Ma maladie

Deux mamans se lancent dans un livre pour expliquer à leurs enfants la vie avec une “Krrronik”

C’est l’histoire de deux femmes. Concernées par la même pathologie, elles s’interrogent sur la façon d’en parler à leurs enfants respectifs. Elles cherchent des livres sur le sujet, mais n’en trouvent pas. Et si elles prenaient elles-mêmes la plume ? C’est le défi qu’elles se sont lancé !

« Dès l’âge de 13 ans, j’ai été atteinte par des rhumatismes inflammatoires chroniques. Le diagnostic a été difficile à poser, et j’ai été longtemps traitée par biothérapie », raconte Gaëlle. La vie suit son cours, elle rencontre un homme et décide d’avoir un enfant. Fort heureusement, elle n’a pas de grosses poussées pendant la grossesse, ni après l’accouchement, et choisit donc d’arrêter ses traitements car on la pense en rémission. Mais en octobre dernier, une grosse poussée la cloue au lit pendant 5 jours. « C’était la première fois que mon fils me voyait dans cet état. Je me suis retrouvée sans mots pour lui expliquer pourquoi j’étais dans un lit » , témoigne-t-elle.

Une rencontre…

Le hasard la place sur la route d’Anabelle, elle aussi touchée par une spondylarthrite ankylosante. « Nous nous étions déjà croisées par le passé car nous avions une amie en commun, et dans le cadre d’un atelier de cirque auquel participaient nos enfants, nous nous sommes revues. Quand je lui ai fait part de mon récent diagnostic, Gaëlle m’a expliqué qu’elle connaissait hélas bien la question », détaille Anabelle. Cette dernière était persuadée que ses douleurs dans le bassin, dans le bas du dos… étaient liées à l’endométriose, mais elle avait tendance à ne jamais s’écouter et à foncer : « opérée pour l’endométriose en 2015, j’ai eu la chance d’avoir ma fille sans passer par le parcours fiv. J’ai continué à avoir des douleurs un peu partout avec de très grosses fatigues. Je ne pouvais quasiment plus marcher, et ressentais comme des coups de poignard. Je me retrouvais par terre très souvent. Le médecin a pensé que j’avais un problème aux lombaires ».

… et un constat…

Ensemble, les deux femmes échangent sur leur envie de parler de leurs symptômes à leurs enfants, mais réalisent qu’il n’y a pas de livres ni de guides. Elles mettent à contribution leurs réseaux et lancent des appels sur Facebook, mais ne trouvent aucune production sur la question. Toutes deux ont dû mettre entre parenthèse leur carrière. Anabelle s’occupait de jeunes enfants : « J’ai travaillé coûte que coûte jusqu’au confinement car j’étais totalement dans le déni. Un jour je suis tombée au travail. Dix minutes avant, j’avais un bébé dans les bras. J’ai alors pris rendez-vous avec mon directeur pour lui expliquer que cela devenait trop risqué et il m’a suggéré de prendre rendez-vous avec la médecine du travail ». Elle prend conscience qu’il faut qu’elle se repose. Gaëlle, quant à elle, travaillait dans l’administration au sein d’un conseil régional et a décidé de se reconvertir après un burn-out, afin de prendre plus de temps pour elle. 

… qui débouche sur un projet d’édition 

« Ma fille a assisté à mon déclin. Elle ne comprenait pas pourquoi j’allais toujours chez le docteur et pourquoi j’étais si fatiguée. Gaëlle et moi avons pensé que puisqu’aucun livre n’existait, nous allions l’inventer », raconte Anabelle, qui s’est lancé dans la peinture et le dessin depuis son arrêt maladie. Leur objectif : expliquer ce que la maladie implique pour le quotidien d’une maman. « Ma sœur m’a convaincue que c’était vraiment à créer. J’ai pris mon ordi, et les mots sont venus d’eux-mêmes. Je savais qu’Anabelle était dans l’illustration et j’aimais sa sensibilité. Au départ, on le faisait pour nous et nos enfants sans se mettre la pression. Puis, petit à petit, en réfléchissant, on s’est dit que d’autres parents en auraient besoin aussi, et on s’est mis en tête de le partager », souligne de son côté Gaëlle. Ainsi naît « Krrronik – la mystérieuse Mal-à-Partout de ma Maman », un livre illustré pour mettre des mots sur les maux. Les deux femmes choisissent de s’auto-éditer, craignant que l’éditeur ne demande à changer des passages. Surtout, elles veulent garder la mainmise pour échanger avec les lecteurs. « Nous le faisons pour que ça leur fasse du bien à eux comme à nous. Il y a une vraie visée thérapeutique », soulignent-elles.

Un premier accueil chaleureux

Elles optent pour un financement participatif en choisissant la plateforme Ulule. « Personne ne l’a lu en entier pour le moment, car nous n’avons diffusé que quelques pages. Nous avons reçu des réactions de mamans qui s’y retrouvaient complètement », précisent-elles. Toutes deux ont souhaité mettre en avant des symptômes communs à plusieurs maladies chroniques (fatigue, émotions à fleur de peau…) afin qu’un maximum de patients se reconnaissent. Mais aussi que leurs proches les comprennent mieux. Même s’ils n’ont pas tout de suite réagi, leurs enfants respectifs ont fait des commentaires par la suite laissant entendre qu’ils avaient parfaitement assimilé les messages. Oui, maman peut avoir mal. Oui maman peut pleurer car ça arrive aussi aux adultes. Non il ne faut pas paniquer car ça ira bientôt mieux. « C’était assez touchant de constater à quel point le livre a pu les aider », concluent-elles.

 

M-FR-00004979-1.0 – Etabli en août 2021

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