En posant les cadres de l’éducation thérapeutique du patient, la loi « Hôpital, Patient, Santé et Territoire » de 2009 a favorisé l’essor des « patients experts ». De quoi s’agit-il exactement ?
On désigne par là un patient qui a acquis de solides connaissances de sa maladie au fil du temps. Ayant appris à vivre avec, il s’implique auprès de malades souffrant de la même pathologie. Son expérience et ses compétences sont de solides atouts pour établir une relation de confiance avec les autres patients. Eric Balez s’est investi, dès l’âge de 36 ans dans une association de patients atteints, comme lui, de maladies chroniques de l’intestin. Aujourd’hui Vice-président de l’association AFA Crohn RCH France, il s’est beaucoup consacré aux maladies inflammatoires chroniques intestinales, en aidant de nombreux autres patients. En France, ils sont des milliers à faire partager leur expérience.
Comment devenir patient expert ?
Un patient expert ne remplace pas le soignant mais favorise le dialogue entre équipes médicales d’un côté et malades de l’autre. Plusieurs associations de patients forment des patients experts et leur fournissent même un diplôme universitaire. Quand il était Président de l’Association la Fédération Française des Diabétiques, Gérard Raymond a beaucoup travaillé sur les contenus de formation. Aujourd’hui à la tête de France Asso Santé, il reste convaincu de l’intérêt de former des patients experts.
La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques a également mis en place une formation à l’issue de laquelle les patients experts peuvent animer des projets. Autres associations en pointe en matière de patients experts : l’Association d’Aide et de Prévention pour les Maladies Rénales ou encore l’ANDAR. Certains patients experts interviennent même en éducation thérapeutique dans des programmes au sein de services hospitaliers.
Des formations au sein des universités
À Paris d’abord, puis à Marseille, Bordeaux, Grenoble, Toulouse… Les universités de patients ont fleuri en France. C’est Catherine Tourette-Turgis, enseignante en médecine à l’Université Pierre et Marie Curie, qui a permis à ce dispositif pédagogique de voir le jour. L’objectif : proposer une formation aux personnes atteintes d’une maladie chronique, afin qu’elles deviennent expertes de leur pathologie. Elles peuvent aussi s’investir en tant qu’acteurs du système de santé en participant à la conception des programmes d’éducation thérapeutique dans les associations de patients. Ou se proposer comme « patients intervenants » dans les hôpitaux et les réseaux de soins.
Avoir été patient : un atout majeur
Le patient expert possède plusieurs atouts notamment sa bonne connaissance du langage médical, mais aussi l’expérience de la pathologie. Cela lui confère une légitimité et une crédibilité dans les messages qu’il délivre sur la maladie. Les conseils sont mieux perçus quand ils émanent d’un autre patient. Le malade se sent sécurisé, le dialogue s’ouvre plus facilement. Cela permet de dédramatiser la situation. Quant aux malades, ils expriment plus volontiers leurs angoisses et posent les questions qu’ils n’oseraient peut-être pas poser aux équipes médicales. À aucun moment pour autant, le professionnalisme des médecins et des équipes médicales n’est remis en cause. Il s’agit de rendre les malades acteurs de leurs maladies, et surtout de leur apprendre à gérer les priorités.
Des résultats probants
Dans la pratique, il n’est pas rare que des patients experts co-animent des ateliers avec une kinésithérapeute et une ergothérapeute. Le fait qu’ils aient été éprouvés dans leur propre chair par la maladie leur permet de mieux communiquer et d’aider les patients à se sentir rassurés et à reprendre confiance en eux.
M-FR-00014625-1.0 – Établi en juillet 2025
