Aider les jeunes patients en leur apportant soutien, écoute, partage face à la maladie, pour sortir du cadre strictement clinique, telle est l’ambition de l’association On est là.
Pas facile quand on est jeune et dynamique de composer avec un accident de la vie. Chloé Giacomini a 23 ans quand elle apprend qu’elle souffre d’un cancer du sein. Elle s’arme pour combattre au mieux cette maladie. Très vite, elle ressent le besoin de se rapprocher de patients de son âge pour échanger. Elle se rapproche de La Chaine rose, puis au détour de diverses activités via Rose Magazine, Chloé rencontre cinq jeunes « anciens malades » et devient à leurs côtés rapidement co-fondatrice de l’association « On est là », dédiée aux jeunes malades du cancer. Une structure que l’on peut retrouver sur Facebook et autres réseaux sociaux.
Elle met en lien d’anciens malades qui se sont sortis du cancer avec des malades en cours de traitement par le biais d’un système de parrainage. Nous n’avons pas vocation à être des oncologues et psychologues en herbe, mais nous nous apportons du soutien, des trucs et astuces. Finalement, c’est comme un médicament du cœur pour apporter de la couleur pendant la maladie mais aussi dans la période qui suit, laquelle est souvent compliquée parce qu’il faut se raccrocher au wagon de la vie « normale » qui a continué à avancer pendant qu’on était malade.
Initialement, Chloé Giacomini et ses camarades ont crée cette association pour la tranche des 15-25 ans, car ils se sont rendus compte qu’il y avait un manque dans l’accompagnement de cet « âge bâtard ». Très vite, soucieux de ne pas exclure des adhérents à quelques années près, ils élargissent la cible aux 13-30 ans. On se rend compte que la maladie rend mature beaucoup plus tôt car elle vous vole une grosse part d’insouciance
Par la suite, l’association a bénéficié d’une belle visibilité, grâce à un passage au journal de 13h de TF1. L’équipe « On est là » a reçu plus d’une centaine de mails d’encouragement et des messages de personnes ayant envie de s’investir à la suite de cette diffusion. « On est là » affiche sur sa page Facebook un dynamisme qui a suscité pas moins de 1584 like.
« Nous mettons en place des moments d’échanges en centres hospitaliers co-pilotés par un professionnel de santé et un ancien malade, de manière à pouvoir se retrouver ensemble et faire connaissance, échanger, parler de tout et de rien selon les besoins et propositions du groupe », explique Chloé. Pour elle, l’essentiel est d’être ensemble, car ensemble, on est plus forts. « Nous sommes actuellement présents à l’Institut Curie tous les mardis soirs pour organiser des groupes de parole et nous avons la volonté de nous étendre à échelle nationale dans les 9 centres disposant d’unités Adolescents Jeunes Adultes. »
L’association organise aussi des moments d’échanges entre anciens malades hors du contexte hospitalier, pour se rencontrer et échanger sur l’après-maladie.
Une association de patients, ce n’est pas une machine descendante. Au contraire, c’est une vraie communauté au sein de laquelle des personnes concernées par une même pathologie et un même vécu peuvent échanger, partager, et au final, se sentir mieux parce ce que la parole libère, soulage et rassure !
