Paulette a 81 ans. Sa belle-mère, son époux, deux de ses trois enfants et un de ses petits-enfants sont atteints par la maladie de Huntington. Autant dire qu’elle ne connaît que trop bien ce mal neurodégénératif, héréditaire et incurable !
Depuis 63 ans, elle en a fait le combat de sa vie. Quand elle a eu ses enfants, elle ignorait les drames qu’elle allait vivre. Pourtant, elle n’a jamais déclaré forfait. Tout commence quand elle rencontre André. Il lui présente alors sa mère, en précisant qu’elle est « malade des nerfs ».
Cette dernière va prendre un traitement, mais ne guérira jamais. Paulette et André se marient. Ensemble, ils auront 3 enfants. Au fil des ans, Paulette sent de l’agressivité poindre chez son mari. Elle découvre aussi qu’il boit. Sa démarche change et ses gestes sont moins sûrs. Il est plus impatient que par le passé. Nous faisions le nécessaire pour qu’il se désintoxique. Redevenu sobre, son état ne s’est pas s’amélioré. Il était très agressif, notamment avec moi, devenue son souffre-douleur»,
raconte cette Paulette. Elle est contrainte de divorcer en 1972, pour éviter qu’une assistante sociale ne lui enlève ses enfants.
En cachette, elle veille sur André, et lui trouve un appartement. Sa fille aînée lui apporte des repas, mais son état se dégrade. Il ne peut plus ni travailler, ni vivre seul. Il entre finalement dans une maison de retraite, malgré son jeune âge.
C’est là que le diagnostic de la maladie d’Huntington est posé. Mais personne ne connaissait cette maladie. Surtout, on ne savait pas que c’était héréditaire »,
déplore Paulette. Ses enfants grandissent, se marient et ont des enfants.
Vers 35-40 ans, quand mon fils m’a dit : “Je crois que j’ai la maladie de papa.” Je lui ai dit : “Non, tu te trompes mon chéri !”»
explique Paulette. Elle est dans le déni sur cette bombe génétique à retardement. Son fils, lui, est très conscient du fait que ses capacités physiques et intellectuelles se dégradent. Il sait ce qu’il attend : perte d’autonomie progressive, dépendance pour les actes de la vie quotidienne, puis la mort.
Pour Paulette, le drame ne s’arrête pas là. Sa fille déclenche aussi la maladie. Aujourd’hui, elle ne peut plus ni marcher, ni parler. Paulette lui rend visite plusieurs fois par jour. Elle rend hommage à l’association Huntington Avenir, qui l’a beaucoup aidée.
C’est terrible de voir les siens se dégrader ainsi », explique Paulette, tout en avouant sa peur pour ses neuf arrière-petits-enfants. »
Positive, Paulette revient sur les jolis moments de son existence :
J’ai eu un passage de ma vie merveilleux. J’ai eu trois beaux enfants. Petits, ils étaient si heureux. »
