Un groupe de familles lutte pour qu’une structure consacrée à l’épilepsie sévère soit créée en Bourgogne.
Par le biais d’un enfant victime d’une épilepsie sévère, trois familles montcelliennes se sont rencontrées. Cette maladie chronique a été le trait d’union entre ces familles. Maria Cohendet, maman de Dorian, atteint d’épilepsie sévère, avait convié les responsables de l’Accueil épilepsie Grand Est, association existant afin que les pouvoirs publics s’intéressent davantage à cette pathologie.
La mère de Dorian dénonce l’absence de structures adaptées aux victimes d’épilepsie sévère en Bourgogne Franche-Comté en dépit des aides apportées par le conseil général, les instituts médico-éducatifs (IME) et les centres médico-éducatifs (CME) locaux. « Dorian va être accueilli bientôt aux Violettes, établissement spécialisé en Isère à 300 km de Montceau, mais il devra rentrer sur l’IME du Breuil chaque week-end, ce qui est impensable au plan fatigue pour l’enfant déjà trop fragile ! », explique la maman, dont l’enfant est en proie à des accès de violence. Les parents Beuchon-Paris de Sophie, âgée de 8 ans et les parents Lambin de Trévan, 10 ans, sont également dans la même impasse.
L’association, Accueil épilepsie Grand Est, située en Lorraine, a apporté son aide à ces trois familles. « Nous avons eu la chance d’aboutir assez rapidement dans notre région grâce entre autres à la compréhension du CHU de Nancy. Nous voulons que notre savoir-faire au niveau des démarches puisse permettre aux familles de Bourgogne de s’organiser en adhérant à notre association, et de faire avancer leurs dossiers », précise Philippe Tiercy, président délégué d’Accueil épilepsie Grand Est. Pour conclure, Maria Cohendet souhaite que le handicap lourd de son fils soit pris en compte de manière globale sur le plan médical et médico-social. Qui plus est, elle recommande la création d’une section spécifique dédiée aux épileptiques sévères, accompagnée d’un personnel formé.
© Photo : Le Journal de S&L
