En partenariat avec l’APEFPI, le Professeur Arnaud Bourdin et le Docteur Anne-Sophie Gamez, pneumologues au CHU de Montpellier, organisent une réunion d’information pour échanger avec les patients sur la pathologie, avec l’aide d’intervenants paramédicaux impliqués dans cette maladie chronique, une kinésithérapeute et une psychologue.
En quoi consiste la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI)?
C’est une maladie rare qui se traduit par une rigidité des poumons et dont la cause demeure inconnue à ce jour, évoluant vers l’insuffisance respiratoire chronique. Nous observons souvent un retard au diagnostic. Un retard qui peut aller jusqu’à deux ans. Il est dû à la méconnaissance de cette pathologie, d’autant plus que les personnes atteintes présentent des symptômes tels que la toux, de l’essoufflement…, des symptômes peu spécifiques.
Communique-t-on suffisamment sur la FPI?
Dans la région Languedoc Roussillon, la communication sur cette maladie repose sur plusieurs réseaux. Nous sommes en contact avec les pneumologues de la région. Nous organisons des réunions trimestrielles pour discuter des maladies pulmonaires, dont la fibrose pulmonaire. De leur côté, les laboratoires pharmaceutiques réalisent des campagnes d’information auprès des médecins.
Vous avez mis en place des actions pour mieux faire connaître cette maladie auprès du grand public…
Oui. Nous avons prévu une journée qui s’annonce riche en échanges, le 18 juin prochain, à l’occasion de la journée nationale de lutte contre les maladies orphelines. En association avec l’APEFPI (l’association Pierre Enjalran Fibrose Pulmonaire Idiopathique) nous souhaitons prendre plus de temps qu’à l’accoutumé pour parler de la maladie, optimiser la prise en charge des patients, évaluer les points que nous sommes capables d’améliorer en étant à l’écoute des patients.
Quelles sont les attentes des patients diagnostiqués?
Quand les patients arrivent en consultation, ils ont généralement déjà entendu parler de la maladie. Leur première préoccupation est de savoir s’ils vont guérir. Jusqu’à récemment aucun traitement n’était disponible en France pour combattre la fibrose pulmonaire idiopathique. Aujourd’hui Il existe des solutions qui permettent de ralentir la progression de la maladie, le seul traitement curatif reste la transplantation pulmonaire.
Et précisément, comment évolue la recherche?
Il y a 4 ans, il n’existait pas de médicaments pour la FPI. Aujourd’hui, c’est le cas, 2 traitements sont commercialisés. Néanmoins, de nombreux laboratoires pharmaceutiques s’intéressent à cette maladie pour développer de nouvelles molécules, qui font l’objet de protocoles de recherche clinique qui visent à étudier leur efficacité. De quoi alimenter nos espoirs…
