Le combat de Lou et de sa famille contre l’amyotrophie spinale

Le combat de Lou et de sa famille contre l’amyotrophie spinale

L’AFM Téléthon a mis en place toute une série de webdocs plus touchants les uns que les autres pour sensibiliser aux myopathies. Penchons nous sur le cas de Lou, une adorable petite fille, atteinte d’amyotrophie spinale.

Avec ses grands yeux bleus ouverts sur le monde, ses belles boucles blondes et son éclatant sourire, Lou ressemble à une petite fille comme les autres. Pourtant, son quotidien est un peu différent. Sa maman Virginie raconte :

Au début, en tant que maman, je sentais des petites choses. J’étais perturbée par le fait qu’elle ne marche pas et ne parvienne pas à tenir sa tête.

De son côté, le médecin traitant trouvait la petite Lou « hypotonique » (autrement dit, avec peu de tonus musculaire). C’est à l’âge d’un an et demi que le diagnostic d’amyotrophie spinale a été porté. David, le papa de Lou, confesse avoir été dévasté, car il n’avait pas de notion de cette maladie :

On a pris ce mot d’amyotrophie spinale en plein visage, en se demandant ce que c’était. Nous avons posé plein de questions sur l’avenir de notre petite puce.

Face au malaise du corps médical, il avoue avoir eu très peur que le petite parte très vite. Quand le médecin leur a annoncé qu’elle ne marcherait sans doute jamais, le couple s’effondre, totalement sous le choc.

J’avais ma fille dans les bras qui gigotait dans tous les sens, qui devait ressentir notre stress. C’était très difficile à encaisser. Nous avons pris un coup de massue,

précise Virginie. Quant à David, il s’interroge sur ce qui va se passer, sur le fait de savoir si sa fille pourra être heureuse et sur la façon dont ils vont pouvoir faire face.

Ensemble, ils portent « ce poids, cette annonce qui ne passe pas ». Aujourd’hui, ils ont assimilé, sans pour autant accepter la fatalité.

Lou est malade. On n’a pas le choix 

Maël, le frère aîné de Lou, explique que sa sœur est en fauteuil roulant

car la maladie l’empêche de marcher. Toute la famille est un peu triste. Elle est obligée d’être dans un verticalisateur pour que ses jambes restent droites. Et doit mettre des bottes pour ne pas que ses pieds se tordent.

Il explique aussi que la chambre de sa petite sœur est aménagée en bas, car elle ne peut pas monter les escaliers. Des machines, un fauteuil de 140 kg et tout un matériel assez impressionnant ont également contribué au changement de décor.

On découvre le handicap et tout ce que cela engendre derrière, sans parler des rendez vous réguliers et du suivi médical qui est assez lourd,

témoigne Virginie.

J’ai un corset pour bien me tenir

précise la petite Lou, qui semble consciente de sa maladie.

Elle est mon moteur au quotidien, c’est pour elle que je me bats. Mon but est qu’elle vive le plus normalement possible, comme tous les autres enfants. C’est mon combat,

déclare Virginie. Le fait qu’elle ait pu rentrer dans la même école que son frère a déjà été une grande victoire. La famille mise beaucoup sur le développement de nouveaux traitements. Et rêve que la petite Lou puisse en bénéficier et guérir !

Vos commentaires