En France, environ 650 000 femmes ayant ou ayant eu un cancer du sein doivent faire face aux répercussions de la maladie sur leur vie. Une fois les traitements finis, leur combat continue, souvent plus difficile encore… Mais elles ne sont pas seules ! En relais des établissements de soins, les associations de patients se mobilisent activement pour les écouter, les informer, les soutenir et les accompagner. Nous vous en présentons cinq, qui ont toutes leur manière d’aider les femmes à rebondir.
Vivre comme avant : elles l’ont vécu, elles peuvent vous aider
Depuis 1975, l’association Vivre comme avant accompagne les femmes au plus près de leur vécu de la maladie. Ses 100 bénévoles, qui ont toutes eu un cancer du sein, interviennent principalement en milieu hospitalier : elles rencontrent les femmes à leur chevet, pendant une chimiothérapie ou après une chirurgie mammaire. Discrètes et bienveillantes, elles les écoutent et les réconfortent avec la compréhension de celles qui sont « passées par là » et la conscience que chaque expérience est unique. Médecins et infirmiers les accueillent volontiers dans leur service, convaincus de l’impact positif de leur intervention auprès des patientes. Connaissant l’offre en soins de support de chaque établissement, les bénévoles peuvent aussi informer les femmes, par exemple sur les prothèses mammaires ou la lingerie adaptée. Enfin, en « ouvrant la parole » des femmes, elles les incitent à exprimer leurs besoins et à communiquer davantage avec les équipes soignantes.
« Nous apportons aux femmes un soutien émotionnel à un moment où elles ont peur de l’inconnu, des traitements et même de la mort », explique Annie Brousse, présidente de l’association.
« Alors que pour elles, tout semble s’arrêter, qu’elles craignent de ne plus pouvoir conduire, travailler, prendre leurs enfants dans leurs bras ou avoir une vie de couple, elles peuvent se projeter en nous et voir que nous sommes debout, que la vie continue. Nous leur délivrons un message d’espoir, tout en leur parlant « vrai » : ça a été long, ça été difficile, mais nous nous en sommes sorties, nous avons repris toute notre vie et même fait des choses nouvelles, ou mieux qu’avant ».
https://www.vivrecommeavant.fr/ ________________________________________________
Skin : l’art pour panser ses blessures
Cécile Reboul a fondé Skin pour aider les femmes atteintes d’un cancer à « cicatriser » de leurs blessures psychiques et émotionnelles, sortir de la solitude et aller de l’avant. Elle-même aidée après son parcours de soins par sa complicité créative avec une photographe, elle a décidé de proposer aux femmes un cadre artistique pour leur permettre de se reconstruire par la beauté et l’expression de soi. Depuis 8 ans, l’association organise des collaborations en duo entre une patiente et un artiste ainsi que des ateliers collectifs. Photographie, danse, théâtre, chant, peinture, parfum, stylisme, joaillerie, cuisine… : toutes les formes de création sont bienvenues ! Les œuvres produites donnent lieu à des expositions et des spectacles.
« La fin des traitements du cancer peut engendrer un véritable traumatisme, mais les femmes sont parfois culpabilisées d’aller mal alors qu’elles sont en vie », déplore Cécile Reboul.
« L’art leur permet de prendre le temps de se reconstruire. En fonction de leur sensibilité et de leur désir, nous leur présentons un artiste avec qui elles peuvent co-créer librement une œuvre à leur image. Cette rencontre et ce projet sont pour elles un défi, un dépassement de soi, mais aussi une démarche de réparation intime. La restitution de l’œuvre au public leur permet de retrouver une communication avec autrui, mais aussi de faire comprendre à leur entourage ce par quoi elles sont passées et ce qu’elles sont devenues à travers leur création. Les œuvres sont ensuite photographiées et exposées dans les hôpitaux afin qu’elles soient vues par des personnes qui commencent leur traitement : c’est un cercle vertueux ».
https://associationskin.org/ _____________________________________________________
Europa Donna France : une information solide et une approche militante
Créé en 1998, Europa Donna France a gagné au fil des ans une solide reconnaissance auprès des institutions, devenant ainsi un représentant incontournable des droits des femmes touchées par le cancer du sein. L’association informe ou conseille les femmes avant, pendant et après le cancer : prévention, dépistage, options thérapeutiques, reprise du travail, fertilité, droit à l’oubli, etc. Les femmes peuvent s’informer via le site Internet ou les newsletters d’Europa Donna France, mais aussi en assistant à son colloque annuel, dont la dernière édition s’est centrée sur les essais thérapeutiques et études cliniques. Pour leur bien-être, elles peuvent prendre part aux « Café Donna » mensuels ainsi qu’à des activités culturelles et sportives : chaque année, 500 rencontres conviviales sont organisées dans toutes les régions de France.
