Gérer le diabète de l’enfant en milieu scolaire : un parcours du combattant !

Accompagner un enfant diabétique, ce n’est pas toujours simple. Injections, contrôle de la glycémie, intégration scolaire… Jean-François Rousseau raconte sa propre expérience.

Quel âge avait votre fille quand vous avez découvert qu’elle avait un diabète ?

Lou Anne avait 8 ans quand elle est devenue diabétique de type 1. C’était en 2012. Elle a eu des signes assez classiques, à savoir des envies fréquentes d’uriner et une grande soif. Puis nous avons fait des examens de sang, qui ont révélé qu’elle souffrait d’une hyperglycémie. Elle a passé 15 jours à l’hôpital dans le service dédié aux enfants diabétiques. On lui a prescrit un traitement, qui, à l’époque, consistait en 3 injections par jour et un protocole à suivre dans sa vie de tous les jours.  Il fallait faire des prélèvements très fréquents avec un test permettant de recueillir une gouttelette de sang pour évaluer le niveau de glycémie.

Comment avez-vous procédé les jours où elle allait à l’école?

Pour les injections le matin ou le soir, c’est principalement mon épouse qui s’en chargeait, puis Lou Anne a appris à se piquer toute seule. En revanche, à l’école, c’est l’infirmière qui venait la piquer. Les repas qu’elle prenait étaient adaptés à la dose d’insuline qu’elle recevait. Il lui fallait un apport de 30 g de glucides complexes et 20 g de glucides simples au dessert. Par la suite, je me suis rendu compte que cette façon de manger convenait à tous !

À l’école, cela devait être très difficile de faire tous ces calculs ?

En effet. D’ailleurs, très vite, ils ont refusé de la prendre à la cantine scolaire parce qu’ils ne voulaient pas prendre de responsabilités s’ils se trompaient au niveau des apports alimentaires. Pourtant, la seule chose qu’il y avait à faire, c’était de peser les féculents. C’est finalement assez simple. Dans la mesure où nous souhaitions quand même que notre fille ait une vie sociale normale avec ses amis, j’ai commencé à lui préparer ses repas du midi dans des petites boîtes. Elle emportait ainsi son entrée, son plat et son dessert qu’elle devait juste réchauffer à l’école. Comme le personnel n’était pas toujours très attentif, une fois, ils ont trouvé le moyen de réchauffer sa salade de tomates ! Pour ma part, comme je suis très attentionné d’une part, et que j’aime beaucoup cuisiner d’autre part, je lui préparais toujours de bonnes choses (gratin dauphinois, foie gras à Noël…). Un plan d’accompagnement individualisé a été mis en place pendant tout son parcours scolaire entre le corps médical et enseignant, de façon à ce qu’elle soit mieux intégrée et suivie.

Les autres élèves n’étaient-ils pas jaloux ?

C’est surtout au collège que la situation était plus difficile à gérer avec le corps enseignant et administratif, car elle n’avait plus d’infirmière et devait gérer son diabète toute seule.

Les progrès en matière de traitements lui ont permis de ne plus se faire d’injection à la seringue et de ne plus se piquer une dizaine de fois par jour le bout des doigts pour contrôler sa glycémie. Elle a eu une pompe à insuline qu’elle maîtrisait pour faire ses bolus en cas d’hyperglycémie et un capteur de glycémie qui lui permettait également de savoir quand elle devait se resucrer. Elle pouvait ainsi lire ses résultats sur son téléphone portable… Sauf que les téléphones étaient interdits à l’école ! Lorsqu’elle se sentait mal (hypo ou hyper), elle devait sortir de classe (voire descendre deux étages jusqu’à l’infirmerie) pour voir sa glycémie ou se resucrer.

Comment Lou Anne a-t-elle réagi à l’époque ? Ce n’était pas trop dur pour elle tout ce protocole ?

Elle était un peu défaitiste mais il faut reconnaître que c’est un changement de vie, pour n’importe qui. A fortiori pour une enfant de 8 ans. Elle l’a pris comme une fatalité. Heureusement, nous l’avons beaucoup accompagnée, si bien que c’était rassurant pour elle. Nous étions présents pour lui faire ses injections et pour surveiller ce qu’elle mangeait, sachant qu’elle avait l’habitude de grignoter en dehors des repas. Avec son traitement, les choses ont été beaucoup plus cadrées. En cas d’hyperglycémie, pour se dépenser et faire baisser son taux de glucose, elle devait faire du sport, qu’il s’agisse de courir autour de la maison ou de faire du tapis roulant.

Est-ce que votre épouse et vous-même, avez été formés pour apprendre à faire les injections?

Pendant quinze jours, on nous a en effet appris à lui faire ses injections et ses prélèvements sanguins. Le plus compliqué, c’était de calculer les doses d’insuline. Et puis il faut penser à ne pas piquer toujours au même endroit, pour éviter qu’il y ait des zones qui rougissent trop et que la peau ne s’abîme.

Avez-vous à l’époque échangé avec d’autres parents pour partager vos expériences ?

Oui, j’ai surtout eu envie, moi-même, d’écrire un blog de recettes, https://www.recette-pour-diabetique.com/, sur lequel j’écrivais tout ce que je préparais pour elle. Cuisinier amateur, j’ai pris beaucoup de plaisir à créer ce site pour aider les personnes diabétiques, leurs amis et leurs familles, à trouver des idées de plats qui conviennent à tous. On y trouve des recettes équilibrées. Il s’agit de montrer qu’un diabétique peut manger comme tout le monde, à condition de respecter les quantités en fonction de son traitement.

Lou Anne a désormais 17 ans. Comment va-t-elle ?

Les choses ont beaucoup évolué, notamment avec le passage à la pompe à insuline qui a facilité la vie des patients. Quant au capteur, il permet de relever en permanence sa glycémie, lui évitant de se piquer 10 fois par jour. Elle sait qu’elle va devoir vivre avec le diabète toute sa vie, et maîtrise les bons gestes.  Mais c’est une adolescente éprise de liberté que l’on continue d’accompagner. Il reste toujours des a priori sur le diabète de type 1,  comme « tu as mangé trop de bonbons ». Il est important de rappeler que le diabète de type 1 ne se déclare pas si on mange trop de sucrerie ou si on est obèse… Elle passe son bac cette année et prévoit des études pour devenir agent immobilier. Heureusement, cela ne fait pas partie des nombreux métiers encore interdits aux diabétiques !

M-FR-00005527-1.0 – Etabli en novembre 2021