, pas facile de trouver le juste milieu dans ses relations avec les autres ! Il y a beaucoup d’idées reçues concernant cette maladie, notamment le fait qu’elle serait réservée aux gens en surpoids. Les diabétiques de type 1 souffrent souvent de cet amalgame. Il n’est pas rare que ces patients se sentent incompris et jugés car les gens pensent que c’est leur mode de vie qui a entraîné la maladie… or ce n’est pas le cas ! Les réactions négatives ou gênées lorsqu’on évoque son diabète peuvent être difficiles à vivre. Par ailleurs, devoir compter les glucides ingérés peut inciter à décliner des invitations. Et quand on les accepte, la crainte d’un écart et de ses conséquences peut affoler. « Si j’avais un conseil à donner aux patients, c’est de ne pas considérer le diabète comme quelque chose d’extérieur à combattre mais plutôt de vivre avec », observe Gisèle. Parler de sa maladie de façon aussi décomplexée que possible, voilà la solution. Il ne s’agit pas pour autant d’en faire son principal sujet de discussion et encore moins de transformer ses interlocuteurs en bureau des plaintes, mais de trouver le juste équilibre entre ne rien dire et trop en dire. Pour cela, il peut être pertinent de préparer un topo explicatif à utiliser quand nécessaire. Et que dire sur les crises d’hypoglycémie ? Ce n’est pas toujours possible de les gérer seule et cela peut aussi dérouter l’entourage. Le mieux est donc d’expliquer à ses proches ce qui peut survenir et la marche à suivre pour qu’ils sachent comment aider en cas de besoin. Ils se sentiront ainsi utiles, et cette attitude peut renforcer la complicité et les liens avec eux. Pour déculpabiliser d’avoir des baisses de moral ou parfois des crises, rappelez-vous que – diabétique ou pas – tout le monde a ses bons et ses mauvais jours.

Quid de la vie de couple et de mère ?

Pour se sentir bien dans sa peau, il existe différentes astuces. Misez sur vos atouts : vos jambes, votre décolleté… et bien sûr votre personnalité ! Si votre peau est asséchée et irritée suite aux injections, optez pour des crèmes riches en eau et pour un savon doux. Et surtout buvez beaucoup d’eau. Pensez à bien dormir et à faire du sport (natation, pilates, marche rapide…). Avoir un diabète n’empêche pas d’avoir une vie sexuelle épanouie. Certes, la sécheresse vaginale est fréquente chez les patientes diabétiques, et accentuée par le stress et les complications neurologiques, ce qui peut rendre des rapports désagréables et même douloureux, mais il est possible de pallier ce désagrément en investissant dans un lubrifiant. Le diabète n’est pas non plus incompatible avec des grossesses, à condition que celles-ci soient préparées avec un médecin et suivies, de préférence dans une maternité de niveau 2 ou 3, adaptée aux besoins. Tentez de porter un regard positif sur cette surveillance médicale, qui permet de vous aider à gérer votre diabète et votre grossesse au mieux. Dans les moments plus compliqués, pensez aux futurs sourires du bébé, tellement réconfortants ! « Aux femmes diabétiques qui hésitent à devenir mère, j’ai envie de dire : le jeu en vaut la chandelle », souligne Laure, 35 ans.

L’entraide est essentielle

Le diabète n’a pas non plus empêché Marine, 44 ans, de rencontrer l’amour, de se marier et d’avoir des filles. « Elles m’ont toujours connue diabétique et ne s’inquiètent pas. Il n’y a aucun tabou dans notre famille. Je dirais que grâce à ma maladie, j’ai une vie saine et sportive. Dans ma vie professionnelle, je n’ai jamais rencontré de phase difficile », relève-t-elle. Marine s’est investie dans des associations car elle a trouvé très agréable d’échanger sur la maladie, de s’entraider et de participer à des challenges. « Juste en lisant des conversations ou les témoignages d’autres diabétiques, on se rend compte qu’on n’est pas seule et cela soulage. Ce n’est pas parce qu’on est diabétique qu’on ne peut pas faire de sport ni se lancer des défis. Rien n’est impossible, il suffit de s’en donner les moyens », conclut-elle.

M-FR-00004907-1.0 – Etabli en août 2021

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