« La force de notre association réside dans la qualité de ses informations, validées médicalement et scientifiquement », explique Fabienne Renaud, déléguée générale.
« Avec l’appui de notre conseil scientifique, nous élaborons des brochures sur des thématiques telles que le cancer du sein par rapport à l’histoire familiale, le cancer du sein métastatique et bientôt, le cancer du sein et les hormones. A l’heure des fake-news, c’est une aide précieuse pour les patientes ! Nous nous mobilisons également sur des enjeux d’actualité comme le cancer du sein dans le cadre du Covid-19, sur le risque de perte de chance dans le dépistage et les soins ou sur la vaccination des femmes en projet de traitement ».
http://www.europadonna.fr/ _____________________________________________________
RoseUp : « Oser la vie » face au cancer
L’association RoseUp a été fondée en 2011 par deux amies, toutes deux concernées par le cancer. Leur objectif : combler le manque d’information auquel elles avaient été confrontées, notamment sur la maladie, son impact sur le quotidien, ses traitements et ses effets secondaires. Elles ont donc conçu et publié un magazine dédié aux femmes atteintes de cancer, à la fois beau, agréable à lire… et gratuit : Rose Magazine. Rédigé par des journalistes professionnels, il apporte aux femmes une information fiable sur toutes les problématiques de vie avec le cancer. Tiré à 180 000 exemplaires, il est distribué dans les principaux services de cancérologie en France. Mais ce n’est pas tout : l’association accompagne également les femmes dans leur rétablissement et plaide pour leur droit à conserver toute leur place dans la société.
« Nous souhaitons aider les femmes touchées par un cancer à traverser au mieux la maladie et à rester actrices de leur parcours de vie », déclare Isabelle Huet, directrice générale adjointe.
« Nous les informons avec notre magazine emblématique et notre site Internet, mais nous les soutenons également face aux conséquences de la maladie sur leur quotidien. Nous les accueillons dans nos deux Maisons Rose à Bordeaux et Paris, de jolis cocons en centre-ville où elles peuvent se rencontrer entre elles et souffler. Elles peuvent également participer à des ateliers de beauté et bien-être, d’activité physique adaptée, de nutrition ou encore de retour à l’emploi : elles ont le choix parmi les 130 ateliers que nous organisons chaque mois ! »
www.rose-up.fr _____________________________________________________
Etincelle : pour se retrouver et rebondir
Josette Rousselet-Blanc, une journaliste santé et beauté qui avait souffert d’un cancer du sein, a fondé en 2004 l’association Etincelle pour que les femmes y trouvent tout ce qui lui avait manqué pendant ses soins médicaux. A ses débuts, Etincelle proposait à ses adhérentes une poignée de soins de support assurés par des professionnels bénévoles : psychothérapie, sexologie, nutrition, soins esthétiques et réflexologie plantaire. Les ateliers que l’association organise à Paris se sont rapidement diversifiés : art-thérapie, stylisme perruque, massages bien-être, salsa, musicothérapie, yoga du rire, coaching, retour à l’emploi, etc. Depuis sa création, 3000 femmes se sont fait chouchouter, aider et conseiller par les intervenants et l’équipe chaleureuse et disponible d’Etincelle.
« Nous prenons le relais des soins de support hospitaliers en particulier pour l’après-maladie, une période très délicate : ce n’est pas sur les champs de bataille que les soldats font des dépressions, c’est au retour de la guerre ! », déclare Catherine Adler-Tal, vice-présidente.
« Les femmes ont besoin d’écoute, de réconfort et d’aide mais surtout de se retrouver entre elles. Même les mieux entourées peuvent se sentir isolées : le ressenti du cancer ne peut pas s’expliquer à quelqu’un qui n’y a pas été confronté. Notre association leur permet de trouver une complicité et une solidarité particulières, qui vont bien au-delà des conversations sur la maladie. Les activités que nous proposons leur donnent le droit de s’occuper d’elles-mêmes et de reprendre confiance dans leur corps. Il leur est ainsi plus facile de remettre un pied à l’étrier ».
http://www.etincelle.asso.fr/ _____________________________________________________
M-FR-00004103 – (v1.0) Etabli en avril 2021
