Hémophilie et activité sportive : Paroles de champions

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Hémophilie et activité sportive : Paroles de champions

Être sportif de haut niveau tout en étant hémophile, c’est possible. Le cycliste britannique Alex Dowsett, recordman du monde de l’heure, et le marathonien Guillaume Escotte, en équipe de France de Run Archery le prouvent. Ces deux champions en sont convaincus : pratiquer une activité physique est essentiel pour mieux vivre avec la maladie.

En France, 7 000 personnes souffrent d’hémophilie, une pathologie de la coagulation encore trop méconnue, qui génère de fait un certain nombre d’idées reçues. Parmi elles, l’idée selon laquelle pratiquer un sport ou une activité physique serait trop dangereux et accroîtrait le risque d’hémorragies. Résultat de cette sédentarité intériorisée : les patients hémophiles sont davantage susceptibles de développer d’autres problèmes de santé (troubles cardiovasculaires, diabète, surpoids, obésité, dépression…).

Pourtant, l’activité physique est bénéfique pour contrer les effets de la maladie. En renforçant la tonicité musculaire, les articulations sont mieux protégées et ont moins tendance à saigner.

Mais comment choisir une activité physique adaptée et en tirer avantage ? Deux champions nous partagent leurs conseils et nous donnent, au passage, une belle leçon d’optimisme.

 

  • Dépasser les blocages

Pour Guillaume Escotte, le sport a été une rencontre tardive : « Enfant, on m’avait mis à la natation, au badminton et au ping-pong parce qu’on disait que c’étaient les seules disciplines possibles pour moi. J’ai arrêté, je n’y trouvais pas mon compte. Je me suis convaincu que le sport n’était pas mon truc. Mais tout a changé à 25 ans passés, quand un ami m’a mis au défi de faire de la course à pied avec lui. Mon premier réflexe a été de lui dire : “Non ce n’est pas pour moi, c’est trop dangereux”. Et finalement il a réussi à me convaincre. On a commencé par 30 minutes, puis 40, puis 50. Un an après, on faisait un semi-marathon, puis un marathon, puis deux, puis trois… Maintenant le sport est essentiel à ma vie. »

Alors que les blocages sont surtout dus à la peur, Alex Dowsett tient également à rappeler : « Aujourd’hui, la médecine a fait de gros progrès. À partir du moment où je prends bien mon traitement, si je tombe, j’ai à peu près les mêmes risques que n’importe quel autre coureur. »

 

  • Faire de sa maladie une force

Pour Alex Dowsett, c’est même grâce à l’hémophilie qu’il a pu démarrer une carrière sportive : « Durant l’enfance, j’ai fait énormément de natation car c’était le seul sport qui m’était autorisé. Cela m’a permis de développer ma masse musculaire. Ce qui m’a été très utile ensuite quand je me suis lancé dans le cyclisme ! »

Et pour tous les deux, un point est sûr : affronter la maladie a décuplé leur envie d’en découdre. « La maladie n’est pas un frein, c’est un moteur. Ça donne le sens du défi », explique Guillaume Escotte.

 

  • Partager et échanger

Avec les médecins, bien évidemment, qui peuvent accompagner la personne hémophile dans son parcours sportif et dans l’adaptation de son traitement.

Mais aussi avec ses pairs, comme le conseille Guillaume Escotte : « Un hémophile qui vit avec sa maladie, personne ne peut se mettre à sa place. C’est pourquoi il ne faut pas hésiter à aller sur les forums ou les groupes des réseaux sociaux pour poser ses questions à d’autres sportifs hémophiles : sur ce qu’il est possible de faire, sur les sports recommandés, etc. »

Alex Dowsett, quant à lui, précise qu’il est aussi utile de communiquer avec ses partenaires : « Cela permet à mon équipe sportive d’avoir toujours avec elle le matériel de soins nécessaire en cas d’urgence. Et comme le traitement se fait par injection, cela évite aussi les mésinterprétations. Pour que tout le monde comprenne que, non, je ne suis pas en train de tricher, mais de me soigner ! », ironise-t-il.

 

  • Apprendre à s’écouter

C’est une valeur cardinale pour Guillaume Escotte : « Il faut savoir écouter son corps quand il vous dit d’arrêter et de faire une pause. En tant qu’hémophile, on a davantage ce réflexe. Alors qu’un autre sportif serait tenté de forcer, quitte à se faire encore plus mal. Il faut aussi apprendre à se connaître pour savoir quel sport est fait pour nous. Par exemple, je me suis essayé au Cross Fit. J’ai beaucoup aimé mais j’ai bien senti que le port de charges lourdes ne me convenait pas. » 

 

  • Se lancer, tout simplement

« Évidemment certains sports, comme la boxe ou le rugby, sont à éviter, explique Alex Dowsett. Mais beaucoup d’autres options sont possibles. Alors mon dernier conseil serait : respectez votre condition d’hémophile, ne vous mettez pas en danger. Mais surtout ne laissez pas la maladie vous retenir ! »

Même conclusion pour Guillaume Escotte : « L’hémophilie est une réalité, mais pas une fin. Je pense toujours à ces jeunes qui rêvent devant la télé et qui se disent qu’ils ne peuvent pas imiter leurs sportifs préférés. J’ai simplement envie de leur dire : “et pourquoi pas ?” »

© Laura Fletcher –Alex Dowsett porte le T-shirt de son association caritative en faveur des personnes hémophiles Little Bleeders

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