La Fondation Roche célèbre 10 ans d’actions auprès des personnes atteintes de maladies chroniques et de leur entourage. Un engagement, qui, incontestablement, a permis de faire bouger les lignes…
Cette fondation a vu le jour en 2004, afin d’ouvrir de nouveaux champs de recherche, de mobiliser toutes les parties prenantes et de susciter une prise de conscience de la société civile. En une phrase, elle a vocation à donner aux patients toute la place qu’ils méritent. Alors qu’auparavant les patients ne s’exprimaient pas depuis dix ans environ, la donne a changé : ils peuvent s’exprimer, accéder à des informations et faire entendre leur voix. C’est d’ailleurs la raison pour laquelle une des missions phare de la Fondation porte le nom de Voix des Patients. Plate-forme d’échanges et d’information, ce site, lancé en 2010 dans une logique de “démocratie sanitaire”, n’a cessé d’évoluer et de s’enrichir, au point de devenir la première communauté web 2.0 autour de la maladie chronique avec plus de 52 000 fans sur Facebook et plus de 4100 followers sur Twitter.
Par ailleurs, la fondation a multiplié les liens avec des associations de patients, afin de mieux connaître leurs attentes et de s’adapter en conséquence. Les 11 rencontres organisées à ce jour sur le thème des maladies chroniques ont débouché sur sept résolutions majeures : reconnaître la personne vivant avec une maladie chronique comme un citoyen à part entière, faire connaître et reconnaître le droit des malades, oeuvrer pour l’autonomie de la personne, améliorer la qualité du parcours de soin ainsi que la gestion de la chronicité au quotidien et dans la durée, permettre à la personne vivant avec une maladie chronique de poursuivre une activité professionnelle et enfin développer une approche humaniste de la personne vivant avec une maladie chronique. Sur ces différents aspects, les mentalités ont considérablement évolué dans le bon sens, même s’il reste encore beaucoup à faire.
Parce que les paroles et les déclarations d’intention comptent énormément, mais ne suffisent pas, depuis dix ans, la Fondation Roche a soutenu 46 projets et octroyé 5 bourses de recherches en sciences humaines : soit 2,4 millions d’euros alloués. Plusieurs initiatives intéressantes ont été présentées. Parmi elles, on peut citer “Mon avenir d’ado MICI”, co-lauréat en 2010 du « Prix Coup de Coeur », et proposant aux jeunes de briser leur isolement afin d’être mieux armés face à la maladie. Ou encore “Art dans la Cité”, un jeu virtuel « Fenêtre sur chambre » permettant aux enfants hospitalisés au service d’onco-hématologie dans une chambre stérile de communiquer avec leurs proches et les autres enfants hospitalisés grâce à un avatar. Initié à l’hôpital pédiatrique Louis Armand-Trousseau, il a été déployé dans d’autres hôpitaux . Autre projet intéressant car il permet d’améliorer la qualité de vie : le livret de retour à domicile, initié par la Ligue contre le Cancer, a pour objectif de faciliter le retour des malades chez eux.
Tout en poursuivant ses engagements en faveur de la mobilisation, de l’écoute et du dialogue, la fondation Roche va évoluer dans son engagement…pour en savoir plus nous vous donnons rendez-vous pour une édition spéciale 10 ans de la Fondation Roche le 20 janvier prochain.
