Monsieur et Madame Micots : une vie à deux qui s’est adaptée à la polyarthrite rhumatoïde

Monsieur et Madame Micots : une vie à deux qui s’est adaptée à la polyarthrite rhumatoïde

L’Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale, dans le cadre du projet Proxy lauréat de la Fondation Roche 2013, se propose d’inclure les proches dans les programmes d’éducation thérapeutique destinés aux patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques comme la polyarthrite rhumatoïde.

Pour tenter de comprendre comment la maladie se répercute au sein d’une relation, nous avons interrogé un couple marié depuis 50 ans dont le mari est atteint de polyarthrite rhumatoïde avec psoriasis depuis plus de 17 ans.

 

La maladie a-t-elle changé vos rapports vis-à-vis de votre couple ?Capture-d’écran-2014-06-17-à-17.11.18

M. Micots : La maladie n’a absolument rien changé. Elle existe et est visible sur ma main droite et sur mon genou gauche, je suis aussi mal assuré sur mes jambes, mais tout le monde est au courant désormais. Je n’ai pas de raison de me cacher, mon entourage et mes amis ont appris à me connaître avec ce handicap.
Mme Micots : Le traitement est lourd, il marche moins et on ne programme pas de voyage avec randonnée par exemple. Quand nous nous promenons dans la rue, je dois souvent ralentir le pas, mais nous nous adaptons à la maladie et nous la gérons pour qu’elle n’affecte pas trop notre quotidien.

Le traitement ou les douleurs ne pèsent-ils pas sur votre relation ?

Mme Micots : Il y a des périodes où il est un peu plus agressif mais je crois que c’est dû à la lourdeur des traitements. Je le laisse râler en me disant que ça va lui passer, ce qui finit, d’ailleurs, toujours par arriver !

N’y a-t-il pas une forme de pudeur vis-à-vis de la maladie ?

M. Micots : Non, plus maintenant ! Avec le temps on apprend à vivre avec et aujourd’hui je ne la cache pas, mais je ne m’étale pas non plus sur le sujet…
Mme Micots : Mon mari n’est pas du genre à parler de sa maladie, s’il a mal, il ne le dira pas ; sauf si c’est vraiment trop douloureux.

La maladie ne coupe-t-elle pas le patient et le proche des relations extérieures ?

Mme Micots : À la plage par exemple, il marche moins longtemps que les autres, ou préfère ne pas se baigner, car il ne se sent pas stable dans l’eau. Donc oui, il fait moins de choses que d’autres personnes mais on fait avec, et l’entourage aussi.

C’est donc important que le proche comprenne et accepte la maladie ?

M.Micots : Oui, avoir une épouse compréhensive m’aide beaucoup. Avoir des récriminations perpétuelles doit être un poids insupportable à porter. Devoir cacher sa douleur doit être un vrai calvaire si son conjoint ne l’appréhende pas.
Mme Micots : Tout est une question d’écoute et d’anticipation ! Cela m’a paru naturel d’accepter et de m’adapter à la maladie de mon mari… Nous sommes mariés depuis 50 ans tous les trois ! (Monsieur, Madame et la PR).

 

Crédits photos : © WavebreakMediaMicro – Fotolia.com et M et Mme Micots