Pour la première fois en France, une enquête initiée par Roche s’intéresse à l’impact de la Sclérose en plaques (SEP) dans la sphère professionnelle. Elle met en lumière les freins à l’insertion et au maintien des personnes atteintes de SEP et de leurs aidants dans l’emploi.
Un frein à l’embauche et à l’évolution de carrière tant des personnes atteintes de SEP que des aidants
Portant sur 800 personnes, et menée en partenariat avec l’Union associative pour lutter contre la Sclérose En Plaques (UNISEP) et l’Association des Paralysés de France (APF), l’enquête a été réalisée par Harris Interactive. Elle révèle que la SEP pénalise les personnes touchées par la maladie, parfois avant même leur entrée sur le marché du travail. En effet, le diagnostic est posé en moyenne à 29 ans. Il ressort que 87% des personnes interrogées considèrent que la maladie est un véritable frein pour trouver un travail.
Et les employeurs, quel regard portent-ils sur la maladie ? 50% d’entre eux estiment que le frein le plus important à l’embauche réside dans le caractère aléatoire de l’évolution de cette maladie invalidante. Ainsi, ils préfèrent souvent ne pas prendre de risques.
Les aidants sont tout autant pénalisés. Le caractère imprévisible de la SEP a une incidence aussi sur leur propre vie professionnelle. Ils le vivent comme un obstacle majeur à l’évolution de leur carrière.
Pour moi la SEP c’est le Rocher de Sisyphe… Quand on croit qu’il y a une amélioration, la dégradation arrive et il faut tout reprendre à zéro ou presque”, argumente Annette, 49 ans. Et de poursuivre : “j’ai choisi d’accompagner ma sœur dans ce long parcours. Avant de prendre cette décision j’ai pesé tous les aspects de cette démarche et j’ai donc toujours su que cela limiterait ma propre autonomie”.
Dans sa vie, tout doit désormais être planifié, programmé. Et les ondes de choc se font souvent sentir bien au delà :
la SEP nous empêche d’acheter un appartement ! J’ai refusé un poste qui aurait demandé beaucoup trop de responsabilités et donc d’investissements et de temps. Je préfère accorder le temps à mon fils et à ma femme, pour la soutenir”, note Maxime, 31 ans. Il a choisi d’informer son employeur de la SEP de son épouse : “c’est une petite structure à taille humaine et je ne me voyais pas cacher cela à ma responsable. Elle est donc plus compréhensive lorsque je dois m’absenter”.
Une mobilisation insuffisante
Interrogées sur les difficultés rencontrées dans leur quotidien professionnel, les personnes concernées par la maladie pointent la nécessité d’une meilleure sensibilisation des employeurs et des collaborateurs sur les spécificités de cette pathologie. En effet, elle reste très méconnue. Peu de personnes savent qu’elle se traduit par de nombreux troubles : moteurs, de l’équilibre, sensitifs, cognitifs et visuels. Comme le résume très bien Maud, 55 ans :
si la SEP était une personne ce serait l’homme invisible car elle n’a pas de visage ou elle les a tous”
Pour 87% des personnes concernées, ce manque d’information constitue un frein à leur maintien dans l’emploi. D’ailleurs, si 7 Français sur 10 déclarent avoir entendu parler de la loi de 2005 pour l’égalité des droits et des chances, 80 % disent ne jamais avoir assisté à une campagne de sensibilisation au handicap en entreprise.
Le panel interrogé aimerait davantage encore d’implication de la part des pouvoirs publics, des dirigeants d’entreprise et des organisations syndicales, afin que les travailleurs en situation de handicap soient toujours mieux intégrés.
Parler de sa maladie pour favoriser le maintien dans l’emploi ?
Je ne parle pas de la SEP car je ne souhaite pas qu’elle soit un frein à ma carrière. En effet, un de mes responsables pourrait minorer mon activité ou encore ne pas me retenir sur un poste sous ce prétexte. Mes capacités ne seraient alors plus évaluées équitablement !”
explique Fatiha, 37 ans. Nombreux sont celles et ceux qui partagent son point de vue. Pourtant, parler de sa maladie n’est pas systématiquement une mauvaise chose. Cette enquête révèle en effet que la transparence sur sa maladie facilite le maintien dans l’emploi. Près de 90% des personnes interrogées ont fait le choix d’annoncer leur maladie à leur employeur et à leurs collègues. Pour 70% d’entre eux, cela s’est traduit par une amélioration de leur quotidien au travail, grâce à une prise en compte proactive et bienveillante des employeurs et des collègues. Pour 1 sur 2, des mesures spécifiques ont même été mises en place, avec en premier lieu un aménagement des horaires (pour 2/3 d’entre eux). A noter : pour 22% des personnes qui ont bénéficié d’aménagements dans leur travail, ces derniers ont été réalisés à l’initiative de l’employeur. Autant dire qu’il s’agit d’un très bon signal de l’évolution des mentalités !
C’est seulement avec l’aide du délégué du personnel que j’ai réussi à avoir un poste en qualité”, observe Aline, 34 ans. Une approche que confirme Michel, 35 ans : “nous avons la chance d’avoir un service dédié au handicap au travail, ce qui permet à chacun d’être écouté et accompagné dans les différentes démarches”.
Trouver ou conserver un travail est fondamental sur le plan social et psychologique pour les personnes concernées. Pour ces dernières, comme pour leurs aidants, c’est un moyen de maintenir une vie sociale normale, mais aussi de garder une image valorisante d’elles-mêmes. Travailler leur permet de préserver leur autonomie et de faire face aux coûts associés restant à charge.
Intégrer les personnes concernées par la SEP : un bénéfice pour les entreprises
La moitié des employeurs pense qu’intégrer un travailleur handicapé représente une opportunité de repenser l’organisation des équipes. Pour 58% d’entre eux, il s’agit d’une occasion de revoir la répartition des missions au sein de l’équipe et pour 46%, un moyen de renforcer l’esprit d’équipe et la solidarité entre ses membres.
Tous les acteurs de l’emploi doivent lutter ensemble contre les préjugés que les employeurs et les salariés peuvent avoir sur la maladie. L’expérience me fait dire que la personne atteinte d’une maladie chronique telle que la SEP peut être différemment productive, différemment organisée, différemment intégrée, mais être toujours un excellent collègue et collaborateur ”,
conclut Véronique Bustreel, conseillère nationale Travail-Emploi-Formation au sein de l’Association des Paralysés de France (APF).
