Marie-Laure Bigourie est présidente et déléguée régionale Limousin Indre de France Spondylarthrites. Pour Voix des Patients, elle raconte les missions de cette association et la difficulté de vivre avec cette maladie.
Pouvez-vous nous présenter votre association ?
Agrée par le ministère de la santé, elle existe depuis 2000. Notre force, ce sont nos délégations régionales. Nous en avons une vingtaine avec systématiquement un délégué et parfois un suppléant. Nous proposons des rencontres d’accueil et d’écoute, qui permettent aux gens d’échanger entre eux. On leur propose de se rapprocher des assistantes sociales spécialisées s’ils le souhaitent. On les guide et on les oriente pour préparer au mieux leur devenir. On leur donne des astuces et des solutions pour mieux vivre la maladie et leur permettre de sortir de l’isolement. Ces sessions ont lieu en principe une fois par mois, quant à notre service d’écoutes nationales, il fonctionne du lundi au samedi, avec des bénévoles spécialement formés à l’écoute.
Vous avez aussi pour mission d’informer ?
Oui. Nous avons publié un livre sur la maladie. Pour ce projet, nous sommes partis des questions des malades et avons chargé une équipe médicale d’y répondre. Nous éditons aussi un magazine trisannuel, avec des informations médicales sur la spondylarthrite. C’est très important pour nous de nous rapprocher des malades et de leurs proches pour comprendre leurs envies et leurs besoins. Cela nous a par exemple permis d’identifier qu’ils sont en attente d’aide dans le maladie mais aussi d’activités plus ludiques. Nous mettons donc en place des manifestations de détente, des thés dansants, des vide-greniers ou des journées pique-nique.
Quels sont les symptômes de cette maladie ?
C’est un rhumatisme inflammatoire chronique qui se décline sous plusieurs formes : une forme axiale (colonne vertébrale et bassin) et une forme périphérique (lorsqu’elle atteint les membres). La maladie peut aussi parfois toucher la peau et les yeux. On n’en guérit pas ! Mais on en freine l’évolution. On estime qu’aujourd’hui en France 250 000 personnes en sont atteintes, et c’est peut être même très en deçà de la réalité car les gens restent souvent en errance avant d’être diagnostiqués. Une maladie polygénique, qui survient aussi parfois après des problèmes infectieux. C’est une maladie invisible, douloureuse et qui se caractérise par une fatigue intense. Certains jours, on la supporte mieux, mais d’autres fois, elle est insupportable à vivre !
Les patients qui en souffrent sont-ils à même de travailler ?
Les patients sont souvent incompris et rencontrent des problèmes dans leurs sphères professionnelles. Il y a beaucoup plus de reconnaissance de l’extérieure quand une maladie est visible. En ce qui nous concerne, il y a toujours une suspicion d’affabulation car elle ne se voit pas. C’est très difficile à vivre !
