Alzheimer, une maladie qui se vit à deux

Alzheimer
Alzheimer, une maladie qui se vit à deux

Claudine et François Bansard sont à la tête d’une galerie d’art dans le 7ème arrondissement de Paris. Elle est en bonne santé, lui non, mais à 83 ans il se bat pour ne rien laisser paraître. Depuis qu’il a été diagnostiqué de la maladie d’Alzheimer il y a six ans, le couple a appris à vivre avec la maladie. En exclusivité pour Voix des Patients, ils nous racontent comment ils ont fait front ensemble.

Claudine peut revenir sur chaque détail depuis les premiers symptômes qui l’ont alertée : son mari devenait plus coléreux, plus nerveux, sans raison apparente.

Il me rabrouait en public. Et après, il ne s’en souvenait pas. Tout du moins, il ne voyait pas en quoi il avait pu m’être désagréable malgré l’évidence »,

explique-t-elle, tout en précisant que l’entourage était parfois « un peu gêné ». Aujourd’hui, aux côtés de sa femme, il le reconnaît :

je devenais un peu plus rustre et ma femme me le faisait remarquer. J’avoue avoir été moins gentil ». François s’impatientait. Après tout, il avait toujours eu un
« caractère un peu vif ».

Un nouveau partage des rôles

Il y a plusieurs années, le couple a créé une association avec une galerie d’art et un atelier d’écriture. Claudine en a toujours été la vice-présidente et François le président. Et même s’il reconnaît que c’est plutôt elle qui « tient la maison », le couple s’entend sur le fait qu’il en sera toujours ainsi, pour ne pas rompre l’ordre établi.

Je ne me sens plus capable de diriger l’association. C’est ma femme qui le fait très bien. Je continue quand même, mais je suis redevenu élève. La dernière fois que j’ai écrit, j’étais très supervisé par ma femme qui écrit très bien (rires) ».

De sa vie professionnelle, François se souvient de tout :

J’ai pris ma retraite de proviseur à 58 ans. J’avais été instituteur avant cela, et j’ai décidé que j’avais assez travaillé pour l’éducation nationale. Je n’ai pas voulu devenir inspecteur d’académie et j’ai décidé de travailler pour l’Eglise. J’ai donc été pendant dix ans professeur au collège des Bernardins».

Une fois venu l’âge de la retraite, François suit des ateliers d’écriture avant de devenir à son tour professeur d’atelier d’écriture. Claudine, de dix ans sa cadette était alors professeur de Lettres classiques.

Ce qui change pour l’aidante

Au départ, Claudine n’a pas réalisé tous les changements que la maladie impliquerait :

C’est au fil du temps que je m’en suis rendue compte. Je fais le maximum pour continuer à diriger l’association. J’accompagne mon mari à ses rendez-vous médicaux parce qu’il ne pose pas forcément les bonnes questions et il ne retient pas ce que disent les médecins. Petit à petit, cela a pris de l’ampleur.

Et puis je m’occupe de tout ce qui concerne notre administratif, nos papiers personnels, la banque, les impôts. C’est venu progressivement mais sur le moment je ne me suis pas bien rendue compte que cela allait être lourd, et puis que ça faisait beaucoup de chagrin de le voir évoluer de façon différente. C’est une souffrance. »

Renforcer les liens pour mieux lutter

C’est une maladie qui accentue les traits de caractères d’origine de la personne. A la fois le bon et le moins bon. Il y a eu plusieurs phases et aujourd’hui je considère que mon mari est de plus en plus gentil et prévenant avec moi. François précise :

La personne qui m’a le plus aidé en cela, c’est ma psychologue. Ma femme va la voir de temps en temps. Elle nous soutient beaucoup dans cette lutte contre la maladie. J’ai bien pris conscience que je dérapais certaines fois. J’ai beaucoup réfléchi et comme j’aime énormément ma femme, je me suis corrigé ».

