C’est une première ! L’association Kourir, qui accompagne les enfants atteints d’arthrite juvénile idiopathique et leurs familles, organise les journées de l’AJI les samedi 4 et dimanche 5 octobre prochains à Fleury-Mérogis, dans l’Essonne.
En France, on estime que plus de 5 000 jeunes souffrent d’arthrite juvénile idiopathique ; cette forme d’arthrite inflammatoire chronique qui touche les enfants et adolescents.
Raccourcir l’errance médicale en favorisant le dépistage précoce de la maladie et la mise en réseau des ressources autour de l’AJI, former les praticiens aux soins connexes (ophtalmos, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues, etc), faciliter l’intégration en milieu scolaire des petits patients et rompre l’isolement des familles ; tels sont les objectifs principaux de ces premières Journées.
L’événement qui permettra de médiatiser l’arthrite juvénile idiopathique concerne principalement les proches des jeunes patients. « Ces journées s’adressent en priorité aux familles : aux aidants – qui sont souvent les parents – mais aussi aux fratries afin de montrer qu’on ne s’intéresse pas qu’à l’enfant malade mais aussi à ses frères et sœurs. », insiste William Fahi, un des administrateurs de Kourir.
Les enfants seront pris en charge par des volontaires qui leur proposeront des activités ludiques, afin que les parents puissent assister aux diverses conférences et aux ateliers. « On veut que ce soit très vivant avec beaucoup d’activités parallèles pour que chacun fasse le choix d’aller où il le veut », explique William Fahi.
De multiples sujets seront abordés lors de conférences de 20 minutes suivies de débats avec les participants : origines de la maladie, évolution des traitements, vaccinations compatibles avec la pathologie, rôle de l’intestin dans les maladies auto-immunes, politique de santé, etc.
En dehors de ces débats, Kourir proposera des ateliers périphériques de mise en situation sur plusieurs thèmes : l’hypnose, la musicothérapie, la gestion non médicamenteuse de la douleur, etc.
En tout, près de 250 grands et petits visiteurs sont attendus lors de cette manifestation.
Retrouvez le programme détaillé et toutes les informations pratiques sur le site de l’association Kourir.
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