L’incompréhension des médecins et de son entourage a été cause de souffrances. « Le manque de connaissances de la part du corps médical sur ce sujet est réellement dramatique », explique-t-elle. Elle a vécu pendant 20 ans sans comprendre ce qui n’allait pas chez elle et s’est retrouvée seule et coupée de ses amis et de sa famille : « je m’interroge tous les jours sur les raisons qui ont pu conduire un nombre incroyable de médecins à passer à côté de ma maladie. Surtout, je reste bouche bée devant le flou des informations qu’ils m’ont communiquées une fois le diagnostic établi ». L’origine de cette maladie est difficile à percevoir. Pour Alexandra, le fait d’avoir eu des parents fragiles sur le plan psychologique est un facteur d’explication : « Ma mère est dépressive, mon père est très perturbé. Ils ont en commun de ne pas savoir gérer leurs émotions ». Une situation difficile à vivre pour cet enfant unique, surtout à l’adolescence.
Elle a commencé à moins dormir, et à dix sept ans, elle était insomniaque et dépressive. « Comme je n’avais aucun interlocuteur pour parler de mes problèmes et que personne ne m’invitait à le faire, je gardais toute sorte d’émotions en moi. C’était très violent. Mon père ne m’a jamais frappé mais l’ambiance à la maison était tellement malsaine et angoissante, que j’étais complètement terrorisée. Il y a encore quelques années, je ne pouvais plus dormir chez mes parents, sans craindre que mon père nous tue ma mère et moi dans un accès de colère », raconte-t-elle. Un terreau favorable d’après elle car le stress aurait généré des douleurs musculaires. Sans parler de l’épuisement physique lié au manque de sommeil. Ses relations amicales en ont pris un coup : « En ratant l’âge de la socialisation, je me suis mise en échec pour longtemps, ce qui a maintenu ma dépression et le reste des symptômes. Pour moi, la fibromyalgie signe cette incapacité à aller vers les autres, à vivre des rencontres ce qui rend tout élan de vie impossible. On se fige dans des crispations pour ne pas sentir l’angoisse de la solitude ». Depuis qu’elle comprend, les symptômes lâchent progressivement prise. Mais il faudrait pour aller vraiment mieux qu’elle soit entourée. Autant dire, tout reconstruire…
