« J’ai la mémoire qui flanche »

Alzheimer
« J’ai la mémoire qui flanche »

C’est tout le paradoxe d’une maladie d’Alzheimer : d’un côté elle isole et met à mal les souvenirs personnels, de l’autre, elle renforce les liens. Cette contradiction, Eric de Chazournes l’a mise en lumière dans son documentaire. Une démarche intime et personnelle au travers de laquelle il délivre un message universel : il appartient à chacun d’endosser le costume d’aidant et d’accompagner un proche malade à sa manière.

Il raconte l’histoire de sa grand-mère Annie, et la façon dont la maladie a fait irruption dans leurs vies. Au début, « elle ne se souvenait plus très bien », même pas de cet indémodable refrain interprété par Jeanne Moreau qu’elle aimait tant. Annie aimait cette chanson que lui chantait une des aides soignantes de la maison de retraite. Et ça, elle n’avait pas besoin de le dire, de l’argumenter ou de le répéter pour le faire comprendre. La maladie d’Alzheimer dont elle souffrait depuis 2016 l’en aurait d’ailleurs certainement empêché. Preuve, quoi qu’on en dise, que les personnes atteintes continuent non seulement de ressentir des émotions mais aussi et surtout de les exprimer. « Ma grand-mère a toujours été débordante d’amour et de tendresse envers les gens qui la côtoyaient. Ce trait de personnalité, elle l’a conservé même malade. Je crois d’ailleurs que c’est, en partie, ce qui la rendait attachante aux yeux de ses 6 enfants et 14 petits-enfants Elle était aussi très populaire au sein de l’Ehpad où elle a vécu pendant deux ans et où elle s’est éteinte à l’âge de 96 ans. Mamillette, c’était notre mascotte, tout simplement. Le cœur de la famille, celle qui savait réunir et fédérer autour d’elle », souligne affectueusement Eric de Chazournes. Une affection dont témoigne le documentaire qu’il a décidé de lui consacrer et qu’il a malicieusement baptisé « J’ai la mémoire qui flanche »… L’occasion de rappeler à ceux qui pourraient encore en douter qu’une vie est possible avec la maladie…

La présence comme plus grand apport

Victimes collatérales de la maladie de Mamillette, il n’était pas question qu’Éric et ses proches soient privés des derniers rires, émotions, paroles et autres tranches de vie. Impossible de laisser la maladie occulter totalement la personne qu’elle était. Impossible de laisser s’échapper les instants de lucidité dont elle faisait encore preuve. Autant de moments capturés donc à l’aide d’une caméra par ce fils de journaliste dont le père avait l’habitude de filmer tous les événements familiaux. Et ce qui ne devait être qu’un film-hommage à partager en famille est rapidement devenu un « hymne à la vie et à la solidarité intergénérationnelle » – entre images d’archives et épisodes contemporains – invitant à porter un autre regard sur la maladie et les personnes malades. Une autre perspective aussi sur l’entourage, qu’il soit familial ou professionnel. « Alors que la qualité de la prise en soin dans les Ehpad est souvent pointée du doigt, à tort ou à raison d’ailleurs, j’ai pendant 15 jours été le discret témoin de l’engagement et de la mobilisation exceptionnels des équipes autour de ma grand-mère. Pendant ces deux semaines passées à la filmer au quotidien, j’ai pu percevoir les moments de bonheur et de bien-être. Elle n’avait pas besoin de parler. Il y a des sourires qui ne trompent pas. Bien entendu, j’ai aussi été le témoin de ses difficultés et de la dégradation de son état de santé. Voilà toute l’ambiguïté de la maladie d’Alzheimer. Chaque jour est différent. J’en ai tiré une conclusion : le plus grand apport du petit-fils que j’étais, c’était ma présence auprès de ma grand-mère mais aussi des membres de ma famille, dont ma mère, qui eux aussi avaient besoin d’être soutenus » confie-t-il.

Derrière la maladie, un être humain

Plus que d’un accompagnement matériel, bien plus que d’un soutien financier et, au même titre que d’une aide apportée pour accomplir les gestes du quotidien, les personnes malades ont besoin d’une présence à leurs côtés. Une présence bienveillante pour les rassurer, leur parler – quitte à réaliser un monologue – et les stimuler. En clair : leur rappeler toute leur singularité et sublimer toute l’humanité qui perdurera en elles jusqu’à la fin de leur vie. « La maladie est un sujet grave, lourd, difficile à vivre pour les familles, mais il doit aussi être abordé avec tendresse. Comme un pied-de-nez à la maladie d’Alzheimer et aux pertes de mémoire engendrées, nous les proches des personnes malades, sans forcément nourrir une nostalgie destructrice, nous nous devons de ne pas oublier qui elles étaient et comment elles se comportaient avant la maladie. Nous nous devons de montrer ce qu’elles sont encore capables de faire et non pas nous focaliser sur ce qu’elles ne peuvent plus faire. Changer le regard de la société sur la maladie d’Alzheimer, c’est d’abord et avant tout changer le regard des familles sur les personnes malades. C’est aussi cela jouer pleinement et indirectement son rôle d’aidant », estime Eric de Chazournes.

Mieux connaître la maladie pour mieux l’accepter

« Mamillette » est décédée au mois d’octobre 2018, trois semaines après la fin du tournage, le jour où Eric de Chazournes a achevé le montage du documentaire. « Elle avait cessé de s’alimenter et son état s’est rapidement dégradé », explique son petit-fils. Voilà l’autre réalité de la maladie. Une réalité « difficile mais plus acceptable, car après 15 jours à côtoyer à chaque instant ma grand-mère et l’équipe soignante qui l’accompagnait, j’ai beaucoup appris sur la maladie. Incontestablement, la connaissance et la prise de recul vers laquelle elle vous amène, aident à mieux vivre l’évolution de la maladie même si la tristesse de voir un proche diminué sera toujours présente », prévient celui qui voit la conduite de son projet comme une démarche à visée thérapeutique. « À chacun sa thérapie pour mieux accepter la maladie, moi ce fut les instants du tournage, et surtout toute la période du montage et de la réalisation. Pour d’autres, ce sera la lecture, la cuisine, la musique ou le chant avec leur proche malade… » avoue Eric de Chazournes.

Et si un jour, au moment d’évoquer Mamillette, leur mémoire venait à flancher et leurs souvenirs à s’estomper, Eric et sa famille pourront toujours s’offrir une séance privée de mobilisation cognitive par réminiscence cinématographique, individuelle ou collective.

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