Le patient-expert est une personne atteinte d’une maladie chronique, qui, au fil du temps, a développé une connaissance solide de sa propre maladie, jusqu’à en tirer une expertise. Une expertise qui, cependant, n’est pas scientifique…
Il s’agit en effet d’une expertise tirée du vécu de la maladie, des symptômes du quotidien aux relations avec les proches, et développée aux côtés de l’équipe soignante qui lui transmet les clés pour gagner progressivement en autonomie dans la gestion de sa maladie. Le patient expert devient ainsi acteur de sa propre prise en charge, et peut s’avérer une ressource précieuse pour ses pairs… jusqu’à jouer un rôle dans certaines décisions de santé publique !
L’explosion récente des NTIC a permis à de nombreux patients de faire entendre leur voix. Grâce à internet, ils peuvent désormais s’informer, échanger, et approfondir ensemble leurs connaissances de la maladie, allant parfois jusqu’à se constituer en véritables communautés d’entraide. Ce faisant, ils deviennent, au fil du temps, de plus en plus autonomes dans le suivi de leurs maladies respectives.
Du patient bien (in)formé…
Mais ce n’est qu’un premier pas vers la spécialisation : bien souvent, les patients experts le deviennent vraiment grâce à un programme d’éducation thérapeutique (ETP) qui a pour but, selon l’OMS, « d’aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. » Les ETP sont généralement conçus en collaboration avec les associations de patients afin qu’ils soient adaptés aux attentes et besoins réels des malades, et qu’ils soient à même de répondre à des questions concrètes du quotidien : pour les diabétiques, comment gérer une hypoglycémie quand on n’est pas chez soi, par exemple… En suivant ce programme, le patient peut être en mesure de mieux comprendre sa maladie, connaître les bénéfices et les effets secondaires des traitements, connaître les mesures préventives à adopter (aménagement de l’environnement, prise d’un traitement préventif…), ou encore reconnaître une aggravation et savoir réagir de manière adéquate. A l’issue du programme, une évaluation individuelle permet de faire le point sur sa compréhension et ses acquis.
…au patient ressource, pour ses pairs et pour la société
Les contours de la notion de patient expert restent encore flous car de nombreux types de savoir-faire y sont associés : il peut s’agir de patients fortement impliqués dans l’activité associative ou fortement connectés, de formateurs en université, ou encore de co-chercheurs. Le patient expert devient ressource (pour les équipes de soins mais aussi pour les autres patients) dès lorsqu’il partage ses compétences.
Pourquoi ne pas capitaliser sur tout ce savoir mis à disposition gratuitement par les malades ? Le patient expert pourrait en effet jouer un rôle essentiel pour améliorer la prise en charge ou la prévention des maladies – deux enjeux majeurs de santé publique. Dans l’esprit de la démocratie sanitaire (un pilier de la stratégie nationale de santé du gouvernement actuel), et conformément à la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades, les associations de patients participent davantage aux travaux de réflexion institutionnels (la HAS, notamment, les implique régulièrement dans l’élaboration de ses travaux), de façon à mieux répondre aux besoins des patients.
C’est ainsi que certaines mesures découleront bientôt des travaux réalisés durant les états généraux du rein organisés par l’association Renaloo en 2012 et 2013 – des mesures relatives à la prise en charge des maladies rénales : « Renaloo a notamment milité pour que les patients passent d’abord par la greffe, plutôt que par la dialyse, une sorte d’exception française devenue obsolète », commente Yvanie CAILLE, fondatrice de l’association. C’est une petite révolution : non seulement les états généraux du rein ont permis aux patients et aux professionnels de santé de dialoguer ensemble de manière inédite et de mettre à jour de nouvelles problématiques, mais on assiste surtout à la contribution de plus en plus directe des patients dans les grandes décisions de santé publique.
Roche s’engage pour que l’expertise des patients serve au plus grand nombre
En partenariat avec de nombreuses associations de patients, la Fondation Roche soutient activement ce type d’initiatives, qui replacent le patient au cœur de la démarche. Ses actions :
- Soutenir des projets portés par des associations ou des professionnels de santé en organisant les appels à projets ;
- Innover pour le développement des connaissances et des compétences dans le domaine des maladies chroniques avec l’attribution des bourses de recherche en sciences humaines et sociales ;
- Contribuer à la mobilisation sociale et politique sur les maladies chroniques en organisant chaque année les Rencontres Annuelles de la Maladie Chronique, d’où sont récemment nées les 7 Résolutions pour mieux vivre avec la maladie chronique.
