Atteints de sclérose en plaques, ils ont choisi d’être des « malades heureux »

Atteints de sclérose en plaques, ils ont choisi d’être des « malades heureux »

Marc Kopp et Patrick Schroeder font partie des huit personnes malades qui relèveront « le défi spéléo » en mai prochain à l’occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques. Une première mondiale. Nous sommes allés à la rencontre de ces deux hommes qui ont choisi d’être des « malades heureux ».

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Marc Kopp et Patrick Schroeder
En 2001, on m’a diagnostiqué une forme primaire progressive de sclérose en plaques, avec des atteintes invalidantes qui m’ont fait prendre conscience qu’il y aurait un avant et un après la maladie. Si le cheminement vers l’acceptation est propre à chacun, j’avoue que le mien a peut-être été plus rapide que d’autres. J’avais envie de redonner du sens à ma vie à partir de ce qu’il m’arrivait. En effet, grâce à la maladie, j’ai fait des choses que je n’aurais jamais faites en temps normal. Jusqu’à aujourd’hui, oui, la vie m’a gâté au-delà de mes espérances»,

martèle Marc Kopp. Sa résilience brise l’image de la personne malade « incapable de » et repliée sur elle-même. En 2013, il avait défrayé la chronique car c’était le premier handicapé à sauter en parachute tandem au-dessus de l’Everest. Il aime se définir comme « un malade heureux ». L’expression a de quoi surprendre, mais à l’écouter, elle est pourtant bien appropriée.

Deux jours sous terre…

Mes seules limites sont celles de mon intégrité physique et de la volonté de toujours prendre du plaisir dans ce que je réalise »,

prévient-il. Un plaisir qu’il ira, cette fois-ci, chercher sous terre. « Qu’ils iront chercher» pour être plus précis. En effet, les 23 et 24 mai prochain, en parallèle de la Journée mondiale de la sclérose en plaques, 8 personnes atteintes de sclérose en plaques s’engouffreront dans la grotte des sept salles, située à Pierre-la-Treiche.

Il s’agit de la troisième plus grande cavité naturelle de Moselle. Six d’entre eux réaliseront une partie du parcours escarpé long de 400 mètres. Marc et Patrick effectueront la totalité du parcours. Tous ne reverront la lumière du jour que le lendemain après avoir effectué la traversée de la grotte.

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Il ne s’agit pas de battre un record. L’exploit pour l’exploit n’a aucun sens. D’ailleurs, c’est un défi collectif. Avec ce projet, nous montrerons que les mots, les déclarations et les ambitions avancés lors des réunions du groupe de parole, que j’ai créé en 2007 peuvent se traduire en actes concrets»

estime Marc Kopp.

C’est un joli pied de nez à la maladie en même temps qu’un encouragement pour toutes les personnes malades»,

estime Patrick Schroeder, qui sera de l’aventure, et participe à la préparation du projet, notamment la communication nécessaire pour récolter des soutiens financiers et motiver les grands médias à diffuser l’information.

« La vie est trop importante pour prendre des risques »

Pas question pour autant de nier la réalité de la maladie et toutes ses contraintes selon Patrick Schroeder, qui a dû se résoudre peu à peu à abandonner un métier d’infographiste auquel il était attaché. Sa vie sociale a été « mise à mal » à cause de ses atteintes physiques. Longtemps, il n’a pas souhaité côtoyer d’autres personnes malades, histoire de ne pas sombrer dans une forme de déprime.

Pour moi, l’acceptation de la maladie a été progressive. Ce fut un long cheminement. Le déclic a eu lieu quand, au hasard de mes recherches sur le net, j’ai pris connaissance de l’exploit que Marc avait réalisé au-dessus de l’Everest. A partir de ce moment, j’ai quitté le renoncement pour aller vers une forme d’ouverture. Je me suis libéré de tous mes freins».

Depuis leur rencontre, les deux hommes collaborent activement. Avec ce défi spéléo, ces deux amis sont aujourd’hui en passe de réaliser une première mondiale. Ils pourront compter sur le soutien, l’accompagnement et la mobilisation d’étudiants de la filière Activités Physiques Adaptées et Santé, mais aussi d’élèves en soins infirmiers, et enfin, de spéléistes confirmés dont des médecins. Ils rappellent :

Sans toute cette logistique, relever ce défi serait inconcevable. Encore une fois, nous n’avons rien à prouver. Il ne s’agit pas de prendre des risques inconsidérés. L’ensemble des intervenants participent à sécuriser notre parcours. La vie est trop importante pour faire n’importe quoi»,

« Récupérer le pire pour en faire un meilleur »

Aussi encadrée et sécurisée soit-elle, cette traversée souterraine sera difficile.

J’ai bien essayé de les dissuader mais les sept autres volontaires sont motivés comme jamais»,

s’amuse Marc Kopp, pour qui le défi n’est pas seulement physique. En effet l’opération a vocation à collecter des fonds pour financer la recherche sur la sclérose en plaques.

La médiatisation permet aux personnes malades d’avancer et de croire en une vie possible avec la maladie. Ce fut mon cas quand j’ai eu accès à l’information et à l’exploit de Marc Kopp»,

souligne Patrick Schroeder. Et d’ajouter :

nous souhaitons poursuivre cette démarche d’information des malades et du grand public, leur montrer que le premier pas vers un meilleur mérite d’être tenté».

La performance alimentera, à n’en pas douter aussi, les échanges au sein du groupe de parole animé conjointement par Marc Kopp et une psychologue-clinicienne. Volontairement organisé en dehors de toute structure médicale, ce groupe doit permettre aux familles de trouver des réponses et les moyens de « transformer le pire pour en faire le meilleur », conclut Marc Kopp.

 
Pour en savoir plus sur le défi spéléo des 23 et 24 mai 2017, rendez-vous sur la page facebook dédiée ou sur marckopp-sep.com.
 

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