Tout a commencé suite au décès de Lilly Rose, à l’âge de 13 mois, des suites de cette maladie qui se manifeste brutalement chez l’enfant, après une période de développement normal, par une dégénéréscence de la substance grise du cerveau et du cervelet. Problèmes hépatiques et relâchement musculaire mais aussi troubles neurologiques sont les principaux signes.
Cette maladie nait une fois sur environ 250 000 naissances dans le monde; dûe à une importante mutation de l’ADN mitochondrial. Aucun traitement n’existe, et le décès survient 2 mois à 15 ans après le diagnostic. C’est pourquoi la famille de la jeune Lilly Rose, partie trop tôt, mène un intense combat, malgré la douleur.
