« Si on perd l’espoir, on est sans défense devant la vie » Guy Bouguet, président de France Lymphome Espoir

« Si on perd l’espoir, on est sans défense devant la vie » Guy Bouguet, président de France Lymphome Espoir

Pour son édition spéciale consacrée au lymphome, Voix des Patients a choisi, pour la première fois de son histoire, de confier les rênes à une personne extérieure à la rédaction. Expert de la maladie et fondateur de l’association France Lymphome Espoir, Guy Bouguet est donc aux commandes de ce dossier spécial, dont il a déterminé les thèmes et les intervenants.

Il connaît particulièrement bien la maladie pour avoir été lui même touché il y a 16 ans. Depuis 10 ans, il se bat pour faciliter le quotidien des patients, faire avancer la recherche et surtout mieux informer sur la maladie. Rappelons que la maladie touche 200 000 personnes en France. Rencontre avec un homme qui a de la suite dans les idées…

Guy Bouguet, tout d’abord, merci d’avoir accepté cette invitation de Voix des Patients. Comment vous est venue l’idée de créer France Lymphome Espoir ?

En 2000, j’ai appris que je souffrais d’un lymphome. Mon premier réflexe a été d’aller chercher de l’information sur des sites grand public afin de comprendre les termes médicaux. Malheureusement, je n’ai rien trouvé à part d’épais bouquins dans des librairies spécialisées. Je venais de rentrer des Etats-Unis où j’avais passé dix ans.

J’ai constaté que sur les sites américains, on trouvait beaucoup d’informations. Je me suis dit qu’il serait pertinent de mettre à disposition des patients de l’information grand public également en France.

J’en ai parlé à mon hématologue, Pauline Brice. Elle m’a encouragé, mais mon attention a alors été happée par de multiples rechutes. Puis, en 2005, à un moment où j’allais mieux, elle m’a dit qu’elle avait trouvé d’autres patients pour m’accompagner dans cette initiative. Je lui dois beaucoup car c’est également elle qui m’a encouragé à opter pour une structure associative.

Je venais juste d’avoir une greffe de moëlle osseuse et j’étais encore hospitalisé quand j’ai fait mes premières réunions avec trois autres patients co fondateurs. Je descendais dans une salle avec mon masque sur le visage car j’étais en aplasie. Mais cela ne m’a pas empêché d’avancer sur mon projet. C’est ainsi qu’en 2006, l’association a été formellement créée, soutenue, entre autres, par Roche.

Quels sont les objectifs de cette association ?

Nous souhaitons publier de l’information compréhensible par le plus grand nombre. Nous avons sollicité un journaliste pour nous aider à rédiger une brochure largement inspirée (après autorisation) par une brochure d’une association Américaine, puis, nous avons mis en place un site internet.

Il nous a paru d’emblée très important de dire que le lymphome est une forme de cancer, car ce n’est pas une évidence pour tout le monde.

Et tous les médecins ne le précisaient pas aux patients. En ce qui me concerne, mon médecin traitant n’avait jamais prononcé ce terme de « cancer ». A partir du moment où je me suis impliqué dans cette structure, je me suis senti une responsabilité.

Vous travaillez avec des bénévoles ?

Oui, sachant que certaines personnes sont bénévoles pendant un certain temps, puis, en s’éloignant de la maladie, il n’est pas rare qu’elles s’éloignent du bénévolat. Nous invitons toutes les bonnes volontés à nous rejoindre.

 

Quel a été votre premier combat ?

Faire en sorte qu’il se passe moins de temps entre les premiers symptômes et le diagnostic, sachant que, comme pour tous les cancers, il faut traiter le mal le plus tôt possible. Nous avons voulu mesurer l’écart de perception du temps pour le diagnostic entre le ressenti des médecins (généralistes, ORL et radiologistes) et celui des malades , et avons donc fait appel à l’agence BVA pour mener notre enquête.

Au total, plus de 1200 professionnels de santé ont été interrogés (enquête IDiL). Pour eux, le temps du diagnostic n’est que de 3 semaines. Les patients, eux, estiment que cette durée frôle plutôt les 6 mois.

Il en est également ressorti que les médecins généralistes ressentaient le besoin d’avoir une remise à niveau de leurs connaissances sur les lymphomes et leur prise en charge. Nous avons donc mis en place avec la Société Française de Médecine Générale des formations pour accompagner ces médecins en région.

Quels sont vos prochains grands rendez-vous ?

Le 8 octobre prochain, nous organisons notre colloque à Lyon pour la quatrième année consécutive. Il est ouvert à tous, mais les inscriptions sont recommandées.

Quels messages avez-vous envie de faire passer aux personnes concernées par la maladie ?

De ne pas perdre espoir. Notre association a vocation à leur montrer qu’ils ne sont pas seuls. Le fait de savoir qu’autour de soi il y a des gens qui ont vécu ou qui vivent ce que vous traversez, et de savoir que ces mêmes personnes peuvent vous guider ou vous écouter apporte une sensation de réconfort.

Pour combattre la maladie efficacement nous ne devons pas être angoissés. Si on perd l’espoir, on est sans défense devant la vie…

Votre association a désormais 10 ans. Qu’est-ce qui, selon vous, a le plus changé depuis que vous l’avez créée ?

L’espérance de vie a pratiquement doublé pour les patients atteints de lymphome, grâce aux progrès des traitements. Nous avons gagné 10 ans d’espérance de vie en une décennie. Reste désormais à inventer comment guérir certains types de lymphomes.

En savoir plus : http://www.francelymphomeespoir.fr

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