Maladies invisibles : faire face au regard des autres

Maladies rares
Maladies invisibles : faire face au regard des autres

Polyarthrite rhumatoïde, fibromyalgie, spondylarthrite ankylosante … Autant de maladies inflammatoires qui ont la particularité d’être douloureuses. Mais aussi invisibles. Parce qu’elles sont insoupçonnables, elles sont souvent mal comprises, ce qui crée parfois des situations de détresse.

Dans une boutique SNCF, une dame interpelle une cliente. « Eh vous, ça ne vous dérange pas de passer devant tout le monde. Moi aussi je peux demander une carte d’invalidité », lance-t-elle. Et l’autre, avec un regard emprunt de gentillesse et de lassitude de lui répondre : « madame, je vous souhaite de ne jamais en avoir besoin et de n’avoir jamais un handicap comme le mien ». Des exemples comme celui-ci, il s’en produit hélas souvent. Et les patients n’ont pas toujours la même force et la même répartie.

Virginie, 51 ans, reconnaît que la douleur l’a souvent rendue un peu hargneuse. « Cela n’a pas été drôle tous les jours pour ma famille, pour mon mari, pour ma fille car il y a des jours où l’on veut avoir la paix, on ne se sent pas bien. J’ai un mari plus âgé qui est très zen. Ma fille a l’habitude puisqu’elle sait depuis qu’elle est toute petite que maman est malade; et donc il faut juste s’adapter ». Atteinte de spondylarthrite ankylosante depuis plus de 35 ans, elle a dû arrêter de travailler, car c’était impossible pour elle de mener une vie professionnelle.

Elle dit néanmoins de sa maladie qu’elle est devenue sa copine. Une copine invisible mais bien là : « si vous me voyez dans la rue, vous ne pouvez pas vous doutez que je suis atteinte d’une spondylarthrite. J’ai une carte de priorité et je suis presque insultée quand je la sors. Lorsque je suis fatiguée, je ne suis pas bien, je n’ai pas envie de faire la queue. Mais je ne fais jamais lever personne dans les transports. Je n’en abuse pas, mais j’en ai besoin. ».

Des maladies invisibles mais douloureuses

Impact sur la vie sociale et professionnelle, soins adaptés, thérapeutique à respecter… ces pathologies ne sont pas sans conséquences sur la vie des patients. Ils doivent faire face aux douleurs, à la fatigue physique, mais aussi, tout aussi redoutable, au regard des autres. Virginie a commencé à avoir des douleurs à l’âge de 16 ans après avoir été diagnostiquée en 1990 : « j’avais des sciatiques, des douleurs dans le rachis, des douleurs dorsales assez importantes. J’ai vu plusieurs médecins, fait plusieurs radios, il n’y avait rien donc les médecins ont décrété que c’était dans ma tête ». La spondylarthrite ankylosante se manifeste par des poussées inflammatoires qui touchent en priorité la colonne vertébrale, le bassin mais aussi les jambes et les épaules ainsi que les douleurs nocturnes qui réveillent et un raidissement matinal. Le matin, le corps doit se « déverrouiller ». La maladie débute chez les jeunes adultes mais peut se déclarer à l’adolescence. Le témoignage de Virginie montre bien que l’errance diagnostique peut parfois durer plusieurs années d’autant plus que les inflammations ne se voient pas toujours au niveau biologique et les radiographies peuvent être tout à fait normales. « En 1990, les douleurs devenaient de plus en plus fatigantes, je me réveillais la nuit, et j’ai rencontré un rhumatologue. Il m’a prescrit une recherche d’antigènes, des radios des régions symptomatiques et m’a diagnostiqué ma spondylarthrite ankylosante » raconte Virginie.
En 2007, Son rhumatologue lui a recommandé un traitement d’immunothérapie. Virginie se fait des piqûres dans le ventre tous les 15 jours, mais les résultats sont là, puisque la maladie de Virginie a stagné « la vie s’est transformée, je suis passée d’une douleur de 9 à 2. ».. Parallèlement à l’immunothérapie, Virginie a un traitement antalgique.

D’autres maladies tout aussi invalidantes

La polyarthrite rhumatoïde se traduit par des raidissements douloureux et le gonflement des articulations des poignets, des mains et des doigts qui touchent aussi parfois les épaules, les coudes, les hanches, les genoux … Les douleurs articulaires surviennent surtout au réveil. Les articulations sont raides, difficiles à bouger et il faut parfois une heure voire plus avant que le corps se « déverrouille ».

La fibromyalgie se caractérise quant à elle par des douleurs constantes, diffuses dans tout le corps et plus particulièrement au niveau des articulations. Elle touche notamment les épaules, la colonne vertébrale mais aussi les jambes. Ces douleurs peuvent être parfois accompagnées d’autres symptômes tels que des troubles du sommeil, une fatigue diurne, des maux de ventre. Et comme pour la polyarthrite rhumatoïde, il y a souvent une raideur matinale.

Si le diagnostic n’est pas toujours facile à établir, aujourd’hui, avec les IRM, il est possible de distinguer des signes inflammatoires. Les rhumatologues s’appuient sur les examens cliniques et les questions posées à la patiente à la recherche de symptômes spécifiques tels que la fatigue, les troubles du sommeil, les points de douleurs et leurs caractéristiques.

Des traitements adaptés à chaque cas

Les traitements s’avèrent de plus en plus efficaces. Ils sont ciblés et personnalisés selon les cas. Ils mêlent généralement médicaments et thérapies non médicamenteuses. À chaque patient de trouver, avec l’aide du médecin, la thérapeutique qui lui conviendra le mieux. Des anti-inflammatoires, antalgiques, corticoïdes, etc., mais aussi des biothérapies peuvent être prescrits car il faut à la fois traiter les douleurs et les causes de la maladie. Et puis, il y a les traitements locaux comme les infiltrations et la kinésithérapie auxquels certains patients ont également recours. Ce fut le cas pour Virginie qui est allée dans un centre de rééducation à Paris. Le Yoga, la sophrologie, l’ergothérapie, la balnéothérapie peuvent aussi être bénéfiques. Aujourd’hui, les progrès en matière de diagnostic, de traitement, de suivi médical permettent d’aider les patients à mieux vivre leur maladie, à améliorer leur vie au quotidien, à trouver le mode de vie qui convient à leurs capacités. À chacun donc d’instaurer avec son médecin tout ce qui va lui permettre d’avoir un meilleur confort de vie.

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