L’hôpital de jour : une solution pour les patients atteints de Sclérose en plaques

Ma maladie
L’hôpital de jour : une solution pour les patients atteints de Sclérose en plaques

Il y a six ans, Mélanie a appris qu’elle était atteinte d’une Sclérose en Plaques. Un véritable tsunami dans la vie de cette jeune femme sportive et pleine de vie. Elle a décidé de ne pas se laisser abattre, mais la maladie n’est hélas pas toujours en sourdine.

L’hiver dernier, elle a connu un épisode particulièrement pénible relatif aux douleurs neuropathiques. Les brûlures étaient plus vives que jamais, sans parler d’une hypersensibilité au bruit, d’une fatigue extrême et d’un moral totalement en berne. Sa neurologue lui a recommandé d’aller voir une psy, mais ce qui lui a véritablement permis d’aller mieux, Mélanie l’a découvert par elle-même…

Enfin une prise en charge adaptée

« Je me suis sentie un peu abandonnée par le corps médical. On ne me proposait rien pour atténuer mes douleurs », regrette-t-elle. Elle décide alors d’entreprendre des recherches sur internet et réalise qu’il existe, près de son domicile, une clinique spécialisée dans la rééducation pluridisciplinaire des pathologies neurologiques invalidantes. Malheureusement, les files d’attente sont longues dans ces établissements.
Grâce à un kiné qu’elle consulte, elle parvient à obtenir une place relativement rapidement (3 mois au lieu de 6) pour un suivi en hôpital de jour (HDJ). « J’ai démarré des séances intensives, à raison de trois demi-journées par semaine, pendant plus d’un mois et demi. J’étais épuisée car les efforts sont très éprouvants (ils le seraient même pour une personne non malade), mais tellement heureuse d’être enfin prise en main. C’est formidable d’être accompagnée et encouragée par des gens compétents et à l’écoute. Ils m’ont procuré plein de conseils » témoigne-t-elle. Les experts qui la prennent en charge connaissent bien la maladie. Éducateurs médico-sportifs, kinés, infirmières, ergothérapeutes… on prend le temps de lui expliquer ce qu’il faut faire et ne pas faire et quels sont les mouvements adéquats. Elle apprend aussi qu’en se fatiguant, son corps nécessitera par la suite moins d’énergie face à l’effort.

Regagner en autonomie

Pour Mélanie, il est essentiel de rentrer chez elle le soir, ce que permet cette solution. Elle avoue qu’elle aurait eu du mal si elle avait dû être hospitalisée la nuit, ce qui est néanmoins possible pour les patients qui en font la demande. Par ailleurs, elle a apprécié le fait de bénéficier d’un bilan en milieu et fin de suivi (afin de mesurer ses progrès et d’adapter les besoins) et d’être intégrée dans un programme (qui devrait bientôt voir le jour) constitué de moments d’échange, d’éducation thérapeutique et d’APA (activité physique adaptée).

Autre point positif à ses yeux : les personnels de soin évitent de mettre ensemble des personnes atteintes de la même pathologie. Trop dur en raison de l’effet miroir ! « Je me suis ainsi retrouvée avec des accidentés de la route, des personnes atteintes d’arthrose ou des patients ayant eu un AVC… Pas toujours facile non plus, mais moins compliqué qu’avec des SEPiens », analyse-t-elle. Et d’ajouter : « En raison de la fermeture des salles de sport liée au Covid, j’avais cessé toute activité physique. Ce suivi m’a fait le plus grand bien. On a beau être dans un cadre médical, le personnel est souriant et agréable. Et surtout très rassurant ! »

Cette hospitalisation de jour lui a permis de regagner la masse musculaire perdue, de stabiliser son état et de gagner en autonomie. Une prise en charge dont elle bénéficiera dorénavant deux fois par an à raison de 6 semaines par séjour.

M-FR-00005998-1.0 – Etabli en Janvier 2022