Fibromyalgique depuis l’adolescence, Carole Robert a eu envie de créer l’association Fibromyalgie France en 2001, sans doute poussée par la rage d’agir pour lutter contre cette pathologie peu connue.
« Initialement, on m’avait diagnostiqué une sclérose en plaques, ce qui a éveillé chez les gens de la compassion, mais quand on a su qu’il s’agissait en réalité de fibromyalgie, j’ai soudain suscité la suspicion. Je passais pour une personne hyponcondriaque, et je me suis sentie largement rejetée. Plusieurs portes se sont fermées », raconte-t-elle.
Elle a tout de même travaillé pendant 11 ans dans l’administration de l’éducation nationale. « Je me suis beaucoup investie dans mon métier. En parallèle, je faisais 30 h de bénévolat par semaine dans le cadre de mon association ».
En raison du surmenage, elle a fait un AVC à l’âge de 58 ans : « J’ai soudain été atteinte d’un malaise en pleine rue. Je me souviens avoir vu un voile noir s’agrandir devant mes yeux. Je suis quand même sortie pour prendre le métro, puis je suis vite rentrée chez moi. Je me suis regardée dans un miroir et me suis vue coupée en 2 ! J’avais 22 de tension. J’ai été prise en charge très rapidement à l’hôpital, ce qui m’a permis de ne pas avoir trop de séquelles ».
Ce sont précisément ses responsabilité qui ont alimenté son désir de continuer, car elle se sentait investie d’une mission : « Les médecins m’ont dit que j’aurais du être beaucoup plus mal. L’association m’a demandé beaucoup d’énergie. Je me suis souvent demandé comment j’aurais fait dans une autre situation ».
Elle a en effet retrouvé la vue mais a eu de gros problèmes cardiaques, notamment de l’arythmie. Elle a passé deux années épouvantables avec une dizaine d’hospitalisations en urgence. A l’issue d’une ablation de la fibrillation auriculaire, elle était censée aller mieux mais le simple fait de parler provoquait un accroissement du rythme cardiaque. Sans parler d’une hyperthyroidie sévère qui s’est développée suite à un traitement médicamenteux.
Elle observe que le regard sur la maladie commence à évoluer, mais il reste encore beaucoup à faire, notamment au niveau du soutien scolaire, comme elle l’expliquait récemment sur le site Place des Ecoles.
« Aujourd’hui, j’ai une grosse perte de qualité de vie. Avant l’AVC, j’étais déjà reconnue comme travailleur handicapée. Le problème, est que les neurones qui prennent le relais de ceux détruits nécessitent beaucoup de sérotonine, ce qui est déjà déficient dans la fibromyalgie. J’ai été mise en retraite pour invalidité. Je continue malgré tout de dynamiser la magnifique équipe sur laquelle je peux me reposer et qui s’est relayée auprès de moi depuis que je suis malade », précise-t-elle.
Les cinq personnes qui constituent le bureau de l’association sont atteintes de fibromyalgie, sauf un proche. « Je ne peux pas lâcher ce combat. Ce n’est certes pas raisonnable mais cette pathologie est tellement mal comprise que je me dois de soutenir nos bénévoles », souligne Carole Robert.
C’est d’ailleurs la raison pour laquelle un partenariat existe avec l’association Roz Avel qui organise la participation de fibromyalgiques à la course « La Sénégazelle » cette année. Roz Avel avait déjà participé en 2013 au Rallye Aicha des Gazelles au profit de Fibromyalgie France».
