Carole Robert, présidente de Fibromyalgie France, s’est lancé un défi, malgré la complexité de son état de santé précaire : parcourir des kilomètres en vélo électrique pour prouver qu’on peut bouger et vivre avec la maladie, en surpassant ses inquiétudes.
Elle partira le dimanche 24 juillet en train pour la Rochelle, grâce à La Vélodyssée, et pédalera de la Rochelle à Bayonne. Puis elle rentrera à La Rochelle en train pour repartir sur son vélo, direction Saint-Brieuc, avant de renter à Paris en train. Sans chercher la performance, juste se prouver qu’un corps malade peut s’adapter et s’épanouir en mouvement.
Depuis qu’elle a été victime d’un AVC, depuis cinq ans, Carole Robert se découvre de plus en plus de nouvelles pathologies. A force de passer de spécialistes en spécialistes, et d’entendre parler de « facteurs de risques » elle ne se sent plus autorisée à bouger le moindre petit doigt malgré les recommandations des médecins qui lui conseillent de rester active :
plus j’étais tétanisée et plus je me sentais malade ».
L’année dernière, on lui annonce qu’elle souffre d’une polyneuropathie qui provoque des douleurs supplémentaires à celles de la fibromyalgie. C’est l’immobilisme exacerbé, elle bouge de moins en moins.
Continuer à vivre coûte que coûte
Optimiste de nature, elle s’est même habituée à être mal quelle que soit sa position : assise, debout… Elle a pris le parti de continuer à vivre. Régulièrement, elle surpasse ses mésaventures.
Lorsque j’ai été voir un spectacle des Enfoirés, j’étais assise sur un fauteuil dur comme du béton. Toutefois , j’ai fini par oublier mon inconfort et par rire de bon cœur».
Mais concrètement, comment parvenir à faire fi des désagréments? Carole Robert s’est souvenue que la rééducation à l’hôpital lui avait fait du bien moralement et physiquement, quand elle faisait du vélo. Sans forcer. Et sous assistance médicale. A 64 ans, le vélo lui a donc semblé la meilleure idée possible pour perdre du poids, et surtout bouger, enfin.
Le corps médical : entre stupeur et atermoiements
Elle soumet son projet au conseil d’administration de l’association. Les réactions ont oscillé entre la surprise et l’amusement. Mais le défi récolte l’adhésion de tous. Elle partira, seule, avec une tente de motard pour dormir avec son vélo à l’intérieur. Bien sûr, elle restera connectée pour faire le point sur son état, dans cette aventure, et recueillir des avis médicaux. Le cardiologue qui l’a suivie six semaines en rééducation cardiaque a validé l’idée car le vélo sera électrique et il sait le caractère raisonnable de sa patiente.
D’autres médecins consultés par Carole Robert, en revanche, ont levé les yeux au ciel. Sachant que la patiente n’est pas dans la compétition mais dans l’endurance, ils ont fini par accepter. A la question, « pourquoi un tel défi ? », Carole Robert répond :
Depuis l’AVC je suis surmédicalisée. Je suis souvent à l’hôpital. J’ai envie de me sentir vivante. J’avais le sentiment de n’être plus qu’une personne malade qui n’osait plus rien faire».
Là, pour oser, elle ose ! Et on lui tire notre chapeau !
