Fibrose pulmonaire idiopathique : 3 patients témoignent

La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI ) est une maladie chronique qui entraîne un épaississement ou une scarification de tissus à l’intérieur des poumons. Voix des Patients vous fait partager des témoignages de patients, de tous les âges et de tous les milieux, concernés par cette maladie rare. Certains sont en attente d’une greffe de poumon ou envisagent cette possibilité. D’autres ont déjà reçu une greffe. Leur courage est inspirant.

Max bénéficie de l’aide précieuse de son frère

Les parents de Max (51 ans), mais aussi ses frères et sœurs, l’ont beaucoup soutenu, depuis qu’il a été diagnostiqué « schizophrène », à l’adolescence. Grâce à l’appui de sa famille et à un traitement médical adéquat, il a développé son autonomie. Mais en 2005, il a commencé à perdre du poids et à se sentir fatigué et essoufflé. Après plusieurs visites chez le médecin, il a finalement reçu un diagnostic de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI). Sa famille l’a aidé à naviguer dans le système médical et à trouver de l’information et du soutien.

Participer à un groupe de soutien peut s’avérer utile, estime John, le frère de Max. Ensemble, ils ont recours à cette pratique, une fois par mois.

C’est un soutien émotionnel pour les patients et cela permet de garder espoir »,

explique-t-il. John passe le plus de temps possible à conduire Max à ses rendez-vous, à surveiller son état et à l’inclure dans les activités familiales.

Max utilise de l’oxygène en tout temps. Il est sur une liste d’attente pour une greffe de poumon depuis deux ans. Son cas est d’autant moins aisé qu’il a un groupe sanguin rare. De plus, il est de petite taille, si bien que la recherche de la bonne paire de poumons s’avère un défi. Dans son cas, la maladie progresse relativement lentement. Il est hospitalisé environ deux fois par an pour des infections pulmonaires.

Robert : son bagage génétique l’a prédisposé à la maladie

Robert a soupçonné que quelque chose n’allait pas quand il s’est senti essoufflé en montant l’escalier.

J’étais en très bonne forme – j’avais l’habitude de monter deux marches à la fois – mais j’ai remarqué que j’étais essoufflé après seulement quelques marches »,

Son médecin lui a prescrit une radiographie pulmonaire, et c’est là qu’il a réalisé qu’il souffrait d’une FPI. Il était d’autant plus abattu qu’il savait parfaitement en quoi consistait sa maladie, sachant que son père était atteint. Il est néanmoins demeuré positif et a commencé à s’informer. Membre actif d’une communauté virtuelle sur la FPI, il échange régulièrement avec d’autres personnes atteintes de maladies pulmonaires chroniques.

Je ne suis pas le patient typique en FPI. Je n’ai pas le profil – je suis jeune, autrement en santé, et je n’ai pas de facteurs de risque professionnels – mais mon bagage génétique m’a prédisposé à la maladie »,

explique Robert. Il utilise l’oxygénothérapie pour des activités intenses comme les tâches domestiques ou l’exercice. Il aura probablement besoin d’une bonbonne d’oxygène à temps plein d’ici quelques mois, mais pour le moment, il continue d’avoir une vie remplie. Il poursuit sa carrière dans une société de logiciels informatiques, tout en prenant soin de sa famille.

La FPI n’est certainement pas une bonne nouvelle, mais au fil du temps, on se rend compte que ce n’est pas si pire qu’on le croyait. La vie doit continuer ».

Sharon a appris à ajuster ses activités à son état

En 2003, Sharon Lamb a remarqué qu’elle avait une toux sèche et irritative. Pendant un an et demi, elle a enduré, puis elle a consulté. Un spécialiste lui a fait passer un tomodensitogramme.

L’examen a révélé des tissus cicatriciels dans mes poumons, dus à la fibrose, mais nous n’en trouvions pas la cause. Je n’avais jamais eu de pneumonie ni d’autre maladie pulmonaire. Le médecin a donc diagnostiqué une fibrose pulmonaire idiopathique ».

A l’occasion d’un mariage, elle a constaté qu’elle ne pouvait pas danser plus de quelques minutes. Elle était essoufflée. Progressivement, elle a dû renoncer à la randonnée, et à ses activités régulières. Pour pouvoir bénéficier d’une greffe, elle doit perdre du poids, mais ce n’est pas facile sachant qu’elle ne peut pas faire d’activité physique.

Je dois me reposer après chaque activité. Je prends une douche, je me repose. Je repasse mes vêtements, je me repose. Je m’habille, je me repose. Toutes ces choses qu’on tient pour acquises au quotidien, je ne peux pas les faire sans être essoufflée »

témoigne Sharon. Elle a appris à réorganiser sa vie.