(Nouveaux rires du couple) Et Claudine de surenchérir :

Je crois que pour moi mon mari fait beaucoup. Ce n’est pas pour tout le monde. C’est vrai que ça soude d’avantage un couple et en même temps, par moments, j’ai l’impression que mon mari s’éloigne un peu, qu’il s’évade. J’ai parfois le sentiment d’un train qui démarre avec l’un des deux qui reste sur le quai. Quand je croise une personne de notre entourage qui me raconte un potin, je ne le partage plus avec François, car il ne se souvient plus forcément de la personne. »

Et François de la couper :

Ma femme est formidable. J’ai un agenda de ministre comme on dit et je ne retiens pas… je me trompe… Avant elle était prof et moi proviseur, j’ai appris l’humilité. »

 

La peur de l’avenir

François n’a pas peur de la mort :

ce que je ne veux pas, c’est mourir loin de chez moi dans une maison. Ce que je veux c’est mourir chez moi comme mon grand-père. J’ai 83 ans, c’est déjà un bel âge. Je ne voudrais pas être comme certains malades qui ne peuvent plus parler et qu’on est obligé de placer dans une maison ».

Claudine, elle, reste admirative du caractère volontaire et déterminé de son époux :

c’est un grand lutteur. Et comme dit la psychologue, c’est ce qui fait que la maladie progresse moins vite. Il a une telle volonté, une telle rage ! »

Et le couple se donne les moyens de son ambition. François est suivi par un généraliste, une psychologue, une neurologue, un gériatre et une orthophoniste qui passe du temps avec lui.

Je lutte contre cette maladie pas seulement pour moi, mais aussi pour les autres. »

Claudine explique que son mari a suivi un protocole de vaccinations à l’hôpital de la Salpêtrière. Elle devait tenir pendant toute la première semaine un compte-rendu de l’évolution de l’état de François, sans savoir s’il recevait le vaccin actif ou un placebo :

Mon mari se porte toujours volontaire pour servir de cobaye. Et c’est prenant aussi parce qu’il faut y aller, il y a des phases de tests, de vaccins, de repos, etc. Il y a certaines contraintes mais c’était bien d’avoir tenté même si le vaccin n’a pas été suivi de résultats probants».

Un malade très impliqué dans la lutte

François a créé des ateliers d’écritures pour les aidants et les malades d’Alzheimer. Car, dit-il, les psychologues et les médecins recommandent d’écrire pour faire travailler les neurones. Et plus récemment, il s’est lancé un nouveau défi. Il a pris une formation de masseur pour soutenir ceux qui ont la maladie et les aidants : massage des pieds, des mains, du dos… Désormais, il a des clients auxquels il apprend à son tour. Claudine, elle, ne s’y intéresse guère et s’explique :

Il ne faut pas que j’entre dans toutes les activités de mon mari parce que j’ai besoin de temps en temps de sortir de cette préoccupation de la maladie. Il dit qu’il ne s’inquiète pas pour l’avenir mais pour moi. Je dois faire comme si cela n’existait pas de temps en temps. Et puis les massages ne m’intéressent pas contrairement à la littérature, le cinéma, la peinture, le dessin ».

Et François de relever :

Par exemple, ça, je ne suis plus capable de lire un livre, je ne suis plus capable de regarder un film. Là, je parle, mais pour suivre un film, c’est très difficile. Mon cerveau qui était si rapide avant a des lenteurs. Je rentre dans une galerie d’art, quelqu’un dit « Monsieur Bansard, monsieur Bansard! » mais moi je ne le reconnais pas, c’est dur. Alors j’ai dit à tout le monde que j’ai la maladie d’Alzheimer. Avant je parlais pendant les dîners, maintenant je suis devenu Bansard le silencieux. J’ai ma femme toujours à mes côtés. C’est une aidante remarquable. Et cela m’a aidé de parler à d’autres aidants qui accompagnent des personnes concernées par cette maladie. »

Claudine ajoute que c’est une tâche très difficile d’être aidante et avoue culpabiliser
« quand elle a le sentiment de n’avoir pas été assez gentille » . Le couple ne partage plus de spectacles et les loisirs communs sont réduits.

Conseils aux aidants

Personne n’a été préparé à être aidant. Cela vous tombe dessus du jour au lendemain ».

Le conseil que Claudine aimerait donner ? Beaucoup de patience, beaucoup d’amour et d’écoute surtout.

J’ai participé à des réunions d’aidants. Mon mari était beaucoup moins atteint alors par la maladie et j’ai entendu des choses qui m’ont parues à l’époque effroyables et déprimantes. Je ne suis pas contente de tout ce que je fais mais je m’implique ».

Et François de donner le mot de la fin :

ma femme est formidable ! C’est vraiment une femme formidable ».

 

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