Et les aidants, comment gèrent-ils l’épreuve de la maladie ? Colette Roumanoff nous fait partager les leçons de vie qu’elle a faites siennes, au fur et à mesure qu’elle apprenait à composer avec l’Alzheimer dont souffrait son mari.
1. Décider que le bonheur est possible
Aussitôt après avoir perçu chez lui les premiers signes de la maladie, elle réalise que le bonheur doit être plus fort que la maladie. Bien sûr, elle a été prise de vertige en découvrant les symptômes, et notamment la difficulté à gérer les informations les plus simples du fait d’une perte de repères, mais elle a vite intégré qu’il ne fallait pas se laisser abattre.
2. Se débarrasser des pronostics effrayants
En rentrant des premières visites chez le neurologue, Colette Roumanoff s’est effondrée. La maladie qu’on lui décrivait était horrible, et elle s’angoissait de toutes les pertes annoncées. Selon elle, ce que l’on écrit sur la maladie ne correspond pas nécessairement à la réalité de ce que traversent les uns et les autres et il faut savoir en faire abstraction.
3. Vivre au présent
Alors elle a décidé de trouver des réponses au fur et à mesure. Elle a réalisé que si le cerveau de son mari Daniel ne parvenait plus à gérer les informations qu’il recevait, sa perception sensorielle était, elle, d’une acuité de plus en plus fine. Il réagissait en écho à ce qu’il percevait :
aucun de mes états intérieurs ne lui échappait. Aux sentiments négatifs, il répondait par des attitudes négatives : à l’inquiétude par l’inquiétude, à l’agressivité par l’agressivité démultipliée. Mais aussi à la douceur par la douceur, à la délicatesse par la délicatesse, à la bonne humeur par la bonne humeur démultipliée. »
4. Ne pas contrarier la personne malade
Elle a donc montré à ses proches comment ne jamais le contrarier et ne pas lui faire des reproches qu’il ne pouvait pas comprendre. L’objectif : faire en sorte que le quotidien soit le plus fluide possible.
Est-il si capital qu’il retire immédiatement, une fois rentré de promenade, ce manteau qu’il tient à garder ? Pourquoi ne pas prendre le temps et lui proposer à nouveau de l’enlever dans dix minutes ? Est-il vraiment nécessaire qu’il prenne sa douche après son petit déjeuner alors qu’il n’y est pas disposé ? Quelle importance s’il se douche finalement dans l’après-midi ? »
raconte-t-elle. Finalement, il ne s’agit que d’une réorganisation des habitudes et des priorités. Amour et bienveillance furent ses maîtres mots.
5. Identifier des solutions purement techniques
Colette Roumanoff a réaménagé son appartement en conséquence et fait poser un code à l’intérieur, pour que son mari ne puisse pas ouvrir la porte par erreur et se retrouver perdu dehors. Elle a remplacé le gaz par l’électricité et mis sous clé tous les produits ménagers. La salle de bains a été repensée pour qu’il puisse continuer à se laver seul. « Après quelques tâtonnements, j’ai réalisé que les solutions étaient pratiques et techniques, pas psychologiques », analyse-t-elle. Le but était d’éloigner les sources de stress et de confusion.
6. S’entourer des bonnes personnes et se faire aider
A partir de 2012, Daniel Roumanoff ne pouvait plus rester seul, même pas cinq minutes. Son épouse a alors recruté des personnes de compagnie, qui lui faisaient la lecture et l’emmenaient se promener. Elles se chargeaient aussi des courses et occupaient Daniel pour que Colette puisse poursuivre son activité, sans être complètement aliénée.
7. Refuser de se focaliser sur ce qu’on perd
Après cinquante ans de mariage, cette maladie nous a appris à être attentifs l’un à l’autre comme jamais, et à échanger, émotionnellement et affectivement, avec intensité. Notre relation a changé. Elle est devenue très riche et très tendre, sans aucun conflit »,
témoigne-t-elle. Elle a accepté de vivre au jour le jour, dans l’ici et maintenant, en partant du principe que chaque chose est comme elle est. Et que c’est nous qui la faisons apparaître bonne ou mauvaise, agréable ou pénible.
8. Savoir rester de bonne humeur
Aussi difficile que cela puisse paraître, la bonne humeur a donc été son arme maîtresse. Une vraie discipline de vie, finalement contagieuse et extrêmement efficace. « Nous avons beaucoup ri ces dix dernières années. Daniel a apporté beaucoup de tendresse et de poésie à notre quotidien. En saluant chaque jour son reflet qu’il croisait dans le miroir de l’ascenseur sans se reconnaître, pensant que c’était un Américain qui travaillait là », témoigne Colette Roumanoff. Mieux vaut prendre le parti d’en rire plutôt que céder à la panique.
9. Le bonheur n’est pas ailleurs que dans l’instant
Daniel a prévenu son épouse qu’un jour, il resterait couché toute la journée. Avec un grand sourire, il lui a confié qu’il avait eu une très belle vie, et qu’il était heureux. Après une vie bien remplie, notamment par quatre enfants et onze petits-enfants, il s’est éteint des suites d’un AVC.
Ces dix dernières années, nous n’avons cessé d’expérimenter, quelles que soient les circonstances, que le bonheur n’est pas ailleurs que dans le présent »,
conclut Colette Roumanoff.
10. Partager avec d’autres
Colette Roumanoff a ouvert un blog qu’elle tient avec sa fille Valérie. Intitulé bienvivreavecalzheimer.com on y trouve des conseils pour faciliter la vie quotidienne avec un malade d’Alzheimer. Toujours dans le partage, les deux femmes ont co-écrit un spectacle, La Confusionite, qui montre avec tendresse comment gérer les perturbations que la maladie peut entraîner dans une famille. Enfin, dans Le Bonheur plus fort que l’oubli, Colette Roumanoff revient sur cette expérience qui l’a rendue plus forte et plus solide. Beaucoup de patients ou de proches font partager leurs expériences, quelle qu’en soit la forme. Une excellente thérapie et une façon d’aider les autres !
